18 septembre 2005
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les premiers résultats de la ponction de foie sont arrivés :
C'est une réaction greffe contre hôte ( GVH).
les doses de cyclosporine sont réaugmentées au maximum ( immunossupresseurs) pour que cette GVH reste controlable.
Rendez vous avancés d'une semaine ( vendredi prochain) pour voir si les enzymes hépatiques ont diminuées et si la réaction est sous comtrole.
Les médecins n'ont pas l'air inquiets. Rappelons que cette réaction est plutôt très positive tant qu'elle reste controlable, car en réagissant contre le corps de Pierre-Mik, les cellules de Mari-Mael réagissent aussi contre les dernières cellules cancéreuses qui pourraitent rester.
Pierre-Mik quant a lui va trés bien. Il ressent juste les effets secondaires des médicaments qui ont été réaugmentés. ( fatigue, senstions de froid, courbatures....).
Amandine.
Pol-Oscar , ( le bébé le plus difficile a coiffer de la terre !)
Published by legris
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septembre 2005
14 septembre 2005
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BONJOUR,
des nouvelles du front :
Nous revenons de Genève . Pierre- Mik cette semaine avait des résultats hépatiques un peu perturbés... Nous n'en avions pas parlé parce que nous attendions le résultats de l'échographie du foie qui avait lieu aujourd'hui.
les enzymes hépatiques ont encore plus augmentées cettes semaine mais l'échographie n'a rien montrée.. En revanche il est clair que Pierre-Mikael présente une "GVH" ( réaction greffe contre hôte) au niveau de la bouche et de la peau. ( depuis 1 semaine il a l'intérieur de la bouche enflée, et des rougeurs et démangeaisons sur le torse et le dos). les médecins suspectent donc fortement une GVH également au niveau du foie. En effet , comme les doses d'immunossupresseurs sont quasi-nulles désormais, le risque de GVH est a son maximum. Il faut rappeler que la GVH , c'est un peu comme si la moelle de Mari-Mael se battait contre son nouvel hote : le corps de Pierre-Mikael. Mais elle risque aussi de se battre contre la leucémie ( GVM : GREFFON VERSUS LEUCéMIE).
La GVH est plutot positive tant qu'elle est controlable. normalement a ce stade de la greffe , elle le sera pour Pm.
Voila donc demain Pierre-Mik, va devoir malheureusement retourner a l^hopital pour un examen pas trés rigolo : une ponction de foie. les médecins voudraient bien confirmer qu'il s'agit bien d'une GVH au foie, ils veulent donc en prélever un petit bout....
sinon Pol-Oscar a aujourd'hui 2 mois. pèse 5.5 kg et mesure 60cm....
Nous croisons tous les doigts pour que les nouvelles soient bonnes cette semaine.
a bientot,
Amandine.
Published by legris
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septembre 2005
5 septembre 2005
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bonjour a tous et a toutes,
la fin de l'été approche, j'espère que vous avez tous passé de bonnes vacances.... Nous sommes toujours a Megève, et nos semaines sont faites d'aller-retour entre la suisse et la france. Megève est a 1 heure de Genève ce qui nous permet d'être assez proche de l'hopital tout en ayant l'impression d'être très loin....Ici nous profitons du soleil , des montagnes et de l'air pur... La grande question que nous nous posons : l'altitude va t -elle permettre aux globules rouges de Pm de remonter un peu ???... Réponse la semaine prochaine .
Les Résultats de pierre mik sont toujours normaux ( excépté les globules rouges qui sont un peu bas et le taux de fer un peu haut) et les médecins relachent un peu la pression... en fait les rendez vous a l'hopital ne sont plus toutes les semaines mais tous les 15 jours.
Pierre- mik est en super forme, et plus fatigué par un bébé qui demande pas mal d'attention que par la maladie elle même....
Même si les risques de rechutes sont élevés, nous eesayons de vivre comme si la maladie était loin derrière nous... chaque jours qui passe est un jour de gagné.
Notre bébé ( qui aurait pu s'appeler " médicament") va bien, dort la nuit, mais fait un peu la java le jours.... je suis assez fatiguée en ce moment mais je crois que toutes les mamans passent un peu par cette phase,..
voila, pas grand chose de nouveau....
des photos du bébé sur
http://didine.net/albums/ pour ceux qui veulent voir Pol-Oscar
Bonne rentrée,
Perkidine.
Published by amandine
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septembre 2005