C'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... C'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de PIerre-Mik puisque tout va bien... et c'est tant mieux !

Coté "maladie" Pierre-mik" n'a plus de traitement contre la récidive depuis 2 ans maintenant. le Sprycel avait été stoppé car il ne le supportait plus et les effets secondaires étaient trop importants et abimaient trop Pierre-Mik. A l'époque les médecins prenaient un énorme risque car personne ne savait ce que l'arrêt de ce médicament allait provoquer chez lui.

Et voila, 2 ans donc que nous (re)vivons et que petit a petit la maladie commence vraiment a être loin derrière nous..

Pierre-mik souffre surtout maintenant de l'absence de larme et de la sécheresse occulaire qu'on provoqué la radiothérapie et la GVH. il porte des lentilles trés spéciales qui l'handicapent un peu car elle demande beaucoup d'entretien et il doit se rincer les yeux toutes les 2 heures environs. Sans ces lentilles il ne pourrait pas sortir de la maison, ni vivre de facon normale.

Pierre-mik a le foie trés fragile ce qui l'empêche de boire de l'alcool. Un moindre mal mais j'avoue que parfois le petit verre de vin lui manque un peu, ou se se mettre au coca/ jus d'orange quand tout le monde fait la fête, c'est un peu dur dur..

Sinon des petits problèmes genre accouphènes ( oreilles qui sifflent ) ou machoires qui craquent (!!) mais rien de grave par rapport a ce que nous avons vécu !!!

Il est suivit une fois/ mois et régulièrment des bilans sont faits pour déceler les récidives...

Pierre-mik physiquement est comme avant ( avec presque 10 ans de plus mais ca ne se voit pas ; )

il fait même du vélo éléctrique en coupant le moteur ( trop fort !! moi je fais pas ca !)

et pour la première fois depuis sa maladie est parti tout seul comme un grand faire la fête a Miami sans femme ni enfant pendant une semaine.... Nous sommes même partis en famille tous les 5 en tunisie en octobre, et les enfants en redemandent !!

Pierre-mik commence a retravailler a son compte et reprend en main Simple Data. il baisse son pourcentage dans la fondation qui l'avait embaucher, et même si c'est difficile de quitter cette "famille" qui l'avait acceuilli, il est clair que pour nous, un cap est passé...

quant a moi, ( mais la n'est pas vraiment le sujet !) je retravaille 2 jours/semaine dans l'immobilier a mon compte et ca c'est top !!! J'aurai du faire cela beaucoup plus tôt !!!

C'est clair qu'il va falloir s'organiser, et mener d'une main de maître boulot/ enfants car désormais nous attendons notre 4enfant prévu pour le 1 er décembre !!!!

Alors a tous les malades qui se disent que peut être ils n'auront plus jamais d'enfant, moi j'ai envie de dire SI C'EST POSSIBLE !! la preuve par 2 chez nous !

et a tous ceux a qui on a dit  ( comme a moi il y a 8 ans) que la leucémie lymphoblastque avec le gène de philadelphie est de trés mauvais pronostic et que il y a peu de chance d'en guérir.. J'ai envie de dire que même si la porte est toute petite, on peut y arriver.. courage.

Amandine

Vive pierre-mik !

Pardonnez mon retard vous tous qui nous suivez depuis ces 6 ( bientôt 7 !) longues années...

C'est vrai que finalement depuis la création de ce blog, j'avais plus pris la ( mauvaise) habitude de me poser devant mon ordinateur quand finalement, pierre.mik n'allait pas si bien que ca ou qu'un obstacle venait entraver notre route...

Il s'est passé pas mal de choses depuis le dernier post. Pierre-mik a d'abord retrouvé une vision normale.. on n'a jamais su vraiment la cause de cette bitzzarerie ( la vision jaune), probablement une intoxication aux médicaments..et puis les soucis de brêche durale se sont finalement resolus grace a une 2eme intervention en clinique ( blood patch).

Ensuite il y a eu les vacances.... De merveilleuses vacances qui nous ont permis de constater a quel point mon Pierre-Mik allait bien.

Physiquement d'abord. Pierre-mik a rajeuni de 20 ans...et aprés avoir découvert pendant ces dernières années ce que ca faisait "d'être vieux et impotent" il redécouvre les joies d'être un jeune papa... Porter ses enfants, courir, se coucher tard, prendre un apéro( même 2!), manger normalement et refaire du sport.Autant de plaisirs simples auxquels il n'avait pas accès ces derniéres années... Remonter sur un bateau et le skiper a été pour lui comme une révélation. Pierre-mik ne pensait pas pouvoir refaire cela un jour... Cette année il est parti, seul avec moi et Pol-Oscar sur un bateau  de 14mêtres... Juste 2h mais c'est un bon début...( Avant de tomber malade, P-m passait 1 mois/an sur un bateau et il n'en avait jamais refait depuis ce jour de dècembre 2004)

Que penser de tous cela ???? Nous avons très envie de croire en une véritable guérison... Dans tous les cas , c'est l'impression que nous avons !!!

Même si Pierre-Mik prend encore beaucoup de traitements et que les médecins ne se prononceront probablement jamais sur le mot Guérison, nous pouvons constater qu'ils se sont félicités avant les vacances du résultat ou ils étaient arrivé avec PIerre-mik !

NOUS NOUS Y CROYONS TRéS FORT et nous avons décider de nous dire que la leucémie était loin derriére !

Nous avons des projets plein la tête...Nous espérons trés fort qu'ils se réaliserons désormais rapidement ( partir très loin !)

Bien entendu je ne pourrais jamais rencontrer chacune des personnes qui s'est raccroché a notre histoire, mais je voudrais remercier chacun d'entre vous qui a toujours cru que nous sortirions vainqueur de cette bataille.

Merci pour vos priéres, votre soutien et vos encouragement.Merci du fond du coeur d'avoir soutenu mon mari et ma famille.Vous faites aussi partie de cette histoire désormais parceque ce blog m'a aussi permit de tenr le coup.

A bientot donc pour d'autres bonnes nouvelles... L'objectif maintenant étant de baisser encore les médicaments...

( Pierre-Mik il y a 1,5 ans)

( PIerre-Mik cet été !)

A tout bientot donc comme on dit chez nous !!!

Amandine.

résultats de L'IRM cérébral mardi....

Lundi : ponction de moelle osseuse et ponction lombaire pour écarter tous risques de récidives..

mardi : examens des yeux a lhopital hophtalmique.

bref... pas de résultats pour le moment.. on va stresser encore quelques jours histoire de passer de bonnes vacances !!

A.

hou lala voila bien longtemps que je n'ai pas écris !! Mais OUI ce blog existe toujours... C'est juste qu'il se passe un peu moins de choses coté maladie... et c'est pas plus mal...  Le dernier article remonte au mois de novembre... je crois que c'est la première fois qu'un laps de temps est aussi grand entre 2 articles !

depuis il s'est passé beaucoup de choses dans notre vie un peu moins coté maladie...

Nous avons passé un merveilleux noel en Bretagne.. Je crois que ce fut le premier Noel depuis 2004 ou notre Pierre-Mik allait si bien... depuis ce mois de décembre, il a perdu 10kg a cause de l'arrêt du traitement a la cortisone... enfin arrêt, non.. il lui reste de toutes petites doses, car perki est cortico-dépendant et les médecins ne peuvent pas stopper la cortisone a cause d'effet secondaire dû au manque ! et oui.. saleté de médoc !

bref il lui reste 5mg /jour ce qui n'est rien par rapport au 90mg qu'il a connu... Son visage est donc redevenu normal et son gros bidon a disparu !

Pierre-Mik est le seul de notre génération qui rajeunit en vieillissant !!

Depuis quelques semaines, les résultats hépatiques de pierre-mikael sont assez perturbés... Nous avons eu un gros coup de stress puisque la maladie a commencé comme cela.. et puis les derniers résultats du BCR-ABL ont suffit a nous rassurer...mais depuis les résultats ne s'arrange pas sans pour autant empirer... Les médecins n'ont pas l'air plus inquiet que cela...Nous pensons même qu'il devrait s'inquiéter un peu plus (!)

En effet Pierre-Mik est très fatigué ces derniers temps et depuis quelques jours il voit jaune (!)... Il doit appelé les médecins ce matin car cela commence a l'inquiéter.

Apparemment une intoxication aux médicaments peut faire ce genre de symptome...Les médecins aussi pensent que le foie de PM est perturbé a cause des médicaments et sont petit a petit en train de changer certains médicaments.. le fait qu'il voit jaune va peut être changer la donne ! Nous attendons leur consigne.

ceci dit malgré cela, et ses yeux secs qui le gènent beauocup ( surtout depuis l'arrivé du soleil), une fatigue un peu permanente ( mmais finalement Pierre-mik depuis sa maladie a une fatigue chronique, donc ce n'est pas vraiment nouveau) il va trés bien...Je crois que je vais finir ce post en disant que voila quelques années que je ne l'avais pas vu en si bonne forme !

Pourvu que cette histoire de foie ne soit que bénine... on croise ( une fois de plus ) les doigts..

a bientot.

A.