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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

15 avril 2005 5 15 /04 /avril /2005 00:00

aujourd hui vendredi dernier jour de répit avant la chimio.

Pierre-Mik à passé ses premières nuits à l hôpital. Il a eu tous ses examens pré greffes...

Quelques petites frayeur quand même, un peu de stress... en effet, avant hier , les médecins nous ont annoncés après avoir fait le scanner cérébral habituel avant les greffes, que PM avait une thrombose d'une veine du cerveau ( qui s'appelle le sinus mais c pas les sinus!! ça a juste le même nom...) ce qui expliquerait ses nombreux maux de tête a beaumont lors des dernières chimio. une thrombose, c est en faites un petit caillot de sang  qui bouche une veine. bref, branle bas de combat, les médecins étaient embétés car il fallait instauré a traitement anticoagulant a long terme. (et avec le manque de plaquettes engendré par la leucémie, c'est assez difficile a équilibrer).. Finalement il s'avère que ce n'est pas plus grave que ca. que c réversible et finalement assez ancien. bref aucun traitement mis en place.. plus de peur que de mal... le neurologue est censé passer nous expliquer pourquoi finalement ca ne les inquiète plus, mais on l attend toujours ( on l'a attendu 5h hier avant de pouvoir rentrer a la maison, il n'est finalement pas venu) alors c est que ca doit pas être vraiment important!!!!

le deuxième problème qui se pose ( on commence fort!) c est que des anticorps anti HbC ONT été retrouvé dans le sang de Pm des derniers examens sanguins. J'explique : cela voudrait dire que Pm a été dernièrement en contact avec le virus de l'hépatite B.  

- soit un donneur vacciné contre l'hépatite B à été en contact direct avec le virus, et Pm lors de transfusion a reçu son sang.

- soit pm a contracté l'hépatite B avec une transfusion. il y a 1 risque sur 400 000. cette dernière hypothèse semble la moins probable mais serait la plus embétante. car si hépatite B il y a , la greffe n'est plus possible. car l'immunosuppression engendré par les traitements ferait flamber l'hépatite ( hépatite fulminante)

om attend désormais les résultats du troisième test qui va nous dire si oui ou non le virus est présent dans le sang de Pierre-Mik. Voila une cause de stress supplémentaire, et même si cela ne sert a rien de stresser avant d'avoir les résultats, c'est assez difficile a contrôler.

Je ne peux pas imaginer qu'il puisse être le patient sur les 400 000 qui contracte une hépatite...

 

ce matin il est aller faire ses marquage de radiothérapie. le voila tatoué a vie notre Perki. Quelques petits points indélébiles sur le haut du corps... des grains de beauté en plus quoi!

Pierre-mik a aussi aujourd'hui commencé sa décontamination du corps. il ne boit que de l'eau stérile, ne mange que du stérile, on ne peut plus le toucher ni toucher  ce qu'il y a dans sa chambre. ( bon sa petite femme après un lavage de mains chirurgical de 5mn avec brosse désinfectant spécial a le droit de lui prendre la main...).

je l'ai emmené a l hôpital a 8h ce matin et je ne l ai pas vu de la journée... il a été très pris par tous ses rendez vous médicaux. il est maintenant 17h et je l'attend avec impatience... heureusement que j'ia des mails a écrire, un bon bouquin et un bébé qui joue dans mon ventre pour m'occuper...

 

toujours le même jour 20h50

 GROS CHANGEMENT DE PROGRAMME !!!!

je laisse le mail écrit précédemment pour que vous vous rendiez compte de notre quotidien... toujours et encore des imprévus.

Pierre-Mik est revenu de tous ces rendez vous. :

primo : pas de thrombose au cerveau, mais une veine particulièrement épaisse, erreur de premier diagnostic des médecins.

Deusio : après un rendez vous d ORL, les médecins voudraient mardi prochain faire une biopsie ( prélèvement)du polype au sinus ( les sinus du nez cette fois!) découvert a beaumont. il voudrait écarter tout diagnostic malin et être sur que ce n'est pas infectieux.

compte tenu des cet examen et de l'attente du résultat de l hépatite B , LA GREFFE EST REPORTEE D'une semaine. pm rentre donc a la maison ce soir. tout est en stand by jusqu'a lundi.

Perki est crevé, et on va passer un w end a dormir...

le prélèvement de moelle osseuse de mimi aura quand même lieu cette semaine, Perki recevra du coup de la moelle congelé.

La chimio et les rayons sont donc également reporté a la semaine prochaine.

les médecins préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires pour que la greffe se passe dans les meilleurs conditions.

c est une chance d avoir Pierre-Mik ce soir et tout le w end a la maison mais c un peu dur quand on s'est si longtemps préparé a la greffe le 11....

un peu dur aussi l'attente des résultats de l hépatite et du polype....

voila bon w end a tous...

des nouvelles plus rassurantes très vite j'espère.

Amandine.

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11 avril 2005 1 11 /04 /avril /2005 00:00

Voila nos petites vacances sont terminées… a la fois savoureuses, reposantes, et idéales pour refaire un plein d’énergie avant la bataille…11 avril… une date qui sonne dans nos tête depuis quelque temps maintenant. Départ a Genève, a la fois attendu et redouté. Ce matin 9h nous voila parti pour le HUG ( hôpital universitaire Genevois), 5ème étage, aile B. Service du docteur Chalendon et du professeur Chapuis. Le service avec des « isolettes », chambres des greffés de moelle osseuse.

Pierre- Mik a une petite chambre, beaucoup plus sympa que toute celle que nous avions visitées. Ce fut donc une première agréable surprise pour nous… Moins grande qu’a Beaumont, ou PM était quand même super bien installé… Ici pas de frigo, pas de douche, chambre moins spacieuse, pas de vu sur les alpes, mais un lit a flux laminaire ( cf. photo), un lavabo, une télé, un lecteur dvd, une possibilité d avoir Internet ( ce qui sert beaucoup a sa petite femme !) un vélo d appartement pour faire du sport tous les jours, une vue sur Genève pas si mal que ça. La chambre est un peu bruyante parce que d abord, le lit a flux laminaire projette sur Pm en permanence un flux d’air stéril, et la clim’ est assez bruyante, mais cependant indispensable… ( on ne peut bien sur pas ouvrir une seule fenêtre)…

Le service est composé de 6 lits, les infirmières ont donc l’air assez disponibles, et très gentilles. Elles sont en générales un peu plus âgées qu’a beaumont.

Ici, l’hygiène est très strictes, les visites sont limitées a deux personnes, même en période hors « agranulocytose » ( qui va d’ailleurs durer très peu de temps). Chaque visiteurs a son siège sur lequel il doit rester, et ne peut rien toucher dans la chambre. Pierre-Mik n’aura donc malheureusement plus de contact avec ses visiteurs. Quant à moi, je dois effectuer un lavage chirurgical des mains avec désinfectant et petite brosse pour pouvoir m’approcher de lui ou le toucher. Masque et blouse de rigueur pour tout le monde, vaccinés ou pas contre la grippe, et bien entendu le moindre rhume et toujours à proscrire… Quand Pm sera en aplasie, il devra monter son lit au maximum pour pouvoir être le plus près possible du flux d’air stréril que projette son lit.

La semaine va se dérouler comme suit :

Aujourd’hui lundi pose de l’aiguille dans son Pac ( son boitier sous la peau), prise de sang, explication de l’emploi du temps de la semaine et retour a domicile pour la nuit.

Mardi : analyse d’urine sur 24h, ponction de moelle osseuse ( pour voir si la dernière chimio a bien marchée) minéralomètrie ( pour les os), injection d immunoglobuline sur 6 heures ( on lui injecte une perfusion d’immunoglobulines humaines pour renforcer ses défenses immunitaires qui vont bientôt baisser. Il aura ses perfusions tous les jours pdt les 4 jours qui viennent). Retour a domicile pour la nuit.

Mercredi : examens pulmonaires, puis scanner, immunoglobulines. Ponction lombaire avec injection de chimio. Retour a domicile pour la nuit ( si pas trop malade)

Jeudi : examen cardiaque, immunoglobuline, dermato. Retour a domicile pour la nuit.

Vendredi : examen ORl, début de l’hydratation permanente en prévisions de la chimio, immunoglobulines. Dodo a l’hosto…

Samedi- dimanche : chimiohérapie

Mardi19- mercredi 20 jeudi 21 : irradiation totale du corps, 2 séances par jour.

Jeudi 21 apres dernière séance d’irradiation, GREFFE DE MOELLE.

Pm va aussi avoir avant la chimio un protocole de désinfection totale de son corps.

 

Voila le programme de la semaine a venir pour mon Perki.

Quant à MiMi, pour elle aussi va commencer la préparation au prélèvement de sa moelle osseuse. D’ailleurs elle à déjà commencée, puisque Mari-mael depuis quelques temps, mène la vie la plus saine possible , pour donner a Pierre-Mik une moelle toute pleine de guérison !

Dés dimanche 17 commence pour Mimi ( mari moelle !) les injections de « granocytes » 3 fois par jour. Le granocytes étant un facteur de croissance qui va doper sa moelle, pour ainsi augmenter la productions de cellules souches ( globules blancs, plaquettes, globules rouges) .

Les cellules vont ainsi « déborder »de sa moelle et se mettre a circuler dans son sang périphériques, et elles vont pouvoir être ainsi prélever le jour voulu . Comme Mimi a sa copine Amandine, infirmière, elle n’aura pas besoin d’être hospitalisée, je lui ferais ses injections ( avec douceur et amour !). les piqûres auront donc lieu 3 fois par jour jusqu’au 21 jour de la greffe. Mercredi 20 et Jeudi 21 auront lieu les prélèvements de la moelle de Mari- Mael. ( ca dure 4h a chaque fois et les prélèvements se passent dans un autre service.) la greffe, en faites est une simple transfusion de la moelle de mimi.

Voila j’espère que je n’ai pas été trop compliquée et confuse dans mes explications, mais j’ai essayais de simplifier au maximum ( trop ? pas assez ?)

Je suis en ce moment dans le couloir en train d’attendre que les médecins sortent de la chambre de PM. Il est en train d avoir sa ponction de moelle. Ici avant chaque ponction de moelle, les patients qu’il le veulent ou non, reçoivent un comprimé de dormicum, et je dois dire que sur PM, il a été tres efficace puisque j’ai laissé entre les mains du médecin, un Pierre-Mik complètement shooté !!! efficacité incroyable… il disait n’importe quoi notre Pm… s’en était même très drôle, et on a bien rit avec l’infirmière…. ( j’ai honte !)

Voila me revoici dans la chambre de Pm… j ai longuement discuté avec l’infirmière du service de comment va se passer l hospitalisation… et je vous avoue que ca va être dur dur pour notre Pierre-Mik… mais on va gagner cette bataille, on en est surs !!!

Pour les visites, pour l’instant on va attendre que tout se mettent un peu en place. On va aussi voir comment notre Pierre-Mik réagit a tous ces traitements. Il faut savoir que la chimio qu’il va recevoir ici est 10 fois plus forte qu’a beaumont… il va être très faible et très fatigué pendant cette période de greffe. Les visites seront donc sûrement beaucoup plus limitées…

En attendant, je vous embrasse tous très fort,

Bientôt d autres nouvelles.

Amandine.
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3 avril 2005 7 03 /04 /avril /2005 00:00

Aujourd’hui dimanche Pierre-Mik est sortit de son environnement aseptisé pour le w end… il aurait du sortir vendredi mais une pénurie de plaquette due aux vacances de pâques l’en a empéché… J’insiste donc encore un  coup pour vous rappeler qu’il est important de donner son sang et ses plaquettes… un peu de votre temps peut vraiment aider beaucoup de gens...( numéro vert pour connaître le centre de transfusion  le plus proche de chez vous en France  : 0810 150 150) . Samedi donc il est sortit avec un taux pas super haut mais suffisant de plaquettes, globules blancs et rouges pour le w end. Ce soir PM retournera a l hôpital pour demain matin avoir quelques exams de routine avant la greffe. ( radio des dents, contrôle dentaire en polyclinique, rendez vous ORL car Pm un polype dans les sinus et est sujet aux sinusites), la suite sera la semaine prochaine a Genève.

Nous ne savons pas encore comment va se dérouler la semaine mais nous supposons que quelques allers- retour a beaumont seront nécessaires pour contrôler la formulation sanguine durant toutes la semaine, pour savoir si oui ou non des transfusions sont nécessaires pour pallier aux éventuels manque des plaquettes ou globules rouges. Et oui la moelle a de plus en plus de mal a redémarrer… elle est en train de vivre ses dernières heures… les chimios font leurs effets…

Mari Maël ( dit Mari Moëlle !!!) a rendez-vous demain a Genève pour une visite médicale avec les greffeurs et elle pourra ainsi poser toutes les questions qu’elle veut. Elle nous rejoint ce soir de Paris.

La semaine qui arrive va être la dernière semaine avant le départ a Genève. Et donc une semaine à roucouler en amoureux… nous reposer, nous retrouver. Enfin après 4 mois de séparation, une petite semaine qui est bien entendue bienvenue. La plus belle depuis ce 13 décembre…

Jeudi vendredi et samedi nous partons en famille dans une station suisse pour être tous ensemble.  Pierre-Mikael est super en forme ! je crois que depuis le début de la leucémie, il n’a jamais été aussi bien. Un appétit d’ogre, une pêche presque olympique, un sourire jusqu’au oreille…je dirais même que je suis plus naze que lui !!!  un peu dérouter par ses sourcils qui tombent, mais qui lui donne un air tellement mignon !

Nous appréhendons un peu ce départ a Genève, nouvel hôpital, distance, nouvelle chimio 10 fois plus forte, rayons, un passsage qui va être difficile…Pm quitte son petit cocon de beaumont ou il a même dit a une infirmière l autre jour «  qu’il reviendrait avec plaisir !!! » (je crois que celle la on lui avait jamais faites !!!) mais c’est vrai que c’était un service formidable. Pm a eu beaucoup de chance de se faire soigner la bas…

Voila donc vous savez tous désormais que cette semaine est une semaine pleine de joie pour nous tous.

Quant a mini legris il va bien, il empèche un peu sa maman de dormir , il a la pêche aussi celui la !! j entame mon ultime trimestre de grossesse et tout se passe pour le mieux.

A propos de bébé, je voudrais juste dire puisqu’on m’en parle déjà, que le jour de l accouchement il ne faudra pas que tout le monde viennent en suisse… je pense que les visites si les gens veulent venir nous voir se feront plus tard, Pm risque d’être tres faible et nous profiterons de l’été pour faire une «  convalescence »… il ne faudra pas venir en groupe, mais un par un et plus tard… je préfère en parler parce que plusieurs prévoir de venir en juillet…c’est vrai que c’est difficile pour vous de vous rendre compte parfois de la situation…

Je vous laisse avec quelques photos…

A bientôt,

Les prochaines nouvelles vers le 11 ou 12 avril pour vous raconter l’arriver à Genève…

 

Amandine.
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23 mars 2005 3 23 /03 /mars /2005 00:00

hello tout le monde, ( ben oui ca en fait du monde!)

 

aujourd'hui jeudi ,  J+ 15. C'est a dire que Pierre-Mik a recommencé sa chimio depuis 15 jours.  il a recu les produit les 4 premiers jours et maintenant en subit les conséquences... le début du traitement ne s'est pas super bien passé, dans le sens ou Pm a eu beaucoup plus d'effets secondaires que toutes les autres chimio réunies... ( nauséées, perte d'appétit, diarrhé, irritations des muqueuses très doloureuses etc...) mais maintenant tout va mieux. apres une petite infection il y a 5 jours suivi d'un épisode fébrile, pm est désormais sous antibiotiques et tout est rentré dans l'ordre. Il n'est plus fatigué et se couche même parfois tres tard!!!! d'ailleurs maintenant qu'il va mieux il s'ennuie beaucoup et commence sérieusement a en avoir ras le bol d'être "ENFERMé"...  on attend désormais que ses globules blancs reprennent le dessus, avant de rentrer quelques jours a la maison avant la greffe. transfert a geneve prévu le 11 avril, greffe le 20.

Les hématologues que nous avons vu lundi derniers étaient plutot tres contents des resultats des chimio... La dernière chimio a divisé par 100 le nombre de cellules cancéreuses qu'il restait. ( puisque pm était en rémission il en resté 1 pour cent... donc divisé par 100 ca fait plus beaucoup... mais assez quand meme pour necessiter une greffe)... ils espèrent que la chimio actuelle  fera de même, et la préparation a la greffe devrait  diviser ce nombre restant de cellule par 1000. ce qui fait que la moelle sera "vidée" pour la greffe.

voili voilo, donc tout va plutot bien en ce moment... Pierre-Mik a toujours une pêche incroyable qu'il transmet d 'ailleurs a toutes les visites qu'il a... tout le monde repart rempli a bloc d'espoir et de bonne humeur!!! " si vous vous sentez mal, venez faire un ptit tour chez nous ! " non sans rire, pn est genialement incroyable et c pour ca qu'on l aime... ( surtout moi!)

notre petit bébé grandit .... mon ventre s'arrondit, et nous attendons avec impatience l'arrivé de ce petit être qui nous fait avancer grandement... heureusement qu'il est la lui aussi....

nous arrivons a organiser des séances d'haptonomie a l hopital avec une sage femme. et moi j 'ai même convertit  une infirmière du service ou est Pierre-Mik au chant prénatal...

je vous transmets ci après le mail que mari mael nous a envoyer pour nous expliquer comment va se passer le prélévement de sa moelle.

 

mail de Mari - Mael :

 

 "coucou la petite famille,

je vous envoie un petit recapitulatif du courrier que j ai recu hier du CHUV de Geneve.

Pour effectuer un prélèvement de cellule souche péripherique, ma moëlle osseuse sera stimulée par des injections sous-cutanées, deux fois par jour, de facteurs de croissance, qui débuteront trois jours avant le prélèvement. Le prélèvement de cellules souches périphériques aura mieu au Centre de Transfusion des Hôpitaux Universitaires de Genève. Il sera nécessaire de procéder à une ou deux, voire trois séances de cytaphérèse, d'une durée de 4 à 5 heures chacune. Une aiguille sera placée dans le bras, au pli du coude, et je serai connectée à une machine qui triera les cellules de mon sang e ne sélectionnera que les cellules souches périphériques. Si mes veines du pli du coude n'ont pas un calibre suffisant, un cathéter central sera placé dans la veine jugulaire, comme celui que Perki portais auparavant, sous anesthésie locale.

Le risque est minimal. L'administration de facteurs de croissance peut entraîner un peu de température, un rhume, quelques douleurs dans les os e les muscles. L'utilisation des facteurs de croissances chez les donneurs sains est encore récente et il n'y a actuellemnt un recul que de quelques années. A ce jour, il n'a pas été démontré d'effets secondaires délétères à long terme chez ces donneurs. Des cas exeptionneles de rupture de rate ont été décrits.

J'ai une consultation au service hématologique pour un bilan de donationde cellules souches hématipoïétiques ( j'adore ce nom ! ) le lundi 4 avril après midi.

Voili voilo, je vous fais a tous des miliards de bisous.

mari-moëlle "

 

 

 voila vous  savez tout,

nous vous embrassons toutes et tous... Joyeuses paques !

a bientot

Amandine.( et Pierre-Mik!)

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7 mars 2005 1 07 /03 /mars /2005 00:00

nous voila rentré de Megève ou nous avons passé de " très bonnes vacances"... deux jours loin de tout, hôpital, morges, médecins, infirmières, chimio, médicaments, perfusions, piqûres, prises de sang, déjeunés industriels, masques, blouses, antiseptiques, antibiotiques, poches de sang, plaquette et autres globules blancs,,  etc.... Même si la maladie est toujours présente et se fait sentir toute la journée,nous avons l'impression d'avoir passé deux petites nuits a l'étranger..

w end en famille, entouré de quelques amis, au beau milieu de la montagne... quel bol d'air ! Pierre-Mik était fatigué ( il faut dire que dimanche nous étions 13!) mais heureux.

aujourd'hui lundi Pierre-Mik a subit une petite intervention. ( on est vite remis dans le bain !) . on lui a enlever son cathéter jugulaire pour le remplacer par un PAC ou port a cath ou chambre implantable. j'explique :

on lui a placer sous la peau un petit boîtier relié a un tuyau qui va jusqu'au coeur. ( veine cave). lorsqu'il sera a l hôpital on piquera une aiguille dans cette boite qu'on laissera en place qui permettra injection et prise de sang sans le piquer a chaque fois. et lorsqu'il sort de l hopital on enleve l'aiguille et Pierre-Mik est tranquille. le boitier étant sous la peau , il ne se remarque pas. il devra garder ce boitier 2 ans, pour les traitements qui vont suivre la greffe. j 'ai vraiment simplifier pour ne pas entrer dans de grandes explications compliqués mais ce sysème est génial!

le problème est que l'intervention devait durer 20mn sous anesthésie locale et elle a durer 2h30... ils ont eu beaucoup de mal a trouver la bonne grosse veine. du coup, Pierre-Mik a souffert, puisque l anesthésiant n'agissait plus beaucoup sur la fin...

il est rentré a la maison pour notre dernière soirée avant de retourner demain matin a beaumont pour la dernire chimio avant le départ a Genève.

nous vous embrassons tous trés fort,

notre bébé va super bien. il bouge énormément... il adore les croutes aux fromages ( spécialité suisse)!

gros bisous

Perkidine

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4 mars 2005 5 04 /03 /mars /2005 00:00

le temps avance a une vitesse folle... nous voila deja en train de parler de greffe sérieusement, alors qu'il n'y a pas si lontemps on l'évoquait mais sans entrer dans les détails...

Pierre-Mik est sortit d'aplasie depuis quelques jours et a le droit de dormir a la maison depuis 2 jours, a condition de revenir tous les matins à l'hopital pour ses prises de sang, ses rincages de catheters et être vu par les médecins. aujourdh'ui c est pour la ponction de moelle que nous sommes la, pour voir si la dernière chimio a bien marché... si la formule de pm est remonté aujourd'hui (plaquettes, globules blancs et rouge) nous aurons l immense plaisir d aller passer le w end a megève!!! malheureusement hier tout avait un peu diminué et si c est le cas aujourdh'hui , nous n'aurons pas le droit de dépasser morges, pour pouvoir revenir a l hopital faire des transfusions... on croise les doigts! ( une fois de plus!)

me voila donc dans la salle d attente de l hopital pendant que mon Pierre-Mik se fait faire des trous dans sa moelle...

Hier nous sommes allé a Genève , ou nous avions rendez vous avec le docteur Chalandon, responsable de la future greffe de pm. nous avons eu un long entretien de 2h30 et nous avons visité le futur service de Perki. voila comment les choses vont se dérouler désormais :

Pierre-Mikael va devoir subir une chimio supplémentaire a Lausanne, une seconde phase de consolidation comme je l'ai dit dans le dernier mail, non pas parce que rien ne va plus, mais parce qu'au contraire il a bien supporté jusqu'a maintenant toutes ses chimios et les médecins pensent que cela peut diminuer les risques de rechutes après la greffe.

nous voiula dons pour un mois un mois et demi de plus a lAUSANNE.

 

Le transfert a Genève aurait lieu alors au alentour du 11 avril. cela se déroulera comme ceci :

la première semaine d hospitalisation aura lieu un bilan total médical du corps de Pm ( dentiste, orl, cardio, dermato etc.. ils veulent prendre une sorte de "photographie "de départ du corps de pm, car malheureusement les effets secondaires des futurs traitements risques de pas mal abimer son corps.

la semaines suivantes aura lieu le CONDITIONNEMENT, composé d'une chimio tres forte de deux jours, et de 6 séances de rayons sur tout le corps sur trois jours. le but de ce conditionnement étant de détruire le plus de cellules anormales et de "vider " totallement la moelle, pour la préparer a recevoir le greffon.

les médecins nous ont expliqué que ce traitement allait s'avérer tres difficiles, car même si pm avait jsqu'a maîntenant bien supporter toutes ses chimios, la préparation est tellement forte, qu'il en ressentira surement les effets. (fatigue, mucite, perte d appétit, perte de poids, cystite hémorragique, vomissement etc etc etc...)

le 21 avril environ devrait avoir lieu la greffe.

le greffe en elle même dure 2h, c est en faites comme une transfusion, sauf qu' a la place de globules rouges, pm recevra la moelle de sa soeur., prélévée la veille.

la greffe prends toujours.

apres cette greffe suivra une longue péride d aplasie sévère, ou pm sera dépourvu de toutes défenses immunitaires et ou le risque d 'infections est trés élévés. il sera dans une chambre stérile.

les risques d'echecs se situent a ce niveau : ( pdt les 5 années suivants la greffe)

- risques d infections ( virus, bactéries, champignons)

-risque de rebellion du greffon contre le corps de pm. en faites les cellules de la moelle de la donneuse, doivent de battre contre celles de pm, afin d'éliminer les dernières cellules cancéreuses,  le riques est qu'elles se battent trop ou pas assez...

pm a de la chances car le faites que alexia et mari-maelle soient toutes les deux donneuses, il y a la possibilité de refaire une greffe en cas d'echec.

nous sommes tous confiants, les medecins aussi, pm aussi. cela va etre tres dure mais nous avons jusqu'a maineteant mené la bataille comme des chefs, et il n'y a pas de raisons de baisser les bras !

quant aux donneuses, alexia et mimi ont toutes les deux des moelles exactement identiques ( parfaites bien sur!) le choix va a priori se faire sur la taille. en effet plus on est grande, plus on a de moelle c'est bien connu!

le service de geneve est bien plus vétuste que lausanne ou Pierre-Mik était quand même bien lottit!

les chambres sont plus petites, avec un lit a flux laminaires qui filtre en permanence l air qui entoure Pierre-Mik. pas de douches pas de lavabos cette fois! pas de contact physique ( sauf pour sa petite femme)...

l hospitalisation a geneve peut au minimum durer 7 semaines. si tout va pour le mieux, pm devrait sortit fin mai. avec un suivit les 6 prochains mois toutes les semaines a l hopital.

on ne pourra considérer pm comme guérit avant une période de 5 ans, ou les risques d infections, de rechutes, et de rebellion du greffon contre l hote reste élevé mais s'estompent au fil des années.

pour ceux qui veulent une info supplémentaires, et bien complète aller jeter un coup d oeil sur le site :

 

http://www.medicalistes.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf

 

voila voila, rendez vous plein d'espoir, mais prise de conscience que ca va etre long.

avons hate que tout cela soit loin derrière nous...

a bientot

 

Perkidine

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24 février 2005 4 24 /02 /février /2005 00:00

Salut a toutes et a tous,

 

Voila un peu de nouvelles de Pierre-Mikael ... aujourd’hui c'est jeudi , jour de visites des hématologues dans le service... Hier a eu lieu une réunion réunissant les hématologues de Lausanne et les greffeurs de geneve=( le docteur Yves Chalandon), pour voir un peu quelle tournure va prendre la suite du traitement de Pierre-Mikael.... Il a été a priori décidé de refaire une chimiothérapie de consolidation ici, a Lausanne avant de partir a Geneve. en effet Pierre-Mik est en rémission cytologique, les cellules sont invisibles a l'oeil nu, mais il en reste encore beaucoup  et pm et loin d 'être guéri.  en planifiant une autre phase de consolidation , pm a plus de chances d'être mieux préparé a être greffé...

cette décision a été prise aussi parce que Pierre-Mik a bien supporté ses chimios et reste en tres bon état général ( les chimios ne l'ont pour l'instant pas trop abîmé physiquement...) . le départ a Genève est donc repoussé a environ 1 a 1,5 mois...

il faut savoir que pm a une leucémie lymphoblastique de type B avec gène de Philadelphia positif, ce qui reste un type de leucémie très rare. Le gène de philadelphia étant habituellement associé aux leucémies myéloïde. ( petite indication pour ceux qui s'y connaissent, je n'ai vraiment pas ni  l'envie ni la compétence de rentrer dans les détails)

pour le moment Pierre-Mik est tjs en agranulocytose ( taux sanguins très bas) et les médecins pensent  que tout cela va remonter a priori la semaine prochaine. En attendant il reste très sensible aux infections. il y a deux jours d 'ailleurs il a eu deux bactérie dans le sang, avec poussée de fièvre a plus de 40°. pm ayant un traitement incompatible avec le dafalgan , rien ne pouvait lui faire baisser sa fièvre. il a donc eu des tremblements ( même le lit tremblait, et il  claquait tellement des dents qu'il s'en mordait la langue) les antibiotiques ont mis 24h a faire effets... ce n'est plus maintenant qu'un mauvais moment et il n'a plus une once de fièvre, mais ce fut un tres mauvais souvenir.... il pète le feu maintenant je dirais même plus!!!!!

mis a part cela il va plutôt  pas mal, quelques problèmes d'irritations des muqueuses, mais rien d'inquiétant, c juste très douloureux pour mon Perki.

voila je résume donc :

dans une quinzaine de jours , Pierre-Mik pourra sûrement  rentrer a la maison quelques jours. ( a ce moment la nous irons a Genève a un entretien avec tous les greffeurs, pendant une journée) ensuite

- retour au chu de Lausanne pour une 2eme chimio de consolidation

-ponction de moelle osseuse

- retour quelques jours a la maison -

- geneve : phase de préparation a la greffe ( chimio forte, rayons ) Greffe.

 

Voila les choses peuvent bien entendu changer en fonction des résultats, et de la suite des événements...

La présence de Pierre-Mik a mon accouchement est de plus en plus compromis...mais sa guérison reste bien sure bien plus importante.... je chanterais sans lui !

Mon ventre mesure désormais 94 cm de diamètre, ce qui me fait ressembler de plus en plus a une baleine.

Le bébé bouge ! ça y'est il se fait sentir.

A bientôt,

Perkidine.

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14 février 2005 1 14 /02 /février /2005 00:00

Coucou

Il est temps de faire signes pour quelques nouvelles :

Pierre-mik vient de terminer sa dernière cure de chimio de "consolidation"hier, le "dernier coup de vernis"( dixit Pierre-Mik) avant la greffe...

mercredi il aura une ponction lombaire, ou une dose de chimio lui sera injectée jusqu au système nerveux, en prévention, car les cellules malignes aiment à se loger dans les méninges... mais peu de risques ici que Perki en ait tout la haut.... mais comme disait je ne sais pas qui, "mieux vaut prévenir...." dans le sang, c'est bien assez comme ça!!! une grosse pensée pour Pierre-Mik donc mercredi, parce que la dernière ponction lombaire l'avait rendu très malade et il appréhende un peu....

 

J’ai eu la chance d'avoir mon amoureux a mes cotés hier ( le 13) pour fêter mes 27 ans ( avec un jour d'avance, mais on va pas chipoter!) et c'était agréable d'être le temps d'une journée, loin de cette ambiance aseptisée du service de beaumont. il y avait aussi ses grands parents Turckheim et ses frères et soeurs et bien sur mes beaux parents, tous en famille donc pour cette belle journée... c'était aussi notre anniversaire de mariage : 6 mois! (BON OK, c facile...) :-) mais quand même....

Donc voila et Pierre-Mik commence a ressentir les effets de sa chimio ( les effets en général arrivent quelques jours après) il est un peu malade, n'a pas trop d'appétit, mais pour l instant je dirai qu'il s'en sort pas trop mal... mais nous savons bien maintenant que plus les jours vont passer plus les effets de cette chimio vont s’empirer… souhaitons donc que Pierre-Mik ne soit pas trop malade et garde le super moral qu’il a toujours su garder.

Pour l’instant sa formule sanguine (globules blancs, rouges et plaquettes) s’écroule doucement (effet chimio) mais il n’est pas encore en « Agra » (=agranulocytose= sans défenses immunitaire) donc pas encore besoin de mettre blouses et tout le reste, le masque suffit ! on peut même être plus de deux dans sa chambres, nous en profitons mais cela ne va pas durer.

Pierre-Mik est de plus en plus fatigué mais trouve la force de faire une petite ballade de 20mn tous les jours , ce qui lui évite d avoir ses injections d’anticoagulant pour éviter les phlébites !! nos journée se composent donc d’une petites ballade hivernale et quotidienne au sein du CHU, avant le repos du guerrier ou lui comme moi dormons comme des loirs avant les visites.

Nous avons vu les hématologues aujourd’hui comme tous les lundi, mais rien de nouveau a nous dire, tout suit son cours… pas de nouvelles quant au choix de mimi ou Alexia pour la greffe. Nous le saurons, je pense une fois sur place a geneve.

Pour la greffe, pour l’instant nous n’en savons pas tellement plus, de toutes façon , il faut que Pierre-Mik tombe en Agra et sorte d’Agra avant, c est a dire que la dernière chimio fasse son effet.

Ensuite alors peut être pourra t il rentrer quelques jours a la maison avant de partir a Genève. Nous n’en savons pas plus sauf que tout ira vite puisque la greffe est urgente. ( Pierre-Mik a une mutation chromosomique qui a former le gène de Philadelphia pour ceux qui s’y connaissent, en faites c est cela qui rend la maladie agressive et la greffe urgente)

Le moral est bon, même si les retours a l’hôpital de Pierre-Mik après être rentrer quelques jours la semaine passée ont été très difficiles…

Je trouve le temps long et je réalise pourtant que c’est loin d’être finit, mais votre présence a tous, nous permet aussi de tenir le coup…

A bientôt,

Amandine.

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7 février 2005 1 07 /02 /février /2005 00:00

Cher tout le monde,

Voila le mail que tout le monde attend avec sans aucun doute une grande impatience... les résultats.

Sans vous faire attendre plus longtemps je peux vous dire que les résultats s'avèrent plutôt positifs puisque Pierre-Mik est en REMISSION CYTOLOGIQUE. il n' a donc plus de cellules cancéreuses visibles, ni dans la moelle, ni dans le sang, ni dans le foie. Attention, il n’est pas guérit car il reste certainement quelques cellules cancéreuses dans son corps, et il suffit d’une seule pour que la maladie reparte. Sans greffe pas de guérison totale possible. Demain commence donc la dernière phase de chimio avant le départ a Genève pour la greffe. les médecins parlent désormais de "semaines" avant le départ a genève. ( Il faut aussi qu'il ait des places disponibles la bas, mais ils savent que la greffe est urgente, que la maladie peut reprogresser très vite,  et le CHUV de Lausanne leur met la pression!)

Pour le foie, rien de grave a l horizon sur les résultats du prélèvement, mais en revanche il ont vu une stéatose du foie ancienne. Mais quéskécé? c est a dire que Pierre-Mik a le foie gras! Comme se doit tout bon vivant breton! c pas tres drôle parce que le foie joue un rôle très important dans l élimination des médoc etc... Ils veulent donc mettre la situation plus au clair et faire voir Perki par un hépatologue... mais cela n'a pas l 'air de les inquiéter outre mesures..

Pierre-Mik après être rentré quatre jours a la maison a donc retrouver sa petite chambres et repris ses marques a l hôpital.

 Le retour fut un peu dur, mais il sait désormais encore plus pourquoi il veut guérir...

a bientôt pour,  nous l'espérons,  encore beaucoup d'autres BONNES nouvelles....

l autre bonne nouvelle de la journée, c'est la naissance de Soline la fille de mon frère... trop cool !

 

Perkidine.

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4 février 2005 5 04 /02 /février /2005 00:00

-mail écrit par Perki, installé confortablement dans son salon à Morges, avec un bout de pain aux noix et du saucisson, ainsi qu’un bon chocolat chaud à la cannelle.

 

Ils m’ont libéré pour 3 jours, de jeudi soir à lundi 13 heures.

J’en profite donc pour m’insérer dans la mailing-list de ma petite femme magique.

 

Comme vous le savez depuis le dernier e-mail d’Amandine je suis déjà rentré mercredi, il en reste d’ailleurs une photo je ressemble plus a Fétide de la famille Adams qu’a David Beckam.

 

Je suis donc retourné a l’hôpital mercredi soir avec un sourire coincé jusqu’aux oreilles. Le lendemain matin, 8 heure les infirmières sont venus me cherche pour la ponction de foie. Je suis donc parti dans mon lit (qui a des roulettes) au bloc. Là, les médecins ont utilisé le passage de mon cathéter pour se balader avec leurs outils dans mon corps.

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Aparté sur le cathéter : Je reçois fréquemment des médicaments par perfusion, et on me fait 6 ou 7 prise de sang par jour. Pour cette raison on m’a posé un tuyau, qui rentre dans une grosse veine à la base de mon cou, et qui descend dans mon corps jusqu’au niveau du sternum. C’est un peu comme ce que les malades on normalement dans le bras, mais on peut le garder longtemps… Ainsi, plus de piqûres !!! Il a été posé le jour de mon arrivée et j’ai gardé mon premier plus de 50 jours.

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Les médecins ont donc utilisé le passage du cathéter pour se balader dans mes veines (en se guidant par radio sur une TV) jusque dans mon foie. Le prélèvement normalement sans douleurs s’est révélé être terrible… une de mes veines était coudée au lieu d’être droite et lorsqu’ils ont passer le guide pour le couteau qui sert aux ponction j’ai énormément souffert mais juste 5 minutes, la douleur s’est arrêtée dès qu’ils ont retiré tous leur matériel. Enfin, les docteurs sont repartis avec leur trois morceaux de foie et moi dans ma chambre, avec mon lit et un cathéter tout neuf tout propre.

 

Vers 11h, le médecin, lors de la visite quotidienne a soufflé l’idée d’une possible libération pour le week-end en fonction des résultats de la ponction de moelle et des recommandations des hématologues.

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Il faut se rappeler que les résultats de cette ponction sont d’une très grande importance, en fait tous les résultats de toutes les ponctions sont importants, car ils montrent l’avancée du traitement, mais ils peuvent aussi annoncer de terribles nouvelles.

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Les hématologues nous ont donc annoncé que les premiers éléments d’étude sont plutôt positifs, le résultat définitif sera connus lundi, « pfiuuuuuuuuuuu… » et que mon traitement de chimio recommençait mardi prochain.

Ma petite femme étant infirmière les médecins avait considérés qu’elle pourrait me faire l’essentiel des soins dont j’avait besoin. Cela faisait de moi un homme libre pendant plus de trois jours, la date de mon retour étant fixée a lundi après midi. Ils m’ont donné une dernière perfusion d’hémoglobine pour que je soit solide, et à Amandine le nécessaire pour l’entretient de mes tuyaux et de mes pansements.

 

Le soir nous avons dîné avec bon-papa Pierre et bonne-maman Francette, ou je me suis autorisé une petite flûte de champagne et vengé de la ponction sur un petit bout de foie gras, na !

 

J’ai retrouvé ma petite femme et notre appartement comme si rien ne s’était passé et cela est bien agréable.

 

 

Pierre-Mikael Legris

 

PS 1 : Si je suis aujourd’hui chez moi, c’est bien sur grâce à la présence d’Amandine, de ma famille et de mes amis auprès de moi, mais aussi grâce à toutes vos prières à vos pensées à vos lettres et à vos e-mails. Amandine imprime tous les e-mails que vous lui envoyé dans un livre, la lecture de ce livre m’a souvent ému mais il m’a surtout sortit de deux gros coup de blues. Dès mardi ça recommence, et probablement plus fort encore, alors je compte bien profiter de ces quelques jours pour recharger mes batteries. Merci a tous !

 

 

PS 2: Les résultats de la ponction de foie seront connu lundi (ils sont aussi très important).

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