Bonjour,

aujourd hui quelques nouvelles des derniers examens :

Pierre-Mik s'est fait "opéré" hier pour son ablation de polype au sinus. Finallement il s'est avéré que ce n'était qu'un kyste ( qui s'était surement formé losrqu'il s'est cassé le nez en pologne il y a quelques années en arrières) donc le chirurgien lui a enlevé... plus de peur que de mal, d'ailleurs il n'a pas souffert, tout a eu lieu sous anesthésie locale comme chez le dentiste! hier il devait rentrer a la maison mais comme sa plaie saignait pas mal, ils ont préféré le garder en surveillance...

Pour l'hépatite, le dernier résultat est revenu négatif aujourd'hui... donc cela veut dire que le virus de l'hépatite B n'a pas été retrouvé... les médecins discutent quand même pour savoir si oui ou non ils vont lui donner quand même un traitement antiviral au cas ou... et s'ils décident de ne pas le lui donner, ils vont de toutes facons surveiller ca de prés... C'est quand même aussi une bonne nouvelle, parce que l'attente de ces résultats étaient un peu angoissante, même si les médecins n'avaient pas l'air plus inquiets que ca.... ( au début aussi on nous avait dit que ce n'était pas un cancer mais une hépatite e... alors forcemment, on peut pas s'empécher de se faire des idées malgré quelques fois l'avis des médecins, ceci dit c'est vrai que par la suite, ils ont tout le temps eu raison !!!!!!!)

bref, la présence d'anticorps de l'hépatite B chez pm reste une réalité et c a surveiller!

sinon aujourd'hui grand jour pour nous tous puisque Mari-Mael ( dit dans la famille "MARI-MOELLE!!!!!) A FAIT son don de moelle osseuse. cela a duré 5h30 et elle n'aura pas besoin de revenir demain, ils ont tout pris en une fois! ca tombe bien parce que étant donné la taille des aiguilles qu'elle avait planté dans les deux bras, elle n'avait aucune envie de revenir demain! deux véritables clous!!!!

ce fut un peu dur pour elle, ( crampe, douleur, fatigue) mais tout s'est finalement bien passé. la moelle est désormais au congélateur et prête pour le 28 avril....une grande moelle de qualité!

je vous joins trois photos pour que vous compreniez un peu le processus... le sang est prélevé bras droit, trié dans une machine, on garde les cellules souches dans une poches et on réinjecte le sang bras gauche.

en tout 4 litres de sang on été filtré 5 fois.mimi ne pouvait pas bouger les bras pdt 5 heures.. ceci dit je crois que ca vaut vraiment le coup...

voila le programme des jours a venir :

Pierre-Mikael rentre a l hopital vendredi, commence sa désinfection totale

chimio samedi dimanche

rayons mardi mercredi jeudi

greffe jeudi soir.

Pierre-Mik vous embrasse tous tres fort,

et moi aussi

Amandine.

Voila nos petites vacances sont terminées… a la fois savoureuses, reposantes, et idéales pour refaire un plein d’énergie avant la bataille…11 avril… une date qui sonne dans nos tête depuis quelque temps maintenant. Départ a Genève, a la fois attendu et redouté. Ce matin 9h nous voila parti pour le HUG ( hôpital universitaire Genevois), 5ème étage, aile B. Service du docteur Chalendon et du professeur Chapuis. Le service avec des « isolettes », chambres des greffés de moelle osseuse.

Pierre- Mik a une petite chambre, beaucoup plus sympa que toute celle que nous avions visitées. Ce fut donc une première agréable surprise pour nous… Moins grande qu’a Beaumont, ou PM était quand même super bien installé… Ici pas de frigo, pas de douche, chambre moins spacieuse, pas de vu sur les alpes, mais un lit a flux laminaire ( cf. photo), un lavabo, une télé, un lecteur dvd, une possibilité d avoir Internet ( ce qui sert beaucoup a sa petite femme !) un vélo d appartement pour faire du sport tous les jours, une vue sur Genève pas si mal que ça. La chambre est un peu bruyante parce que d abord, le lit a flux laminaire projette sur Pm en permanence un flux d’air stéril, et la clim’ est assez bruyante, mais cependant indispensable… ( on ne peut bien sur pas ouvrir une seule fenêtre)…

Le service est composé de 6 lits, les infirmières ont donc l’air assez disponibles, et très gentilles. Elles sont en générales un peu plus âgées qu’a beaumont.

Ici, l’hygiène est très strictes, les visites sont limitées a deux personnes, même en période hors « agranulocytose » ( qui va d’ailleurs durer très peu de temps). Chaque visiteurs a son siège sur lequel il doit rester, et ne peut rien toucher dans la chambre. Pierre-Mik n’aura donc malheureusement plus de contact avec ses visiteurs. Quant à moi, je dois effectuer un lavage chirurgical des mains avec désinfectant et petite brosse pour pouvoir m’approcher de lui ou le toucher. Masque et blouse de rigueur pour tout le monde, vaccinés ou pas contre la grippe, et bien entendu le moindre rhume et toujours à proscrire… Quand Pm sera en aplasie, il devra monter son lit au maximum pour pouvoir être le plus près possible du flux d’air stréril que projette son lit.

La semaine va se dérouler comme suit :

Aujourd’hui lundi pose de l’aiguille dans son Pac ( son boitier sous la peau), prise de sang, explication de l’emploi du temps de la semaine et retour a domicile pour la nuit.

Mardi : analyse d’urine sur 24h, ponction de moelle osseuse ( pour voir si la dernière chimio a bien marchée) minéralomètrie ( pour les os), injection d immunoglobuline sur 6 heures ( on lui injecte une perfusion d’immunoglobulines humaines pour renforcer ses défenses immunitaires qui vont bientôt baisser. Il aura ses perfusions tous les jours pdt les 4 jours qui viennent). Retour a domicile pour la nuit.

Mercredi : examens pulmonaires, puis scanner, immunoglobulines. Ponction lombaire avec injection de chimio. Retour a domicile pour la nuit ( si pas trop malade)

Jeudi : examen cardiaque, immunoglobuline, dermato. Retour a domicile pour la nuit.

Vendredi : examen ORl, début de l’hydratation permanente en prévisions de la chimio, immunoglobulines. Dodo a l’hosto…

Samedi- dimanche : chimiohérapie

Mardi19- mercredi 20 jeudi 21 : irradiation totale du corps, 2 séances par jour.

Jeudi 21 apres dernière séance d’irradiation, GREFFE DE MOELLE.

Pm va aussi avoir avant la chimio un protocole de désinfection totale de son corps.

Voila le programme de la semaine a venir pour mon Perki.

Quant à MiMi, pour elle aussi va commencer la préparation au prélèvement de sa moelle osseuse. D’ailleurs elle à déjà commencée, puisque Mari-mael depuis quelques temps, mène la vie la plus saine possible , pour donner a Pierre-Mik une moelle toute pleine de guérison !

Dés dimanche 17 commence pour Mimi ( mari moelle !) les injections de « granocytes » 3 fois par jour. Le granocytes étant un facteur de croissance qui va doper sa moelle, pour ainsi augmenter la productions de cellules souches ( globules blancs, plaquettes, globules rouges) .

Les cellules vont ainsi « déborder »de sa moelle et se mettre a circuler dans son sang périphériques, et elles vont pouvoir être ainsi prélever le jour voulu . Comme Mimi a sa copine Amandine, infirmière, elle n’aura pas besoin d’être hospitalisée, je lui ferais ses injections ( avec douceur et amour !). les piqûres auront donc lieu 3 fois par jour jusqu’au 21 jour de la greffe. Mercredi 20 et Jeudi 21 auront lieu les prélèvements de la moelle de Mari- Mael. ( ca dure 4h a chaque fois et les prélèvements se passent dans un autre service.) la greffe, en faites est une simple transfusion de la moelle de mimi.

Voila j’espère que je n’ai pas été trop compliquée et confuse dans mes explications, mais j’ai essayais de simplifier au maximum ( trop ? pas assez ?)

Je suis en ce moment dans le couloir en train d’attendre que les médecins sortent de la chambre de PM. Il est en train d avoir sa ponction de moelle. Ici avant chaque ponction de moelle, les patients qu’il le veulent ou non, reçoivent un comprimé de dormicum, et je dois dire que sur PM, il a été tres efficace puisque j’ai laissé entre les mains du médecin, un Pierre-Mik complètement shooté !!! efficacité incroyable… il disait n’importe quoi notre Pm… s’en était même très drôle, et on a bien rit avec l’infirmière…. ( j’ai honte !)

Voila me revoici dans la chambre de Pm… j ai longuement discuté avec l’infirmière du service de comment va se passer l hospitalisation… et je vous avoue que ca va être dur dur pour notre Pierre-Mik… mais on va gagner cette bataille, on en est surs !!!

Pour les visites, pour l’instant on va attendre que tout se mettent un peu en place. On va aussi voir comment notre Pierre-Mik réagit a tous ces traitements. Il faut savoir que la chimio qu’il va recevoir ici est 10 fois plus forte qu’a beaumont… il va être très faible et très fatigué pendant cette période de greffe. Les visites seront donc sûrement beaucoup plus limitées…

En attendant, je vous embrasse tous très fort,

Bientôt d autres nouvelles.

hello tout le monde, ( ben oui ca en fait du monde!)

aujourd'hui jeudi ,  J+ 15. C'est a dire que Pierre-Mik a recommencé sa chimio depuis 15 jours.  il a recu les produit les 4 premiers jours et maintenant en subit les conséquences... le début du traitement ne s'est pas super bien passé, dans le sens ou Pm a eu beaucoup plus d'effets secondaires que toutes les autres chimio réunies... ( nauséées, perte d'appétit, diarrhé, irritations des muqueuses très doloureuses etc...) mais maintenant tout va mieux. apres une petite infection il y a 5 jours suivi d'un épisode fébrile, pm est désormais sous antibiotiques et tout est rentré dans l'ordre. Il n'est plus fatigué et se couche même parfois tres tard!!!! d'ailleurs maintenant qu'il va mieux il s'ennuie beaucoup et commence sérieusement a en avoir ras le bol d'être "ENFERMé"...  on attend désormais que ses globules blancs reprennent le dessus, avant de rentrer quelques jours a la maison avant la greffe. transfert a geneve prévu le 11 avril, greffe le 20.

Les hématologues que nous avons vu lundi derniers étaient plutot tres contents des resultats des chimio... La dernière chimio a divisé par 100 le nombre de cellules cancéreuses qu'il restait. ( puisque pm était en rémission il en resté 1 pour cent... donc divisé par 100 ca fait plus beaucoup... mais assez quand meme pour necessiter une greffe)... ils espèrent que la chimio actuelle  fera de même, et la préparation a la greffe devrait  diviser ce nombre restant de cellule par 1000. ce qui fait que la moelle sera "vidée" pour la greffe.

voili voilo, donc tout va plutot bien en ce moment... Pierre-Mik a toujours une pêche incroyable qu'il transmet d 'ailleurs a toutes les visites qu'il a... tout le monde repart rempli a bloc d'espoir et de bonne humeur!!! " si vous vous sentez mal, venez faire un ptit tour chez nous ! " non sans rire, pn est genialement incroyable et c pour ca qu'on l aime... ( surtout moi!)

notre petit bébé grandit .... mon ventre s'arrondit, et nous attendons avec impatience l'arrivé de ce petit être qui nous fait avancer grandement... heureusement qu'il est la lui aussi....

nous arrivons a organiser des séances d'haptonomie a l hopital avec une sage femme. et moi j 'ai même convertit  une infirmière du service ou est Pierre-Mik au chant prénatal...

je vous transmets ci après le mail que mari mael nous a envoyer pour nous expliquer comment va se passer le prélévement de sa moelle.

mail de Mari - Mael :

 "coucou la petite famille,

je vous envoie un petit recapitulatif du courrier que j ai recu hier du CHUV de Geneve.

Pour effectuer un prélèvement de cellule souche péripherique, ma moëlle osseuse sera stimulée par des injections sous-cutanées, deux fois par jour, de facteurs de croissance, qui débuteront trois jours avant le prélèvement. Le prélèvement de cellules souches périphériques aura mieu au Centre de Transfusion des Hôpitaux Universitaires de Genève. Il sera nécessaire de procéder à une ou deux, voire trois séances de cytaphérèse, d'une durée de 4 à 5 heures chacune. Une aiguille sera placée dans le bras, au pli du coude, et je serai connectée à une machine qui triera les cellules de mon sang e ne sélectionnera que les cellules souches périphériques. Si mes veines du pli du coude n'ont pas un calibre suffisant, un cathéter central sera placé dans la veine jugulaire, comme celui que Perki portais auparavant, sous anesthésie locale.

Le risque est minimal. L'administration de facteurs de croissance peut entraîner un peu de température, un rhume, quelques douleurs dans les os e les muscles. L'utilisation des facteurs de croissances chez les donneurs sains est encore récente et il n'y a actuellemnt un recul que de quelques années. A ce jour, il n'a pas été démontré d'effets secondaires délétères à long terme chez ces donneurs. Des cas exeptionneles de rupture de rate ont été décrits.

J'ai une consultation au service hématologique pour un bilan de donationde cellules souches hématipoïétiques ( j'adore ce nom ! ) le lundi 4 avril après midi.

Voili voilo, je vous fais a tous des miliards de bisous.

mari-moëlle "

 voila vous  savez tout,

nous vous embrassons toutes et tous... Joyeuses paques !

a bientot

Amandine.( et Pierre-Mik!)

le temps avance a une vitesse folle... nous voila deja en train de parler de greffe sérieusement, alors qu'il n'y a pas si lontemps on l'évoquait mais sans entrer dans les détails...

Pierre-Mik est sortit d'aplasie depuis quelques jours et a le droit de dormir a la maison depuis 2 jours, a condition de revenir tous les matins à l'hopital pour ses prises de sang, ses rincages de catheters et être vu par les médecins. aujourdh'ui c est pour la ponction de moelle que nous sommes la, pour voir si la dernière chimio a bien marché... si la formule de pm est remonté aujourd'hui (plaquettes, globules blancs et rouge) nous aurons l immense plaisir d aller passer le w end a megève!!! malheureusement hier tout avait un peu diminué et si c est le cas aujourdh'hui , nous n'aurons pas le droit de dépasser morges, pour pouvoir revenir a l hopital faire des transfusions... on croise les doigts! ( une fois de plus!)

me voila donc dans la salle d attente de l hopital pendant que mon Pierre-Mik se fait faire des trous dans sa moelle...

Hier nous sommes allé a Genève , ou nous avions rendez vous avec le docteur Chalandon, responsable de la future greffe de pm. nous avons eu un long entretien de 2h30 et nous avons visité le futur service de Perki. voila comment les choses vont se dérouler désormais :

Pierre-Mikael va devoir subir une chimio supplémentaire a Lausanne, une seconde phase de consolidation comme je l'ai dit dans le dernier mail, non pas parce que rien ne va plus, mais parce qu'au contraire il a bien supporté jusqu'a maintenant toutes ses chimios et les médecins pensent que cela peut diminuer les risques de rechutes après la greffe.

nous voiula dons pour un mois un mois et demi de plus a lAUSANNE.

Le transfert a Genève aurait lieu alors au alentour du 11 avril. cela se déroulera comme ceci :

la première semaine d hospitalisation aura lieu un bilan total médical du corps de Pm ( dentiste, orl, cardio, dermato etc.. ils veulent prendre une sorte de "photographie "de départ du corps de pm, car malheureusement les effets secondaires des futurs traitements risques de pas mal abimer son corps.

la semaines suivantes aura lieu le CONDITIONNEMENT, composé d'une chimio tres forte de deux jours, et de 6 séances de rayons sur tout le corps sur trois jours. le but de ce conditionnement étant de détruire le plus de cellules anormales et de "vider " totallement la moelle, pour la préparer a recevoir le greffon.

les médecins nous ont expliqué que ce traitement allait s'avérer tres difficiles, car même si pm avait jsqu'a maîntenant bien supporter toutes ses chimios, la préparation est tellement forte, qu'il en ressentira surement les effets. (fatigue, mucite, perte d appétit, perte de poids, cystite hémorragique, vomissement etc etc etc...)

le 21 avril environ devrait avoir lieu la greffe.

le greffe en elle même dure 2h, c est en faites comme une transfusion, sauf qu' a la place de globules rouges, pm recevra la moelle de sa soeur., prélévée la veille.

la greffe prends toujours.

apres cette greffe suivra une longue péride d aplasie sévère, ou pm sera dépourvu de toutes défenses immunitaires et ou le risque d 'infections est trés élévés. il sera dans une chambre stérile.

les risques d'echecs se situent a ce niveau : ( pdt les 5 années suivants la greffe)

- risques d infections ( virus, bactéries, champignons)

-risque de rebellion du greffon contre le corps de pm. en faites les cellules de la moelle de la donneuse, doivent de battre contre celles de pm, afin d'éliminer les dernières cellules cancéreuses,  le riques est qu'elles se battent trop ou pas assez...

pm a de la chances car le faites que alexia et mari-maelle soient toutes les deux donneuses, il y a la possibilité de refaire une greffe en cas d'echec.

nous sommes tous confiants, les medecins aussi, pm aussi. cela va etre tres dure mais nous avons jusqu'a maineteant mené la bataille comme des chefs, et il n'y a pas de raisons de baisser les bras !

quant aux donneuses, alexia et mimi ont toutes les deux des moelles exactement identiques ( parfaites bien sur!) le choix va a priori se faire sur la taille. en effet plus on est grande, plus on a de moelle c'est bien connu!

le service de geneve est bien plus vétuste que lausanne ou Pierre-Mik était quand même bien lottit!

les chambres sont plus petites, avec un lit a flux laminaires qui filtre en permanence l air qui entoure Pierre-Mik. pas de douches pas de lavabos cette fois! pas de contact physique ( sauf pour sa petite femme)...

l hospitalisation a geneve peut au minimum durer 7 semaines. si tout va pour le mieux, pm devrait sortit fin mai. avec un suivit les 6 prochains mois toutes les semaines a l hopital.

on ne pourra considérer pm comme guérit avant une période de 5 ans, ou les risques d infections, de rechutes, et de rebellion du greffon contre l hote reste élevé mais s'estompent au fil des années.

pour ceux qui veulent une info supplémentaires, et bien complète aller jeter un coup d oeil sur le site :

http://www.medicalistes.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf

voila voila, rendez vous plein d'espoir, mais prise de conscience que ca va etre long.

avons hate que tout cela soit loin derrière nous...

a bientot

Perkidine

Coucou

Il est temps de faire signes pour quelques nouvelles :

Pierre-mik vient de terminer sa dernière cure de chimio de "consolidation"hier, le "dernier coup de vernis"( dixit Pierre-Mik) avant la greffe...

mercredi il aura une ponction lombaire, ou une dose de chimio lui sera injectée jusqu au système nerveux, en prévention, car les cellules malignes aiment à se loger dans les méninges... mais peu de risques ici que Perki en ait tout la haut.... mais comme disait je ne sais pas qui, "mieux vaut prévenir...." dans le sang, c'est bien assez comme ça!!! une grosse pensée pour Pierre-Mik donc mercredi, parce que la dernière ponction lombaire l'avait rendu très malade et il appréhende un peu....

J’ai eu la chance d'avoir mon amoureux a mes cotés hier ( le 13) pour fêter mes 27 ans ( avec un jour d'avance, mais on va pas chipoter!) et c'était agréable d'être le temps d'une journée, loin de cette ambiance aseptisée du service de beaumont. il y avait aussi ses grands parents Turckheim et ses frères et soeurs et bien sur mes beaux parents, tous en famille donc pour cette belle journée... c'était aussi notre anniversaire de mariage : 6 mois! (BON OK, c facile...) :-) mais quand même....

Donc voila et Pierre-Mik commence a ressentir les effets de sa chimio ( les effets en général arrivent quelques jours après) il est un peu malade, n'a pas trop d'appétit, mais pour l instant je dirai qu'il s'en sort pas trop mal... mais nous savons bien maintenant que plus les jours vont passer plus les effets de cette chimio vont s’empirer… souhaitons donc que Pierre-Mik ne soit pas trop malade et garde le super moral qu’il a toujours su garder.

Pour l’instant sa formule sanguine (globules blancs, rouges et plaquettes) s’écroule doucement (effet chimio) mais il n’est pas encore en « Agra » (=agranulocytose= sans défenses immunitaire) donc pas encore besoin de mettre blouses et tout le reste, le masque suffit ! on peut même être plus de deux dans sa chambres, nous en profitons mais cela ne va pas durer.

Pierre-Mik est de plus en plus fatigué mais trouve la force de faire une petite ballade de 20mn tous les jours , ce qui lui évite d avoir ses injections d’anticoagulant pour éviter les phlébites !! nos journée se composent donc d’une petites ballade hivernale et quotidienne au sein du CHU, avant le repos du guerrier ou lui comme moi dormons comme des loirs avant les visites.

Nous avons vu les hématologues aujourd’hui comme tous les lundi, mais rien de nouveau a nous dire, tout suit son cours… pas de nouvelles quant au choix de mimi ou Alexia pour la greffe. Nous le saurons, je pense une fois sur place a geneve.

Pour la greffe, pour l’instant nous n’en savons pas tellement plus, de toutes façon , il faut que Pierre-Mik tombe en Agra et sorte d’Agra avant, c est a dire que la dernière chimio fasse son effet.

Ensuite alors peut être pourra t il rentrer quelques jours a la maison avant de partir a Genève. Nous n’en savons pas plus sauf que tout ira vite puisque la greffe est urgente. ( Pierre-Mik a une mutation chromosomique qui a former le gène de Philadelphia pour ceux qui s’y connaissent, en faites c est cela qui rend la maladie agressive et la greffe urgente)

Le moral est bon, même si les retours a l’hôpital de Pierre-Mik après être rentrer quelques jours la semaine passée ont été très difficiles…

Je trouve le temps long et je réalise pourtant que c’est loin d’être finit, mais votre présence a tous, nous permet aussi de tenir le coup…

A bientôt,

Amandine.