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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

10 octobre 2005 1 10 /10 /octobre /2005 00:00
bonjour a tous,
plusieurs personnes me demandent des nouvelles de notre petite famille....
Je n'ai pas écris d'article depuis longtemps parce que tout suit son cours.... Pierre-mik continue toujours sa GvH et du coup est un peu assommé par les médicaments.... les médecins continuent de le suivre de prés. ils nous ont expliqué qu'on ne peut pas savoir quand la GVH va terminer, elle peut durer 3 mois, 6 mois voir même partir et revenir pdt 10 ans.... bref, on attends, on verra bien.. ce qui est bien dans cette histoire c'est qu'elle protège pierre-mik d'une éventuelle récidive...
Sinon nous avons eu l'autorisation des médecins de partir passer un w end en alsace pour les 80 ans du grd père de pierre-mik. Fatiguant, mais tellement agréable....
nous voici installés a Megève jusqu au mois d oct...
plein de photos de Pol-Oscar sur
http://didine.net/albums

a bientot,
amandine


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18 septembre 2005 7 18 /09 /septembre /2005 00:00
les premiers résultats de la ponction de foie sont arrivés :
C'est une réaction greffe contre hôte ( GVH).
les doses de cyclosporine sont réaugmentées au maximum ( immunossupresseurs) pour que cette GVH reste controlable.
Rendez vous avancés d'une semaine ( vendredi prochain) pour voir si les enzymes hépatiques ont diminuées et si la réaction est sous comtrole.
Les médecins n'ont pas l'air inquiets. Rappelons que cette réaction est plutôt très positive tant qu'elle reste controlable, car en réagissant contre le corps de Pierre-Mik, les cellules de Mari-Mael réagissent aussi contre les dernières cellules cancéreuses qui pourraitent rester.
Pierre-Mik quant a lui va trés bien. Il ressent juste les effets secondaires des médicaments qui ont été réaugmentés. ( fatigue, senstions de froid, courbatures....).
Amandine.


Pol-Oscar , ( le bébé le plus difficile a coiffer de la terre !)


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14 septembre 2005 3 14 /09 /septembre /2005 00:00
BONJOUR,
des nouvelles du front :
Nous revenons de Genève . Pierre- Mik cette semaine avait des résultats hépatiques un peu perturbés... Nous n'en avions pas parlé parce que nous attendions le résultats de l'échographie du foie qui avait lieu aujourd'hui.
les enzymes hépatiques ont encore plus augmentées cettes semaine mais l'échographie n'a rien montrée.. En revanche il est clair que Pierre-Mikael présente une "GVH" ( réaction greffe contre hôte) au niveau de la bouche et de la peau. ( depuis 1 semaine il a l'intérieur de la bouche enflée, et des rougeurs et démangeaisons sur le torse et le dos). les médecins suspectent donc fortement  une GVH également au niveau du foie. En effet , comme les doses d'immunossupresseurs sont quasi-nulles désormais, le risque de GVH est a son maximum. Il faut rappeler que la GVH , c'est un peu comme si la moelle de Mari-Mael se battait contre son nouvel hote : le corps de Pierre-Mikael. Mais elle risque aussi de se battre contre la leucémie ( GVM : GREFFON VERSUS LEUCéMIE).
La GVH est plutot positive tant qu'elle est controlable. normalement a ce stade de la greffe , elle le sera pour Pm.
Voila donc demain Pierre-Mik, va devoir malheureusement retourner a  l^hopital  pour  un examen  pas trés rigolo : une ponction de foie.  les médecins voudraient bien confirmer qu'il s'agit bien d'une GVH  au foie, ils veulent donc en prélever un petit bout....
sinon Pol-Oscar a aujourd'hui 2 mois. pèse 5.5 kg et mesure 60cm....
Nous croisons tous les doigts pour que les nouvelles soient bonnes cette semaine.
a bientot,
Amandine.

 
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5 septembre 2005 1 05 /09 /septembre /2005 00:00
bonjour a tous et a toutes,
la fin de l'été approche, j'espère que vous avez tous passé de bonnes vacances.... Nous sommes toujours a Megève, et nos semaines  sont faites d'aller-retour entre la suisse et la france. Megève est a  1 heure de Genève ce qui nous permet d'être assez proche de l'hopital tout en ayant l'impression d'être très loin....Ici nous profitons du soleil , des montagnes et de l'air pur... La grande question que nous nous posons : l'altitude  va t -elle permettre aux globules rouges de Pm  de remonter un peu ???... Réponse la semaine prochaine .
Les Résultats de pierre mik sont toujours normaux ( excépté les globules rouges qui sont un peu bas et le  taux de fer un peu haut) et les médecins relachent un peu la pression... en fait les rendez vous a l'hopital ne sont  plus toutes les semaines mais tous les 15 jours.
Pierre- mik est en super forme, et plus fatigué par un bébé qui demande pas mal d'attention que par la maladie elle même....
Même si les risques de rechutes sont élevés, nous eesayons de vivre comme si la maladie était loin derrière nous... chaque jours qui passe est un jour de gagné.
Notre bébé ( qui aurait pu s'appeler " médicament") va bien, dort la nuit, mais fait un peu la java le jours.... je suis assez fatiguée en ce moment mais je crois que toutes les mamans passent un peu par cette phase,..
voila, pas grand chose de nouveau....
des photos du bébé sur
http://didine.net/albums/
pour ceux qui veulent  voir Pol-Oscar
Bonne rentrée,
Perkidine.
 
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19 août 2005 5 19 /08 /août /2005 00:00
salut a tous,
voila enfin quelques  news de la nouvelle famille récemment agrandit...
nous sommes a Megéve depuis quasi une semaine et cela nous fait beaucoup de bien... nous n'avions pas bougé de notre appart et de morges depuis notre retour de voyage de noces!!!!!  enfin nous avons l'impression d'être en vacances. Pol-Oscar se porte a merveille et apprècie l'altitude.( il fait ses nuits alléluia!!!)
il grandit bien, a prit 3'5cm et 1 kg en 1 mois... c est maintenant un bébé très curieux qui demande a découvrir le monde!!! ( des photos sur http://didine.net/albums )...un amour...je fonds tous les jours...
Pierre Mik va bien. les résultats sont toujours trés bons.  il n'a quasiment plus de cyclosporine  et nous devons toujours surveiller l'apparition d'une réaction . les résultats du foie sont un peu perturbés mais rien d'inquietants, le lourd traitement qu'il prend en est surement la cause.
En revanche, les médecins parlent de "saignées" car il a trop de fer dans le sang. cela arrive a quasiment la plupart des greffés de moelle. toutes ces petites choses, n'empèchent pas les médecins d'être trés contents de ses résultats....
voila voila, les petites nouvelles en passant...
ha j'ai du également demissionner de mon boulot, pour m'occuper de Pol-Oscar qui ne pourra aller en crêche ( il risquerait de contracter des maladies dangereuses pour Pierre-Mik) , je postulerais dans le pool de remplacement  de l'hopital en janvier pour faire des remplacement ponctuel de temps en temps...
a bientot,
Mamandine.

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22 juillet 2005 5 22 /07 /juillet /2005 00:00

bonjour a tous,
nous voila de retour en famille a la maison et je profite d'un sommeil de Pol-Oscar  pour donner des news parce que c'est le but du site quand meme...
pour voir des photos de la famille allez sur le site http://didine.net/albums
coté nouvelles de Pierre-Mik , tout suit son cours... un peu fatigué par la nouvelle paternité mais tellement heureux... C'est un papa merveilleux... qui adore que son fils s'endorme sur son bidon!

aujourd'hui visite hebdo de l hopital... tout va bien. Les medecins ont décidé de faire le test de dépistage de la maladie tous les 15 jours au lieu de 1 fois par mois, car ils ne veulent pas "baisser la garde"... ils n'oublient pas que la maladie  est très agressive... nous on a tendance a l'oublier un peu...
ils réintroduise un médicament chimiothérapeutique que Pierre-Mik avait eu avant la greffe appelé "glivec". ils commencent par de petites doses qu'ils vont augmenter au fur et a mesure... encore une fois 'cest en prévention d'une récidive. Pierre mik va très bien et rien ne laisse croire que la maladie repart. les médecins sont contents...et c'est pourquoi ils prennent les devants !
la semaine prochaine cela fera 3 mois que la greffe a eu lieu, c'est donc la fin d'une première étape..
pierre mik pourra avoir un régime alimentaire bp moins strict. la semaine prochaine les médecins lui feront une ponction de moelle osseuse pour voir ou cela en est...
voila les petites news... Quant a moi , je vais tres bien, mon nouveau rôle de maman me plait beaucoup et nous fondons d'amour pour notre fils...
a bientot,
Amandine.
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15 juillet 2005 5 15 /07 /juillet /2005 00:00
Le petit Pol-Oscar est né.. le 14 Juillet à 11h11(3.7kg 52cm), Amandine va très bien et se repose à l'hopital de Morges.


J'ai mit quelques photos du bébé sur http://didine.net/bebe.

Et un petit film
    (pour windows) http://didine.net/bebe2.WMV
    (un peu plus court mais marche sur Mac) http://didine.net/bebe2.mpg

Un papa heureux


bébé

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11 juillet 2005 1 11 /07 /juillet /2005 00:00
bonjour a tous,
j aimerais tant pouvoir vous annoncer la venue de notre bébé, mais malheureusement j'ai l'impression qu'il ne daigne pas montrer le bout de son nez si facilement....
un peu de nouvelles parce que les coups de fils pleuvent a la maison pour savoir si oui ou non nous sommes enfin parents! voila quelques jours que le terme de la grossesse est dépassé et j ai un deuxième rendez vous aujourd hui chez le gynéco pour eventuellement fixer une date de déclenchement, puisque je n ai encore pas eu la moindre petite contraction...
il faisait deja d'aprés le médecin 3.6 kg la semaine dernière... nous verrons bien aujourd'hui.
Dans tous les cas je me porte a merveille mais j en ai un peu je vous l'avoue, ras le bol!
y 'a un moment ou il faut que ca s'arrete cette histoire!!!!
Pierre-mik est aussi impatient que moi, proposant même de m'enfumer (!!) pour faire sortir bébé!!!! Perki est en forme, les derniers examens comme je vous l'avez dis la dernière fois sont très bons, et nous espérons tous que cela va durer.( c'est un peu le stress a chaque mois mais chaque jours de passé est un jour de gagné!, y'a un moment ou on va arriver a + 3 ans et la on se dira que quand même on peut penser que c est finit ( 5 ans de rémission = guérison mais les médecins ont toujours du mal a prononcer ce mot). un professeur a genève nous avait dit que si pendant un an il n'y a pas de récidive, on peut penser que les risques s'amoidrissent vraiment beaucoup...
Les cheveux de Pm repousse ( même pas frisé d'abord!) et ses sourciles sont vraiment totalement réapparus. il a repris 1.5kg cette semaine ( oprération réussie, mais pas finit!) et n'a plus aucun problèmes digestifs.  Les médecins continuent de baisser les doses d'immunossupresseurs, pour que les lymphocites de pm soit moins "shooté" et plus en mesure de combattre la maladie. il dort beaucoup ( environ 15h/jour) mais on sent qu'il en a vraiment besoin. il profite en ce moment même d'une de ses dernière grasse mat' avant l'arrivé de xxx ( hahahahahah)...
voila les dernières news... Rien en faites de vraiment nouveau... si ce n'est que nous allons BIEN !
nous vous embrassons tous,
et a bientot pour d heureuses nouvelles.....( s'il ne passe pas son BAC dans mon ventre!)
Amandine.



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4 juillet 2005 1 04 /07 /juillet /2005 00:00
Salut a tous,
une première petite Victoire aujourd'hui, nous venons d'avoir le medecin au téléphone, qui attend une confirmation écrite, mais qui nous dit que les résultats du test PCRABL ( le test qui est fait chaque mois pour déceler une eventuelle présence de la leucémie) est négatif. C'est a dire qu'il n'y a pas une once de trace de leucémie dans le nouveau sang de pierre Mik....
Cest la première fois !!!! les résulats avant la greffe étaient également bons , mais on retrouvait la maladie sous forme de traces infimes....
Ce test sera fait tous les mois pendant les années qui viennent... c'est un peu le stress a chaque fois, mais AUJOURD'HUI nous sommes supers heureux.....
pourvu que ca dure....
bisous!

Perkidine
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1 juillet 2005 5 01 /07 /juillet /2005 00:00
coucou,
toujours pas de bébé a l'horizon, mais quelques photos pour vous distraire...
rien de nouveau. pierre-mik est guérit de ses problèmes de nausées !!!!
les résultats sanguins restent stables.... pas de GVH pour l'instant, les médecins baissent les doses d'immunossupresseurs un peu plus chaque semaines, car ils aimeraient provoquer une petite GvH ( réaction greffe contre hôte). En effet, souvent une reaction "greffe contre leucémie" s'accompagne d'une réaction "greffe contre hôte", voila pourquoi les médecins aimerait qu'elle se produise mais a un niveau pas trop fort. la reaction greffe contre leucémie peut se produire sans reaction greffe contre hote, et la reaction greffe contre hote peut malheureusement se produire sans reaction greffe contre leucémie...
les cheveux de Pm repousse; ses sourcils aussi... il est en forme et nous nous attendons avec impatience la venue de bébé ( et de papapyl et mamisa ce soir!)... tous les soirs on se couche en se diant "cette fois c est la bonne" et tous les matins on se réveille en constatant qu'on s'est plantés!
Hier, cela faisiat deux mois que PIerre- Mik a été greffé.
Sur ces quelques photos, a bientot.
Amandine.




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