Salut a tous,

C’est déja moi.... J 'ai l'impression que pas mal de gens s inquiètent a propos du dernier mail que j'ai envoyé, alors comme j'ai de "nouvelles nouvelles", je viens vous en informer ... C'est vrai que je n ai pas toujours des choses positives à raconter mais il faut que vous sachiez qu'ici, c'est un peu notre quotidien... bonnes et mauvaises nouvelles s'enchaînent, et Pierre-Mik peut aller très bien un jour et moins bien le lendemain... C est d ailleurs un peu ca qui est difficile : se réveiller chaque matin ne sachant pas trop de quoi aujourd’hui va être fait, appréhender le passages des médecins de peur qu'ils annoncent une nouvelle catastrophe, etc... Mais sachez également que Pierre-Mik s'en sort très bien avec les doses de désherbant qu'il a reçues et qu'il va continuer de recevoir...

Pour son problème au poumon, ce n'est pas grave du tout.... c est juste que Perki n'élimine pas suffisamment l'eau et les produit qu'il reçoit par voie intraveineuse, et cette eau stagne dans les poumons lorsqu'il est en position allongée, ca le fait un peu tousser, mais les médecins n'ont ABSOLUMENT pas l air inquiet.... ca empêche juste Perki de dormir parce qu il doit dormir assis...

Cet après midi nous avons vu les médecins hématologues... grande nouvelle aujourd'hui ses globules sont remontées (résultats escomptés) et Pierre-Mik a eu le droit de sortir de sa chambre dans le couloir....!!! les hémato sont content de ce qu ils se passent tout suit son cours normalement et dans les temps... pas d'imprévus, tout va bien ... cette semaine voila le programme :

- ponction de moelle pour voir si oui ou non il reste des cellules cancéreuses dans la moelle, s'il n'en reste pas, Pierre-Mik est en rémission et aura une dernière cure de chimio de "consolidation" avant de partir a genêve pour la greffe.

s'il en reste on fait la phase de consolidation et on regarde la moelle, s'il n'y en a plus : direction genêve, s'il en reste ( ce que tout le monde ne souhaite pas) on refait encore une chimio de "rattrapage" et on avise.

- cette semaine est aussi prévue la ponction de foie, pour voir un peu ce qu 'il s y passe. aujourd'hui pour la première fois depuis le 13 décembre  tous les résultats des enzymes du foie sont normaux, mais au scanner le foie reste un peu "gros".

ensuite quand ces deux examens auront été fait, on reprend la cure de chinio de consolidation donc ( vous me suivez???) qui sera malheureusement encore une chimio tres forte.

la fièvre de Pierre-Mik est tombée depuis hier.

le moral est plutôt bon.

on voulait vous dire aussi de continuer a prier, vos pensées positives arrivent jusqu'ici puisque notre Pierre-Mik pour l instant s en tire plutôt bien! Merci a tous...

Aujourd hui notre bébé mesure 17cm et nous savons dorénavant que c est un ptit mec !! pour les prénoms ca vous ne saurez pas..... ce sera la surprise!

a bientot,

Perkidine.

Salut a tous

aujour dhui 17 janvier, nouvelles du front...

Depuis la nouvelle de la compatibilité d Alexia nous sommes fous de joie! ca vous remet d'aplomb tout un régiment cette histoire!!!! sauf que aujourd hui on a même appris que Mimi AUSSI était compatible!!!! du coup comme la différence d age entre Alexia et Mari-Mael n'est pas grande, il vont pousser les analyses a fond les ballons pour voir vraiment laquelle des deux moelles est la mieux pour Perki.... réponse au prochain épisode.

le traitement continue, d après les médecins Pierre-Mik réagit trés bien aux chimio, ce qui est plutot positif... Perki est arrivé ici avec plus de 95% de cellules cancéreuses dans sa moelle osseuse, au dernière news il en restait 10%, SACHANT que les dernières cellules sont trés difficiles a avoir et que si on arrete la chimio en quelques jours les 95% reviennent...  mais les medecins même s'ils ne sautent pas de joie, sont plutot contents.

la phase d induction renforcée continue donc toujours et va prendre fin la semiaine prochaine, avant de commencer la phase de consolidation... Perki  commence aussi a subir les effets secondaires de ses traitements ( aphtes, allergies, digestion un peu difficile et l appétit qui diminue...) mais surtout une fatigue tres intense, se laver les dents par exemple,  représente un immense effort. les visites sont donc un peu diminuées volontairement car Pierre-Mik a besoin de plus en plus de périodes de repos et une visite d un quart d heure l épuise... mais il reste toujours trés trés entourée par sa femme adorée chérie trop cool (!!!), sa famille et ses amis... au niveau résultats sanguins, tout est trés bas ( plaquettes, globules rouges, globules blancs) mais c est attendue, car la chimio frappe telle une bombe détruisant tout sur son passage, bonnes et mauvaises cellules..il recoit donc toutes sortes de transfusions ( appel aux donneurs!!!! si vous savez pas quoi faire ou vous voulez faire une B-A...) il est donc dans une période tres fragile au niveau infectieux, mais également trés surveillé.

Les hémato sont passés aujourd hui pour nous dire que le traitement suivait son cours, que tout se passait comme prévu, mis a part les résultats du foie qui sont a nouveau un peu perturbés... les médecins ne savent pas pourquoi cela fait ca et a cause de quoi, c est pourquoi après la phase d induction quand ses plaquettes seront un peu remontées , il aura sans doute un scanner et une ponction de foie  pour essayer de comprendre ce qu il se passe par la... ( effet secondaire du traitement ? ganglions qui appuient sur un canal du foie? ...) l

VOILA UN  peu les petites nouvelles, les parents de Perki sont revenus parmis nous et ca fait plaisir, mimi aussi est dans le coin, e ma maman et ma tante  flo aussi , alors nous voila bien entourée...

pour ce qui est de vos lettres encore merci, il y en a tous les jours et pardonnez mon manque de temps pour répondre a chacun mais je vous assure que nous vous remercions du fond du coeur, pour vos prières , vos messages, vos paquets, vos lettres et vos pensées, qui sont chaque jours pour nous source d'espoir et de vitalité!!!! ( c mieux que la ricoré!)

notre bébé va bien, et je vais même faire du chant prènatal pour me changer les idées.... mais queskecé ???? explication aux prochains épisodes, quad j en saurais moi même un peu plus sur cette drole de pratique !!!

nous vous  embrassons tres fort, Pierre-Mik est juste a coté de moi et vous envois pleins de bisous et de sourires.

a bientot

PERKIDINE.

bonjour bonjour

beaucoup de personnes me demande des infos sur les dons de sang plaquettes et moelle osseuse, voila donc un petit mail d’information pour les personnes intéréssées...

sachez que en france et partout le sang et les donneurs sont trés rares et un dons de sang peut sauver beaucoup de  vies.

pierre- mikael a une leucémie lymphoblastique aigue, c est a dire que la moelle osseuse de Perki est infestée de cellules cancéreuse qui bloquent la fabrication des éléments du sang soit

- les globules rouges : qui serve à transporter l’oxygène a tout l’organisme grâce à l’hémoglobine qu'ils contiennent. ( c’est pour cela que Pierre-Mik est fatigué, essouflé et anémié )

- Les globules blancs servent à défendre l'organisme contre les infections. Ils sont de deux genres, les lymphocytes et les polynucléaires. C'est un dérèglement de la maturation et de la prolifération de ces cellules qui provoque une leucémie ( Pierre-Mik n’a donc plus de défenses et est sensible aux germes, il est dans une chambre a environnement protégé)

- Les plaquettes sont elles aussi issues de la moelle, elles servent à coaguler le sang surtout lors de traumatismes. Un manque de plaquettes peut conduire à des hémorragies graves., qu il faut surveiller tout les jours. Perki a besoin de transfusion de plaquette régulièrement aussi, et nécessite une surveillance accrue de la part des médecins.

DON DE MOELLE OSSEUSE :

Pierre-Mik va donc avoir besoin d une greffe de moelle osseuse inévitablement.

chacun de vous a 1 chance sur 1 million d être compatible avec Perki, il n est donc pas nécéssaire de vouloir faire des test pour savoir si oui ou non vous êtes compatibles avec lui. En revanche , vous pouvez vous inscrire au registre mondial de donneurs de moelle dans votre centre de transfusion sanguine le plus proche. ce n est pas un geste anodin un donneur s engage, fait une promesse qu il devra être prêt a tenir même des années plus tard.

si vous acceptez ces conditions on vous fera juste une prise de sang ( typage de groupe et tissulaire) aprés vous avoir posé un questionnaire précis sur votre mode de vie qui dit si oui ou non vous êtes apte au don, vous recevez une carte de donneurs avec un numero anonyme, et en cas de compatibilité entre les données d un patient et celle enregistrée sous votre numéro, vous pouvez être appelé a tout moment pour sauver une vie.

si vous êtes appelé , le don de moelle se fait rapidement sous anesthésie générale, et l hospitalisation dure 2 jours. votre moelle se régènèrera très vite et l e prélèvement n’entraîne aucun effet secondaire pour votre santé.

DON DE SANG :

Perki a aussi régulièrement des transfusion de sang, et de plaquettes, car sa moelle osseuse ne fonctionne plus.

vous pouvez aller donner votre sang dans un centre de transfusion. Vous pouvez y aller plusieurs fois par an, cela dure 15mn, il faut juste répondre a quelques critères pour pouvoir donner son sang, un questionnaire d une demie heure vous est posé avant le don.  c est indolore, et ca sauve bps de vie.

DON DE PLAQUETTES :

Les plaquettes ne se conservent pas plus de 5 jours contrairement aux globules rouges et au plasma. Les réserves et les stocks sont donc impossibles à constituer. Pour cela un flux permanent et quotidien de donneurs doit être disponible. En été la pénurie de donneurs est parfois dramatique pour certains patients. En France, le don est bénévole contrairement à certains pays. Pour que celui-ci reste efficace et gratuit les banques du sang comptent beaucoup sur la générosité des bénévoles. 

il dure environ 2 heures. Le bénévole est installé confortablement dans un fauteuil. De la lecture ou même la diffusion d'un film est proposée pour favoriser l'agrément du donneur. Deux aiguilles servant au prélèvement sont mises chacune à un pli du coude. Le sang prélevé dans l'une passe dans un séparateur qui collecte les plaquettes et restitue le sang au niveau de l'autre.

Le don est indolore et sans risques puisque le dispositif de prélèvement est à usage unique.

Une fois le donneur inscrit, il est habituellement convoqué lors d'un besoin exprimé par un médecin pour le bénéfice d'un patient. La date du don est le plus souvent proposée par l'Etablissement Français du Sang. Aprés un traitement par chimiotherapie, les patients sont en aplasie et c'est à ce moment qu'ils auront le plus besoin de transfusions.

Pour donner,  suffit de s'adresser à la banque du sang dans tous les hôpitaux et centres de transfusion.

Une consultation médicale et un test sanguin sont effectués pour voir si le donneur remplit toutes les conditions nécessaires.

La personne devra être âgée de 18 à 65 ans en bonne santé et avec un poids minimum de 50 kg.

voila , comme ca tout est un peu plus clair je l'espère pour ceux qui se posaient des questions et pour ceux qui désire aider Pierre-Mik mais ne savent pas comment faire....

vous pouvez poser vos questions à mari- mael Legris ( mimilegris@hotmail.com) qui s est renseignée sur les dons de sang et moelle osseuse, a moi bien sur, mais aussi vous pouvez aller voir le site  creer par la famille fugain qui ont perdu leur fille d une leucémie. vous trouverez beaucoup de renseignement sur la maladie de Pierre-Mik et les differents dons.

voila le numero vert pour avoir les coordonnés du centre de transfusion le plus proche de chez vous :

NUMERO VERT : 0 800 20 22 24

Le site de laurette fugain : www.laurettefugain.org

ps : pour les suisses : www.transfusions.ch

centre de transfusion rue du bugnon 27 lausanne ( face au CHUV)

ouvert lundi, mercredi, vendredi 7h30- 16h non stop

            mardi, jeudi 10h 19h non stop.

Tèl : 021 314 65 65

A bientôt,

Amande.

Bonjour a tous

Je  commence ce mail en vous souhaitant et en nous souhaitant a tous une belle année, avec pour nous tous beaucoup de bonheur et surtout une guérison pour notre Pierre-Mik.

Petit mail quotidien pour donner des nouvelles...

Aujourd’hui 2 janvier, 20 éme jours d'hospitalisation. Perki  termine demain sa première cure de chimiothérapie demain. Première cure qu'il supporte plutôt bien pour le moment mais qui l 'affaiblit beaucoup.

une fatigue que nous avons du mal a connaître pour ne l avoir jamais ressentit. il se réveille crevé comme  s il n avait pas dormi pendant trois jours, et même en dormant beaucoup, son sommeil n es pas tres récupérateur. mais dormir est un bien précieux et les visites en ce moment s estompent un peu pour le laisser récupérer la journée. tout cela est normal, l effet des chimio commence et cette fatigue est très caractéristique de son traitement. J'en profite donc pour faire mes petites siestes quotidiennes a ses cotés, on est comme cela tous les deux heureux d'être ensemble.

hier Pierre-Mikael est sortit "d'agranulocytose", ce qui veut dire que son taux de globules blancs était un peu remonté et suffisamment haut pour qu'il puisse sortir de sa chambre. qu'elle joie! pour lui, pour nous. Perki est donc allé faire une petite ballade dans le couloir et même si marcher 20m la épuisé , ce fut quand même une petite victoire... aujourd’hui il est retombé en agranulocytose, mais les médecins nous avaient prévenu que les globules blancs joueraient au yoyo...voila pourquoi à la moindre occasion il faut en profiter! d'ailleurs hier soir, Pierre-Mik a même eu le droit a sa tranche de saucisson ( normalement super interdit, pas bien tres méchant!!!) et sa pizza qui pue au gorgonzola!!!

mardi fin de la première cure, ponction de moelle osseuse pour voir comment il a réagit a sa première chimio... petit bilan très attendu. ( je vous donnerais bien sur des news).

aujourd’hui Perki nous fait du diabète a cause de la cortisone qu il reçoit et qui fait monter son taux de sucre... on passe au coca sans sucre!!!  c aussi un effet possible de la cortisone, pas de panique! les médecins surveille ca de prés.

au niveau moral, Pierre-Mik est un chef! il est trop fort et très courageux, je dirais même qu il est top! ( c pour ca que je l aime!)...

et moi ca roule aussi, mimi est a la maison jusqua demain avec ma copine marie. nos copains charlotte et pierre sont papa et maman d une petite Nine, et c est un beau cadeau pour ce debut d année.

notre bébé a nous va bien, il a faim parce que je mange comme 4 !

VOILA les news,

a bientot,

tendrement,

Amandine.

Coucou tout le monde

Merci encore pour vos mails, mini messages de noel et petites attentions en tous genres...

Un nouveau mail pour continuer de vous donner de nos nouvelles.

j espère que vous avez tous passé un joyeux noel,, nous ce fut un peu un noel special  ou nous avons fait pas mal d aller retour entre l hopital et le jura ou nous avons passé 3 jours sous la neige.

A mon dernier mail je vous parlais de la ponction de moelle osseuse de Perki, qui s est bien passé, le liquide est en train d être analyser, et permettra de connaître le degré d agressivité du cancer de Perki, et d affiner le traitement chimiotherapeutique en fonction des résultats, résultats qui prendront une a deux semaines...

Perki a commencer sa chimio il y a quatre jours, il commence la phase " d induction" avec deux premiers produits qu ils ont passé sur une journée. le troisième produit sera pour la semaine prochaine car il etait toxihépatique et le foie de Perki, est encore un peu inflammé. ca y est le traitement a donc réellement commencé, les effets secondaires aussi. Il est beaucoup plus fatigué, plus marqué, a pas mal de nausées aussi ( dégoût de la nourriture), mal a la tête ( a cause de la dernière ponction de moelle épinière)... les visites le fatiguent beaucoup plus, mais il garde un moral d acier et est conscient que ce n est que le  le début d un long traitement.  Il sent quand même plus qu avant qu il est très malade. Mais pour l instant je crois qu on peut quand même dire que le traitement est plutôt bien supporter et que cela pourrait être pire...

Perki a fêté noël dans sa chambrette avec des infirmiers déguisés avec des bonnets clignotants! Nous sommes resté a ses cotés jusqu’a 22h30, ou nous l avons ensuite laissé se reposer.

Ses frères et soeurs ont fait les tests de compatibilités pour un éventuel don de moelle osseuse, les résultas prendront bps de temps...

Voila, les dernières nouvelles.

Sinon notre bébé se porte bien et un petit bidon se fait désormais entrevoir !!!

Pierre-Mik et moi vous embrassons très fort et vous souhaitons a tous une belle année 2005... nous, nous nous souhaitons une rapide guérison, et beaucoup de courage pour affronter cette rude épreuve.

a bientôt,

affectueusement

Amandine.

ps : pour ceux qui envoient ou veulent envoyer lettre et paquet pour Perki il est trés important de respecter ses règles suivantes :

-bien vous laver les mains avant d écrire une lettre

-ne pas laisser traîner n importe ou un objet que vous voudriez lui faire parvenir ( genre livre poser sur un siège dans le metro, ...)

-pas de peluche, de bouffe ou d objet attirant la poussière...

je rappelle aussi aux personnes qui veulent venir le voir que la moindre angine ou petit virus et terriblement dangereuse pour lui. sortez couverts!!!

voila désolé mais ceux sont pleins de petites choses très importantes auxquelles on ne pense pas forcément...

Amandine.