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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

25 juin 2005 6 25 /06 /juin /2005 00:00
et oui demain ( 26 juin) Pierre- Mik à 29 printemps... Alors j'imagine que vous êtes tous avec moi pour lui souhaiter un bel anniversaire, une guérison rapide, et un beau bébé !
peut être naitra t il le même jour que son papa ???? ( ce serait bien d 'ailleurs parce que les 38 degré d'hier étaient durs durs...)
Rien a signaler sinon.... hier le test pour voir ou en est la leucémie a été fait a Genève : resultat dans environ 3 semaines...
tout se passe bien, le seul petit hic c'est que pierre- mik a encore maigri, ( -3 kg en 1 mois) alors cette semaine objectif : engraissement ! ( comme les oies!)
gros bisous a tous !


a bientot.....
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18 juin 2005 6 18 /06 /juin /2005 00:00
un petit bilan de la visite au CHU de Genève d'hier.
tout se passe bien, les résultats sanguins sont stables, ils ont même encore un peu montés...( globules rouges, blancs , plaquettes). les douleurs osseuses que ressent pierre mik sont apparemment normal et dues aux "neupogènes endogènes". C'est une substances que fabrique la moelle de pierre mik pour former de nouveaux  globules blancs.
Les résultats hépatiques font un peu du yoyo, pour finallement redescendre hier presque a la normale.
Le problème de Pm pour l'instant, ce sont les pb digestifs . Comme il vomit pas mal ses repas, il a perdu 2 kg en 2 semaines. a surveiller la semaines prochaine. pour l'instant rien n'indique une Gvh digestive, mais c'est un pb que les médecins vont surveiller.
voila , les médecins ont l'air satisfait. Ils vont peut être baisser les doses d'immunosuppresseurs prochainement, car il aimerait quand même provoquer une petite GvH, pour combattre la maladie.
la semaine prochaine, un bilan moléculaire sanguin va être fait à pierre mik, pour rechercher le marqueur du gène de philadelphia pour voir si la maladie est toujours en rémission.. C'est un bilan qui sera fait trés souvent puisque la leucémie de pm a de forts risque de récidive. ( MAIS N'oublions pas qu'il est TROP fort!!!)
Sinon nous avons rencontré un monsieur de l 'association des gréffés de moelle suisse qui a été gréffé il y a dix ans.... Cela a été tres agréable pour nous de voir concrétement qu'on pouvait s'en sortir... ce fut tres interressant, et même si en dix ans, il pense a la maladie chaque jours, car elle reste toujours présente, il a appris a la dompter et vivre normalement avec. C'était un monsieur de environ 40 ans, qui a eu la leucémie il y a dix ans. il est désormais marrié et a adopter 2 enfants. nous le reverrons prochainement avec sa femme. ce fut un "pot" plein d'espoir pour nous.
voila nous avons repris notre train train de" convalescent-enceinte en fin de grossesse" et nous cuisons doucement sous les 35 degrés hélvétiques.
a bientot

Amandine
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16 juin 2005 4 16 /06 /juin /2005 00:00
bonjour a tous...
quelques petites nouvelles du front.... voila maintenant presque 3 semaines que pierre-mik est a la maison... tout va bien. Il récupère chaque jours un peu plus... Nous nous reposons pas mal et profitons du soleil de la suisse ( qui chauffe sec!)
Mon ventre s'arrondit beaucoup beaucoup, et j ai du être mise sous monitoring pendant 30mn il y a deux jours a cause de petites contractions... mais rien d'inquiètant, je suis même rentrée chez nous en voiture en conduisant!... Bébé doit faire maintenant plus de trois kg, mais d'après le gynéco n'a pas l'air plus préssé que ca.... il est bien dans son bain...
Pierre-mik reste assez fatigué, mais ses problèmes de vomissements s'améliorent chaque jours. il n' y a presque plus rien... Ce qui le gène maintenant ce sont surtout des douleurs osseuses qui reviennent dans les jambes, les hanches, les doigts... cela l'inquiète pas mal car les symptomes de la maladie ont commencé comme cela... Demain nous allons a la visite hebdomadaire de l hopital et nous en parlerons au médecins... Mais, inquiets , nous les avons appelé cette semaine pour les prevenir de ces douleurs et eux, n'avaient pas l'air alarmés... alors ne nous affolons pas!
c'est vrai que la peur de la récidive est sans arrêt présente et c'est vraiment très désagréable... Nous nous efforcons de ne pas y pemser , mais elle nous rattrape aux moindres signes anormal...
Nous occupons nos journées a nous ballader ( vive le sport!) . a voir quelques amis par ci par la, on s'est même lancé dans des parties acharnées de scraable... on prépare l'arrivé du petit amour, et on l'attend impatiemment...
D'autres nouvelles prochainement,
salut a tous...
Amandine


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8 juin 2005 3 08 /06 /juin /2005 00:00
bébé fait pour l'instant 3 kg !!!! il est prévut dans 4 semaines.... bébé costaud en prévision!!!
tout va bien, il avait l'air le plus heureux du monde dans son liquide amniotique!
a partir de la semaine prochaine il peut arriver n'importe quand mais a priori , prévu pour le 7 juillet....
a bientot
Perkidine.
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5 juin 2005 7 05 /06 /juin /2005 00:00
Bonjour a tout le monde...
Cet article cette fois ne va pas nous concercer plus que ca.... Nous avons décidé de vous le dédier à vous tous... Vous tous qui chaque jours depuis ces 6 mois avez été présents chaque jours par la pensée, la prière, les mails, les lettres, les coups de téléphones... Vous sans qui nous n'aurions eu autant de courage durant ces jours difficiles... Vous nous avez permis de relever la tête et de ne jamais perdre espoir.... Votre présence a été et reste  un élément clef  pour notre moral a tous... Merci.
Pierre- Mikael est désormais à la maison , et même si le combat est loin d'être terminé, nous profitons de ce moment de répit pour recharger nos batteries et être prêts a affronter de nouveaux imprévus... Nous nous concentrons sur l'arrivé de notre petit Amour dans quelques semaines et savourons nos retrouvailles...
A vous tous qui nous avez suivi tous ces longs mois, vous aussi reposez vous... Les articles vont s'espacer pour laisser place au repos, laisser la maladie un peu derrière... Laissons nous pensez que Pierre Mikael va mieux, que la moelle de Mari-Mael va désormais faire son travail et que nos anges gardiens vont aussi faire le leur, même s'ils s'acharnent déja depuis de longs mois...
Merci encore , grace a vous le temps semble moins long...
Pierre-Mik même s'il reste très fatigué va bien, le premier controle en ambulatoire s'est bien passé.... le prochain aura lieu jeudi. ( resultat de la gastroscopie : RAS)
Nous irons désormais a Genève tous les vendredi après midi, pour un bilan sanguins, une visite médicale et d'éventuelles transfusions d'anticorps ou de sang pour Pierre- Mik. Dans 2 mois sera faites la prise de sang pour controler le suivi d' une eventuelle rédicive de la leucémie. cet examen sera fait tous les trois mois .
Nos journées sont faites de siestes et de ballades au bord du lac... Et même si la maladie reste présente dans nos esprits ( médicaments a prendre, temprérature, peur constante de la récidive etc...) nous n'avons aucun mal a penser a L'AVENIR....
Bonnes Vacances a tous,
bientot des nouvelles de la naissance ( 35 jours!)
Perkidine.

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31 mai 2005 2 31 /05 /mai /2005 00:00
ca y'est Pierre- Misk a eu sa gastroscopie ce matin et va pouvoir enfin officiellement quitter le servive 5Fl de l'unité des gréffés de moelle de l'hopital de Genève...s' il doit être réhospitalisé il ne sera plus dans ce service reservé aux futurs greffés...
L'examen ce matin s'est bien passé. Pierre-Mik a une gastrite ( inflammation de l'estomac) dûe soit aux traitements médicamenteux, ( PM ayant une dizaine de medocs a prendre matin et soir) soit a une probable réaction du greffon contre l hote qui est en train de se passer...
les résultats des biopsie vendredi nous permettront d en savoir plus...
Sinon pierre mik a ses resultats hépatiques perturbés aussi, ce qui nous inquiétait un peu puisque tout a commencé comme ca il y a 6 mois, mais les médecins se veulent rassurants et pensent que la lourdeur du traitement médicamenteux pourrait être la cause de cet perturbation.
Perki revient a la maison ce soir.... et retournera a l hopital pour une première visite en ambulatoire vendredi prochain. La nous auront le reste des résultats... ci joint une photo de ce w end.... 33 degré en suisse, protection maxi du soleil pour perki! nous avons trouvé la solution!!!




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30 mai 2005 1 30 /05 /mai /2005 00:00
pierre mikael est enfin rentré a la maison pour le w end! quelle joie.... c 'était émouvant, génial, reposant, merveilleux... bref un grand bonheur!
samedi matin petit tour sur le marché. dimanche petite ballade au bord du lac ( bientot les photos!)....
quelques frayeurs aussi puisque pierre mik a fait une petite chute de tension vendredi a 8,5/6... en effet il est partit de l hopital avec un traitement pour le tension ( provoqué par les immunosuppresseurs) et avec la chaleur ( pm est passé d'une ambiance climatisée de l hopital aux 30 degrés de l exterieur ce w end) la tension a chuté! nous sommes allés donc a la pharmacie pour prendre régulièrment sa tension et désormais les médecins ont décidés d'arreter le traitement pour la tension...
donc w end tranquillou, a se reposer...
aujourd'hui , lundi nous sommes retournés a l hopital comme prévu sauf que pierre mik va y rester jusqu'a demain ( ce qui n'était pas prévu..) . Comme il a des douleurs a l'estomac en permanence et vomit facilememt ( une fois par jour) les médecins ont décidé de faire une gastroscopie demain matin. ( ils vont passer par le nez une sorte de camera pour aller jeter un coup d oeil dans l'estomac et faire une biopsie) ... Les médecins voudraient savoir a quoi sont dus ces pb digestifs. cela peut etre le traitement, ou la GVH.
on en saura plus demain..
Nous sommes un peu tristes de savoir que ce soir je repartirais seule... mais heureux finalement de savoir que les médecins s'occupent de ce problème qui dure maintenant depuis un petit moment déja...
les résultats des examens dans 1 ou 2 jours...
a bientot
Amandine

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26 mai 2005 4 26 /05 /mai /2005 00:00

Bonjour a tous,
La sortie approche a grands pas… demain Le grand jour… Nous trépignons !!!
Quelques frayeur cette semaine puisque pierre mik a eu vers minuit il y a trois jours des troubles de la vision. Il ne voyait plus du coté gauche… Branle bas de combat, scanner, doppler : rien… et il reste l’IRM demain, les médecins pensent a un petit embole (caillot) qu’il y aurait eu au cerveau, mais ne trouvent aucune trace de cela aux différents examens. ..Demain il va avoir a pause d’un petit appareil qui va mesurer ses pulsations cardiaques pendant 24h. Ce trouble de la vision peut être tout simplement du aux effets secondaires des traitements ou a la fatigue, mais les médecins veulent s’assurer que tout va bien. Ils ne voudraient pas passer à coté de quelque chose…

Nous avons eu aussi une grande discussion avec les médecins hier, et Pierre-Mikael a insisté pour que j’en parle sur le site…. Nous avons beaucoup parlé du futur et des possibilités de probable récidive… bien sur il ne faut pas y penser tout le temps mais juste mettre les choses au clair. Pierre-mik n’est pas guérit. On avance doucement mais ses risques de rechutes sont élevés et ses chances de guérison sont de 50%...
C’est vrai que ce sont des chiffres et les chiffres finalement ne veulent pas dire grand-chose, mais c’est la première fois que les médecins nous parlaient de « pronostic »… Nous avons un peu pris ça comme un « choc » parce que 1sur 2 finalement on se dit que rien n’est encore gagné….
Nous voulions juste vous en faire part, pour vous faire comprendre que le combat n’est pas fini et pour vous dire de continuer de penser, prier espérer pour nous….
En effet la leucémie que pierre mik a est particulièrement virulente et difficile à soigner…
Maintenant nous avons décidé, après avoir eu cette discussion difficile, de nous tourner vers le futur, de profiter du moment présent, de nos retrouvailles, de garder la tête haute et de nous concentrer sur cette guérison DEFINITIVE.

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25 mai 2005 3 25 /05 /mai /2005 00:00

Dernière mise à jour : 26/5

Les 3 graphes ci-dessous présentent mon bilan sanguin depuis ces dernières semaines. Le sang comporte beaucoup d'éléments mais trois nous intéressent particulièrement:

- L'hémoglobine : en charge du transport de l'oxygène; le manque d'hémoglobine provoque des essoufflements, comme si j'étais en altitude. Les médecins me gardent au dessus de 80 g/L par des transfusions.

- Les plaquettes : entrent en jeu dans la coagulation du sang et évitent les hémorragies. Je reçois généralement des transfusions de plaquettes avant les opérations chirurgicale et lorsque leur concentration arrive en dessous de 10 à 20 G/L.

- Les globules blancs (GB): sont des acteurs de la défense immunitaire. Lorsque je suis en manque de GB je dois être mis en isolement, surtout si une sous partie, les neutrophiles, passent la barre des 0,5 G/L. On ne peut pas transfuser de GB mais on peut "doper" la moelle pour qu'elle en fabrique, c'est ce qui explique le pic de 2,1 à 5,8 le 23/04.


La chimiothérapie/radiothérapie visant à détruire la moelle existante a durée du 23 au 28 avril.
La greffe de "super moelle de mimi" a été faite le 29 avril au matin.

Sur les graphes on voit que la prise de greffe commence dès le 9 mai, soit 10 jours après la greffe.

Perki..

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23 mai 2005 1 23 /05 /mai /2005 00:00

Ca y’est les bruits de couloirs sont bels et bien confirmés !!! LA SORTIE !!! Enfin… jour tant attendu. Les médecins sont passés ce matin pour confirmées les rumeurs… une sortie « test » va avoir lieu vendredi pour le w end, et si tout se passe bien, elle sera définitive dès lundi… ô joie bonheur ! Sortons les banderoles « bienvenu chez toi Pierre MIk » et préparons la venue du futur papa….

Les médecins en effet sont content de l’évolution de Pierre- mik, et pensent qu’il peut désormais rentrer tout en ayant un suivi ambulatoire deux fois par semaines les 3 premiers mois, ensuite ces suivi seront moins réguliers, une fois par semaine puis une fois par mois etc.… pendant les années qui viennent…

Bien entendu nous avons toute une batterie de recommandations a respecter scrupuleusement, car même si Pierre-Mik est à la maison, les risques pour les 3 mois qui viennent sont très élevés. (Infections, maladie greffe contre hôte).

Nous avons donc rendez vous avec une diététicienne mercredi qui nous expliquera en détail le fameux régime que pierre mik devra suivre pour le mois qui viennent. Nous avons aussi rendez vous avec l’infirmière de santé publique qui va nous mettre en relation avec la ligue vaudoise contre le cancer susceptible de nous aider dans l’organisation de notre nouvelle vie, et bien sur rendez vous avec les médecins pour les explications des règles a suivre a la maison.

- pas de ménage pour pierre mik, pas de vaisselle, pas vider les poubelles.

- Changer drap une fois/semaine

- Changer serviette de bain tous les jours

- Bain interdit

- Cinéma interdit

- restau interdit ( ts les lieux avec du monde en faites, supermarché etc.….)

- contact avec les enfants autre que le sien interdit

- contact avec les personnes malades et enrhumées interdit

- régime alimentaire

- visite a genève en ambulatoire deux fois par semaine

etc. etc. etc. … bref, voila un petit aperçu des recommandations…

 

On va très bien gérer ça et avec rigueur car il faut savoir que les infections attrapées après les greffes sont une des principales cause d’échec. Alors prudence prudence….

Pierre mikael est immunodéprimé pendant les deux ans qui vont venir, il a perdu tous ses vaccins en perdant sa propre moelle…

 

Une aide ménagère passera deux fois par semaine pour une désinfection de l’appartement pendant les mois qui viennent.

D’un commun accord avec Pierre- mik et après discussions avec le personnel soignant , nous avons décidé de ne plus recevoir de monde a la maison pour les mois qui viennent. Si des personnes veulent venir nous voir il faudra aller a l’hôtel (désolé mais c trop important pour ne pas faire attention). De plus pm va être fatigué et nous allons profiter des nos derniers moments de vie a deux et nos premiers moment de vie a trois, après ces 6 mois de séparations….

A partir du 15 août nous serons a megeve ou nous allons passer une petite convalescence ensemble ! La période des trois mois post-greffe sera passé et nous serons un peu plus tranquille...

L’arrivé du bébé approche, J-6 semaines. Tout va bien, si ce n’est des crises de hoquets ( du bébé !)

Voila a bientôt,

En espérant que les prochaines news racontent les retrouvailles entre pierre-mik , son chez-soi et sa ptite femme….

Amandine

 

 

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