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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

29 mars 2007 4 29 /03 /mars /2007 21:40
ca y est... LA mauvaise nouvelle est tombé.. celle qu'on redoutait tant depuis ces 2 années...
Récidive...
Nous sommes un peu sous le choc...même si depuis 2 jours nous nous préparions au pire....
visite a l'hopital aujourd'hui ou nous avons été recu par la doctoresse habituelle de pierre-mik et la responsable des gréffés de moelle de l'hopital...
L'IRM présente des lésions dans les os longs de la jambe droite de perki, de la jambe gauche et dans le bassin... les lésions sont propablements des cellules cancéreuses qui se sont logées dans ces os.
Les médecins ne peuvent pas l'affirmer tant que les résulats de la ponction d'aujourd'hui ne sont pas sortis ( dans une 15aine de jours) mais ils peuvent prédire la récidive a 99 %...

Nous ne savons pas a quel stade en est cette récidive...et c est pour cela qu'aujourd'hui pierre-mikael a eu droit a une ponction de moelle osseuse pour voir si l'"usine" est atteinte...
en gros a priori le stade de la leucémie n est pas aussi avancé que lorsqu'on a découvert la maladie de pierre-mik en 2004 puisque les cellules du sang ne sont pas encore atteinte, mais si on ne fait rien, c est ce qui arriverait dans quelques jours/mois.

Pour l'instant en attendant on est en *stand by" attente des résultats de la ponction.
lors de ces résultats les médecins établiront un protocole d'attaque.... un nouveau.
au mieux, il parle d'une chimio, de nouveaux médicaments, d'injection de globules de mari-mael ( bien que cette dernière solution soit a priori pas appropriée) au pire d'une nouvelle greffe...Dans tous les cas , les choses vont avancer rapidement, dés qu'on a les résultats.


Voila, c est un peu sonné que nous sommes allé récupéré notre Pol-Oscar tout a l heure et je vous avoue que j'ai la bizzarre impression de réver... que c est irréel, qu'en faites tout va bien...
Pierre-Mikael physiquement est en pleine forme ( mis a part ses douleurs de jambe de temps en temps..)
Cette récidive arrive a un moment ou vraiment on ne s'y attendait pas. Il y a 15 jours nous étions même au centre d'insémination artificielle en train d'essayer de  planifier une probable nouvelle naissance avec des médecins... chose qui n'arrivera probablement plus avant quelques longues années...

Bref 2 belles années se sont écoulées pour que l'on puisse reprendre notre souffle.
un petit Pol-Oscar est désormais avec nous pour se battre a nos cotés.
le combat continue, et nous allons avoir besoin de vous...

 A bientot pour les résulats de la ponction.

Amandine

Pour ceux qui prient : il reste 1 petit % pour que ce ne soit pas une récidive....alors a vos chapelets !






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28 mars 2007 3 28 /03 /mars /2007 13:08
bonjour à tous....
Je me dois de vous donner quelques nouvelles puisque ce w end, il s'est passé un petit imprévu...
Dimanche matin Pierre-Mikael s'est réveillé avec des douleurs terribles toujours au niveau de sa jambe gauche, au point qu'il n'arrivait plus a bouger et en pleurait.
Je l'ai donc ammené aux urgences de Morges, en accord avec les médecins de Genève pour qu'il puisse recevoir de la morphine en intraveineux, puisque la douleur était réfractaire au anti douleurs habituels. Aprés avoir casé Pol-Oscar chez une amie en coup de vent, j'ai passé la matiné aux urgences avec un Pierre-mIK assomé de morphine. Morphine qui d'ailleurs n'a pas eu bps d'effet.. ( au bout de 11mg la douleurs était moins forte mais pas totalement partie...)  Nous sommes donc rentré a la maison dans l'apres midi et Pierre-Mik a pu faire une grande sieste pour récupérer.
Il s'est réveillé lundi sans plus aucune douleur, et n'en a pas eu depuis...
Le moral de pierre-mik n'est pas super en ce moment.... moment de doute, et surtout gros ras le bol de cette maladie, des médicaments, des hopitaux, des douleurs etc....
Nous avons eu au tétéphone la doctoresse hier qui nous a dit que l'IRM  ( qui avait été fait la semaine dernière pour savoir d'ou venaient les douleurs de perki) avait montré quelque chose d inhabituel dans la moelle du tibia. Pour le moment l'analyse compléte de l'IRM n'a pas été faites,  il pourrait s'agir d'une récidive ou d'un effet des médicaments ou autre... ( ce que nous souhaitons tous...)

nous avons rendez vous demain , et je dois dire que l'attente de "savoir vraiment ce qui se passe" parait être une éternité.
Pierre-mik du coup a eu un petit coup de blues hier, mais j'ai essayé de lui changer les idées ( restau, pédalo  ( trop bien on avait le lac léman pour nous !!) ballades...)

C'est vrai que la peur de la récidive est toujours présente dans nos esprit depuis le début de la maladie, alors forcemment quand ce sont les médecins qui en parle, elle resurgit d'un coup et il est difficile de la mettre de coté, de l'enfouir dans un coin de notre esprit.

Nous en saurons donc un peu plus demain ( rendez vous 14h30) . J'acconpagne mon perki a Genéve.
En attendant nous faisons comme si de rien n'était et nous espérons tres fort qu'il ne s'agisse que d'un effet des médicaments.
Nous avons heureusement un petit Pol-Oscar avec nous, qui ne nous laisse pas beaucoup le temps de broyer du noir !!!!!
aujourd'hui il fait un grand soleil et nous allons faire une grande ballade a son réveil et finir la journée dans le village d'a coté ou un troc "spécial enfant" est organisé !!!!

a bientot

Amandine
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23 mars 2007 5 23 /03 /mars /2007 12:48
bonjour,
Pierre-Mikael avait rendez vous ce matin pour un bilan a l hopital.
Rien de nouveau... traces de la maladies malheureusement toujours présentes au niveau moléculaire ( en toute légère augmentation..). le taux de Glivec ( le médicament anti-"cancer") va être quantifiè dans le sang de pierre-mik pour voir si les doses peuvent encore être augmentées...

grande nouvelle : la Sandimun ( médicament "anti-rejet"de la greffe, ou encore appelé immunosuppresseur) va être complétement stoppé... c est la première fois que cela arrive depuis la greffe de Pierre-mik !  peut être cela va t il déclancher la GVH. pierre-mik va être surveillé de prés !

Concernant la jambe de pm. il a rendez vous cet après-midi pour un IRM du genou ( la dernière fois c'était la jambe )... voila 5 jours que pm nâ pas eu de douleurs , il s est réveillé ce matin en disant :" j'avais oublié comme ca faisait du bien de bien dormir, et de récupérer !!!)... en revanche la dernière fois, les douleurs s'étaient aussi étendue a la jambe droite et au coude.... les médecins cherchent toujours activement à quoi cela pourrait être dû.

Nous avons décidé avec les médecins, qu'il ne serait pas prudent de partir au brésil la semaine prochaine. ( nous devions partir du 5 au 15 avril pour les fiancailles d une amie), nous annulons malheureusement notre voyage,  nous passerons donc  paques au sein de nos familles...

Nous sommes décus mais un voyage dans ces conditions, n'aurait pas été raisonnable.


je vous donne des nouvelles dés que nous en savons plus sur l'IRM

A bientot,

Amandine.
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2 mars 2007 5 02 /03 /mars /2007 19:49

Bonjour a tous…

Quelques nouvelles de mon perki qui rentre de sa visite a l hôpital….

 

Je vais être rapide, car en plein déménagement = plein de choses a faire !!!!

 

1ere : a la scintigraphie osseuse, il a été vu une tache au niveau du genou. A   première  vue  c’est soit une fracture soit une inflammation des ligaments.

Nous en saurons plus la semaine prochaine car pm a rendez vous a l hôpital avec des rhumatologues.

En attendant il continue la morphine et a en plus des anti inflammatoire puissants. Espérons que cela apaise ses douleurs, car pm commence vraiment a être handicapé par ce problème (ne dort plus = fatigue= ne peut pas bosser)

 

Sinon le BCR abl (TEST qui détecte les cellules cancéreuses) a légèrement baissé.

Pourvu que ça dure…..

 

 

 

 

Voila les news.

A bientôt

 

Amandine

 

 

 

 

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16 février 2007 5 16 /02 /février /2007 21:07
nous sommes allés à l hopital mercredi dernier pour le rendez vous mensuel de pierre-mikael.
pas grand chose de nouveau.
pierre-mik a vu un neurologue pour ses problèmes de douleurs à la jambe gauche. D'après eux, il ne s'agit pas de douleur de type neurologique a priori. les IRM n'ont rien montrés, et les tests neuro sont parfaits.
 ils testent tout de même pendant les 15 prochains jours un nouveau médicament appelé " rivotril" ( utilisé normalement pour les maladies épyleptiques) qui peut diminuer les douleurs s'il est utilisé a petites doses. ( et si la douleur est neurologique... ).

en attendant pierre-mik continue de prendre ses médicaments a base de morphine qui le soulagent bien ( et le rendent tres "vaseux...").
d autres examens sont prévus dans 15 jours (scintillographie) pour déceler des problèmes éventuellement osseux.

ce qui est rassurant dans tous ca, c est qu'a priori toutes les causes "graves" de ces douleurs ont été écartées. ( rechute méningée, fractures etc...)


sinon le foie tient toujours le coup ( la cyclo a été baissé.. ) mais peut être notre voyage au brésil pourrait être compromis puisque la GVH peut arriver a tout moment étant donné les doses de cyclosporine qui diminue et qui vont continuer les prochaines semaines à être diminuée....

prochain rendez vous dans 15 jours.


a bientot .


Amandine.
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6 février 2007 2 06 /02 /février /2007 17:26
hier aprés-midi pierre-mikael a eu une ponction lombaire.
les douleurs à la jambe gauche étant réapparues le w end dernier, les médecins voulait vérifier que des cellules cancéreuses n'étaient pas apparues dans le liquide encéphalo-rachidien, dans la colonne vertebrale ( ce qui arrive parfois et peut provoquer des douleurs neurologiques ).
nous avons aujour dhui les résultats.

le liquide cephalo-rachidien est dépourvu de cellules malignes. bonne nouvelle....!!!!

malheureusement cette bonne nouvelle est accompagnée d'une autre nouvelle moins bonne....
nous avons aussi recu aujourd hui les derniers résultats du test BCR ABL  du 17 janvier,
le nombre de cellules cancéreuses qui était décelable sous forme de traces les deux dernières fois. a malheureusement augmenté...
ce nombre est désormais quantifiable même s'il reste  trés faible : 1 cellule maligne pour 1 million de cellules saines.

cela reste tres tres faible mais le faites que le nombre de cellules ait augmenté, n 'est pas bon signe.

les doses de glivec sont réaugmentées  et celles de cyclosporine baissées ( pour déclencher la GVH )

prochain rendez vous à l hopital le ... 14 février !!! ( sympa comme anniversaire, ils ne doivent pas nous annoncer de mauvaise nouvelle sinon on les mord ! c décidé !)



Amandine
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5 février 2007 1 05 /02 /février /2007 20:40

Chaque collecte de sang, dans n’importe quel point de collecte en France est important car elle permet de récolter un maximum de don afin de pouvoir sauver des vies ou en soigner.

Le don de sang est très certainement le don le plus important et celui dont la médecine a le plus besoin. De nos jours et malgré différentes recherches dans le domaine rien ne remplace le sang humain. Le don du sang est donc un geste vital et nécessaire en sachant que chaque jour en France 8000 dons sont nécessaires pour faire face aux besoins des hôpitaux.

Qui peut donner ?

Toute personne de 18 à 65 ans en bonne santé et qui n’a jamais été transfusée. On peut donner son sang 3 fois par an pour une femme et 5 fois par an pour un homme. Avant chaque don un questionnaire et un entretien avec un médecin permet de connaître certains points essentiels du donneur afin d’éviter tout problème pour lui et le receveur. Après le don une collation est offerte afin de se restaurer et de reprendre un peu des forces avant de repartir dans la vie quotidienne.

Tout au long de l’année, la solidarité doit être importante dans notre monde actuel afin que certaines personnes ne meurent pas de façon idiote comme par manque de sang, donc de solidarité. C’est décidé en 2007 offrez un peu de votre temps et de votre sang.

ca prend 10mn, et ca ne fait pas mal !!!

3 fois par an c est pas grand chose, ca fait 30mn par an...

merci.  Amandine.


 

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29 janvier 2007 1 29 /01 /janvier /2007 20:42
bonjour a tous

ce message sera trés court...
 parce que je n ai pas grand chose a dire ( ce qui est en soi une BONNE NOUVELLE !)
Nous avons eu ce matin les médecins au téléphone. l'IRM de la semaine passée n'a rien montré, mis a part deux disques intervertébraux un peu abimés.... ( ce n est pas cela qui a pu provoquer les douleurs )
Comme Pierre-Mikael n' a plus mal depuis 5 jours, ils décident donc de le laisser tranquille et d'arreter toutes investigations supplémentaires...
ouf, pierre-mik échappe à la ponction lombaire dont ils avaient parlée...

peut être que nous ne serons jamais vraiment ce qu'il s'est passé...

toujours est il que tant que la douleur ne revient pas, on laisse tomber !!!

bonne semaine.

Amandine

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22 janvier 2007 1 22 /01 /janvier /2007 16:55
Depuis plusieurs jours, Pierre-Mikael a une grosse douleur dans la jambe gauche. douleur qui s'étant de la hanche au tibia, et qui ne s'arrète pas au repos.
ce week end, la douleur ayant fortement augnentée, obligeant pierre-mik à prendre des dérivés morphinique, car il n'en dormait plus, les médecins ont décidés de faire plusieurs examens.
la radio de ce matin n'a révélée aucune fracture ( la radiothérapie aurait pu fragiliser les os entrainant des micro fractures ).
Mercredi, pierre-mik va passer une IRM ( imagerie a résonnance magnétique ) qui va permettre de visualiser les tissus mous. un nerf pourrait être compréssé...
Les médecins n'ont pas l'air inquiet mais veulent savoir de quoi il s'agit.

en attendant il se muscle les bras avec ses béquilles,
et nous on croise les doigts pour qu'il ne se passe rien de grave.


je vous tiens au courant...

Amandine.




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17 janvier 2007 3 17 /01 /janvier /2007 20:21
bonjour à tous.

je commencerais cet article en vous souhaitant à tous une belle et heureuse année. pleins de belles choses, de projet, de santé....

aujourd'hui visite du mois de janvier :

RAS.
toujours la présence à toute petite échelle de cellules malignes. ( récidive moléculaire).
le positif étant que leur nombre n'a pas augmenté.
Nous aimerions tous qu'elles disparaissent, et les médecins pensent qu'il faut laisser du temps au glivec ( médicament miracle !!!) pour faire son effet...
Pour l'instant tout est sous controle, mais il est vrai qi'il faudrait vraiment désormais qu'elles s'en aillent et ne reviennent PLUS JAMAIS !

les doses de cyclosporine sont diminuées et on attend la fameuse réaction GREFFE CONTRE LEUCEMIE....


j'ai un peu l'impression de me répéter mais il faut savoir que pour l'instant tout est une question de dosage des médicaments. plus on baisse la cyclo, plus le foie va mal, plus on monte la cyclo, moins la maladie a de chance de partir, plus elle revient, plus on monte le glivec, plus on baisse la cyclo.... vous m'suivez ???

bref, un vrai cercle vicieux... c est aussi notre quotidien...

mais on vaincra.

prochain rendez vous le 14 février ( tiens cette date me dit quelque chose.... ha ben oui c est mon anniversaire !!!) alors je sais désormais quel cadeau je me souhaite....

un gros bisous

Amandine.
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