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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

17 mai 2006 3 17 /05 /mai /2006 19:52
je ne vais pas m'attarder à raconter mille choses, d autant plus que je suis porteuse de bonne nouvelle aujourd h'ui !
en effet nous revenons de l hopital et la prise de sang d'il y a 15 jours concernant l'évolution de la maladie montre que pierre-Mik est à nouveau en rémission moléculaire. plus aucune cellule cancéreuse n'est visible dans le sang au niveau moléculaire.
Ce qui, en quelques mots, veut dire que notre Pierre-mik a très bien répondu au fameux médicaments : le glivec.
Nous avons rencontré le nouveau chef du service , remplacant du très célèbre professeur CHapuis qui jusque la suivait pm , et qui vient de prendre sa retraite. ( c est lui qui avait fait les premières greffes de moelle en suisse !).
Il nous a expliqué les choses très simplement et trés clairement.
C'est une très bonne nouvelle, mais le combat est loin d'être finit. pierre-mik doit continuer a prendre ce traitement encore plusieurs années. et il va falloir apprendre a vivre désormais avec une épée au dessus de la tête.....
Je ne gache en rien la bonne n ouvelle en disant cela, mais il est vrai que nous avons appris a prendre toutes ces nouvelles avec distances. et même si nous sommes très heureux, nous sommes pleinement conscient que rien n'est gagné....
le médecin nous a fait une très bonne impression et surtout nous a redit qu'il avait la ferme intention de guérir pm !!!!!! on le savait mais on aime bien qu'on nous le répète !
les médecins continuent de baisser les doses de cyclosporine pour déclancher une GVH un peu plus violente que celle qui sévit actuellemt. ( je rapelle que GVH est souvent corrélé avec guérison !).
le coktail glivec ( stop la progression) et GvH POURRAIT reussir a enrayer définitivement la maladie.
en revanche le traitement au glivec n'est pas sans conséquences : fatigue, oedeme des yeux, nausées, baisse des globules rouges, baisse des plaquettes. et les "grands chefs" aimeraient quand même assez vite pouvoir baisser les doses....sans jamais l'enlever complétement....
( pas avant 2 ans dans tous les cas )¨
voila, pour feter ces bonnes nouvelles nous partons mercredi en thalasso avec Pol-Oscar a Evian pour ne pas nous éloigner de notre 2eme chez nous !!!! ( l'hosto)
a bientot pour encore pleins d autres bonne nouvelles.....
Perkidine.
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26 avril 2006 3 26 /04 /avril /2006 20:33
bonjour a tous,

Nous revenons de l hopital avec pierre-mik. Nous n'avons pas appris grand chose de nouveau, mais nous avons pu poser toutes les questions qui nous taraudaient....
voila comment les choses vont se passer :
Il est clair que pm est en train de récidiver, c est a dire que des cellules cancéreuses ont réapparues dans son sang. Les médecins nous ont dit qu'il faut s'attendre à ce que la semaine prochaine il y ait environ 10 pour cent des cellules qui soient cancéreuses.
En effet , entre le moment ou la maladie est réapparue et le moment ou le traitement au glivec a été mis en place, le cancer a deja progressé.
Maintenant, tant que la "formule sanguine " de pm est normale ( taux de globules rouges, blancs et plaquettes) aucune chimio nécéssitant une hospitalisation n'est à envisagée.
Pour le moment, les médecins essaient d'enrayer la rechute grace a un médicament ( le glivec) qui est censé stopper la progression de la maladie. En association avec ce glivec, les doses d'immunossupresseurs de pm sont nettement diminuées pour provoquer la fameuse GvH ( maladie greffe contre hôte) qui pourrait suffir pour guérir pierre-mik.
Physiquement, pierre-mik va bien. Il commence à avoir quelques douleurs osseuses, mais personnes ne peut dire si c'est la maladie qui les provoque ou les effets secondaires du glivec.
Les doses de glivec ayant été fortement augmentée aujourd hui il faut s'attendre a ce que notre perki soit fatigué.
Les médecins surveillent aussi de près son foie puisque le glivec est hépatotoxique. ( toxique pour le foie!)
mais dans tout cela LA bonne nouvelle du jour, c 'est que les résultats d'aujourd'hui ont montrés que le foie de perki allait très bien et que sa formule sanguine était normale. ouffffff
voila, si le traitement au glivec combiné avec une gvh ne marche pas, il faudra envisager les chimios, les injections de lymphocites voire une nouevelle greffe. mais DIEU merci on en est loin....
Jâi demandé au médecin de nous dire clairement ce qu'il pensait de la situation, et bien entendu comme tout bon médecin qui se respecte il ne s'est pas trop prononcé.
Il nous a dit que une chose était certaine c'est qu'il ferait tout pour que pm s en sorte, et que bps de gens qui récidivent guérisse grace au glivec.
il est inquiet mais rassuré de savoir que cette récidive soit arrivée au bout d'un an et pas avant.
au niveau de notre moral, on ne va pas vous cacher qu'il y a des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas !!!!!!!!!! et puis on s'arrange toujours pour ne pas avoir nos "baisses de moral" au même moment.... c 'est ca l'amour... "la complémentarité qu'i disaient !!!!! "
 cette semaine nous nous sommes changés les idées dans de longues promenades en suisse......et la semaine prochaine nous partons a lucerne.
Il est vrai que nous nous préparons a passer l'été en suisse, et voyons le bons cotés des choses, au moins on aura beau temps !!!!!
les rendez vous sont prévus toutes les semaines, et avec l'espoir d avoir une gvh assez "carabinée" nous devons rester très proche de l hopital.....
voila les nouvelles,

le rendez vous important sera dans 15 jours car nous saurons a quelle vitesse progresse la maladie.

Sur ces nouevelles pas trés rigolotes, je vous laisse...

Amandine.
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19 avril 2006 3 19 /04 /avril /2006 14:22
bonjour,
ca faisait tellement longtemps que je n'avais pas écris sur ce blog que j'en avais presque oublié l'existence... c est un peu comme la maladie d'ailleurs... Malheureusement, elle est toujours bien la... aujourd hui pierre-mik avait son bilan "des 1 an post-greffe" et nous venons d'apprendre que des cellules cancéreuses avaient réapparues dans son sang. A toute petite echelle , mais pierre-mik fait ce que l'on apelle une "récidive molécullaire". Ils ont retrouvées lors du test BCR ABL des cellules ( moins de 1 sur 1 millions je crois). on attaque donc juste au départ de la récidive...
les médecins se donnent 1 mois pour voir comment la maladie évolue. pour l'instant pierre-mik prend un nouveau traitement : le glivec / (qu'il avait eu d aiileurs pdt ses chimios:). peut être cela suffira t  il a enrayer la maladie. et nous esperons très fort qu'il ne vont pas devoir sortir l artillerie lourde.
les médecins ont l'air de dire, que cela peut être juste un petit pied de nez de la maladie et que ensuite on en entendra plus parler, comme cela peut être un peu plus agressif.
Nous en saurons plus dans un mois.
C est reparti, les rendez vous a l hopital reprennent toutes les semaines.
nous avons décidé de nous changer les idées. nous allons partir tous les trois changer d air ( !! en suisse certes !)mais bon, ca va nous faire du bien, même si notre petit polo est loin de tout ca... il doit comprendre qu'il se passe quelque chose.

la nouvelle est un peu arrivée comme un coup de massue.

des nouvelles dès que nous en savons un peu plus....
a bientot.
Perkidine.
ci joint une photo de notre polo pour se remonter le moral !
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15 février 2006 3 15 /02 /février /2006 20:02
ca y est on y echappera pas !
pierre-mikael a bien la grippe, les résulats médicaux sont arrivés aujourd hui !
le vaccin fait bien son effet et du coup , la maladie ne se fait pas trop sentir.... un peu de fièvre il y a trois jours et surtout une grosse fatigue ....
traitement de tamiflu ( il en reste dans les pharmacie !!!! ouffff .... ben oui tout le monde a cru qu'il attraperait la grippe aviaire cet hiver ! ....   une aubaine pour le labo qui fait le tamiflu !!!!!)
les médecins restent sur leurs gardes aux cas ou des maladies "opportunistes" pourraient profiter de l'état de fatigue de pm et de son systéme immunitaire très bas....
on redouble d attention.
tout va bien sinon, nous retournons a megève vendredi.
Pol-Oscar se met a 4 pattes et nous fait toujours autant rire !
a bientot

Perkidine.
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11 janvier 2006 3 11 /01 /janvier /2006 11:49
Avant toutes choses, pierre-Mikael et moi vous souhaitons à tous une heureuse année !!!!!
Je me rends compte aujourd'hui que cela fait déja plus d'une année que je tiens a jour ce site ! C'est fou comme le temps passe vite... puissions nous aussi vite arriver a ces 5 années ou nous pourrons dire que PIerre-Mik est guérit et plus jamais entendre parler de cette maladie !!!
Nous rentrons d'un mois de vacances en bretagne, ou nous avons passé un heureux noel auprès de nos familles. ( nous avions du temps perdu a rattraper !)....
Les médecins nous avaient laisser partir a conditions que pierre-mik se rende au CHU de    Rennes pour sa prise de sang bi-mensuel....
Les vacances se sont bien passées et notre petit Pol-Oscar a pu découvrir la neige ( qu'il a plutot intéret à apprécier étant donnée notre situation géographique!).
Nous sommes allés à l'hopital de Genève lundi et les résultats de PM étant un peu moins bons que lorsque nous sommes partis, il doit réaugmenter son traitement de cyclosporine. ( le traitement qui permet la prise de la greffe.) en effet pm fait depuis maintenant quelques mois une réactions greffe contre hote au niveau du foie, que les médecins gèrent très bien. Le but étant de diminuer tout doucement les traitement d'immuno-suppresseurs.( cyclosporine) pour au  final ne plus en avoir du tout. mais le foie de pierre-mik ne réagit pas tres bien a la baisse de ce traitement, c est pourquoi les médecins y vont par pallier très doucement. et lundi les résultats du foie étant un peu moins bons, le traitement a  du être un peu réaugmenter.
nous avons rendez vous lundi prochain pour voir ou on en est. ( je dis "on" parce que parfois, j ai tellement l'impression qu'on est malade a deux !!!!!  c est ca l'amour.....!" tout partager qu'il avait dit" !!!)
voila, je vous tiendrez au courant, mais surtout pas d'inquiètudes !!!! c est vrai que nous n'aimons pas trop quand le médecins rapelle le soir a la maison pour nous dire ca, mais il n'avait pas du tout l'air inquiet!
a bientot
Perkidine ( enfin la c est plus amandine que perki qui écrit !

j

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6 décembre 2005 2 06 /12 /décembre /2005 17:28
Joyeux Noel et Heureuse Année

de la part de Pierre-Mikael, Amandine
et
Pol-Oscar.

Un grand merci à tous ceux qui nous ont accompagnés tout au long de cette année.
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21 novembre 2005 1 21 /11 /novembre /2005 23:16
cher tout le monde,
juste un petit mot pour vous dire que nous avons enfin les résulats de la ponction de moelle osseuse " bilan des 6 mois".
aucunes traces de cellules cancéreuses n'a été retrouvées. bilan sanguin presque impeccable.
pour le foie , c'est en nette amélioration.
Nous venons de franchir une étape importante.
d'aprés les médecins, les deux prochaines étapes importantes sont le bilan des 12 mois ( avril) et le bilan des trois ans.
Quant à la GVH, ils continuent à la suivre de près.
Nous avons droit en récompense de rentrer pour les fêtes de noel pendant 1 mois. nous passerons notre temps donc, entre rennes et morlaix.
gros bisous de perkidine et Pol-Oscar qui se réjouit des bonnes nouvelles de son papa.


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16 novembre 2005 3 16 /11 /novembre /2005 21:53
nous voila de retour de rennes ou nous avons passé un séjour génial...
nous avons présenter Pol-Oscar a nos amis, retrouvé notre chère Bretagne, et passé de merveilleux moments avec nos familles, a savourer chaque instant.
Résutlats de la ponction de moelle toujours en attente. probablement samedi.
a bientot
la famille Perkidine.
ps : ci joint une petite photo de Pol-Oscar et moi a Megève.


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26 octobre 2005 3 26 /10 /octobre /2005 00:00
dans deux jours cela fera 6 mois que Pierre-Mikael a été greffé.  le temps passe vite, j ai l impression que c était hier.... Mais on oublie finallement assez vite les mauvais moments...
Pm  a  donc eu sa visite hebdomadaire hier.  Les medecins ont procédé au "bilan des 6 mois post-greffe".
Au programme:
 ponction de moelle osseuse ( qui s'est avérée  être particulièrement douloureuse pour notre perki. le médecins a du s 'y reprendre a deux fois)
prise de sang périphérique ( 25 tubes).  check-up complet ( étude des virus contre lesquels perki est encore imunisés, infections, formules sanguines, recherches de cellules cancereuses....etc etc)
le medecin a dit a pierre mik que généralement les récidives avaient lieu le plus souvent au bout de 6 mois. pour l instant même si les resultats finaux vont prendre plusieurs semaines, ils n ont pas trouvé de cellules cancéreuses. nous espèrons que cela va continuer.
Sinon en ce qui concerne la GVH hépatique, les resultats sont stables mais tout de même très élevés.
a long termes cela pourait vraiment être tres graves pour  le foie de pierre-mik, les médecins ont donc décidés de mettre en place un nouveau médicaments ( dont je ne connais pas encore le nom). il n aura  pas de cortisone mais un  autre médicament qui pourrait améliorer sa fonction hépatique.
il commence le traitement aujourd hui. on verra dans 15 jours si cela marche.
nous nous préparons a partir en bretagne pour une semaine. expédition en avion pour pol-oscar !!!!
a bientot,
amandine

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16 octobre 2005 7 16 /10 /octobre /2005 00:00
encore une petite victoire pour nous....
Nous avons l autorisation des médecins d'aller 5 jours en bretagne en novembre.... première expedition en avion pour Pol-Oscar !!!!
nous sommes trop heureux.
Perkidine.
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