Ca y’est les bruits de couloirs sont bels et bien confirmés !!! LA SORTIE !!! Enfin… jour tant attendu. Les médecins sont passés ce matin pour confirmées les rumeurs… une sortie « test » va avoir lieu vendredi pour le w end, et si tout se passe bien, elle sera définitive dès lundi… ô joie bonheur ! Sortons les banderoles « bienvenu chez toi Pierre MIk » et préparons la venue du futur papa….

Les médecins en effet sont content de l’évolution de Pierre- mik, et pensent qu’il peut désormais rentrer tout en ayant un suivi ambulatoire deux fois par semaines les 3 premiers mois, ensuite ces suivi seront moins réguliers, une fois par semaine puis une fois par mois etc.… pendant les années qui viennent…

Bien entendu nous avons toute une batterie de recommandations a respecter scrupuleusement, car même si Pierre-Mik est à la maison, les risques pour les 3 mois qui viennent sont très élevés. (Infections, maladie greffe contre hôte).

Nous avons donc rendez vous avec une diététicienne mercredi qui nous expliquera en détail le fameux régime que pierre mik devra suivre pour le mois qui viennent. Nous avons aussi rendez vous avec l’infirmière de santé publique qui va nous mettre en relation avec la ligue vaudoise contre le cancer susceptible de nous aider dans l’organisation de notre nouvelle vie, et bien sur rendez vous avec les médecins pour les explications des règles a suivre a la maison.

- pas de ménage pour pierre mik, pas de vaisselle, pas vider les poubelles.

- Changer drap une fois/semaine

- Changer serviette de bain tous les jours

- Bain interdit

- Cinéma interdit

- restau interdit ( ts les lieux avec du monde en faites, supermarché etc.….)

- contact avec les enfants autre que le sien interdit

- contact avec les personnes malades et enrhumées interdit

- régime alimentaire

- visite a genève en ambulatoire deux fois par semaine

etc. etc. etc. … bref, voila un petit aperçu des recommandations…

On va très bien gérer ça et avec rigueur car il faut savoir que les infections attrapées après les greffes sont une des principales cause d’échec. Alors prudence prudence….

Pierre mikael est immunodéprimé pendant les deux ans qui vont venir, il a perdu tous ses vaccins en perdant sa propre moelle…

Une aide ménagère passera deux fois par semaine pour une désinfection de l’appartement pendant les mois qui viennent.

D’un commun accord avec Pierre- mik et après discussions avec le personnel soignant , nous avons décidé de ne plus recevoir de monde a la maison pour les mois qui viennent. Si des personnes veulent venir nous voir il faudra aller a l’hôtel (désolé mais c trop important pour ne pas faire attention). De plus pm va être fatigué et nous allons profiter des nos derniers moments de vie a deux et nos premiers moment de vie a trois, après ces 6 mois de séparations….

A partir du 15 août nous serons a megeve ou nous allons passer une petite convalescence ensemble ! La période des trois mois post-greffe sera passé et nous serons un peu plus tranquille...

L’arrivé du bébé approche, J-6 semaines. Tout va bien, si ce n’est des crises de hoquets ( du bébé !)

Voila a bientôt,

En espérant que les prochaines news racontent les retrouvailles entre pierre-mik , son chez-soi et sa ptite femme….

Amandine

Bonjour a tout le monde.

Voila bientôt une semaine que Pierre-Mik est greffé et il est temps pour moi de donner des nouvelles... Une étape difficile commence pour nous : L'attente.

Maintenant Pierre-Mik est en aplasie totale, pour l'instant il n'a pas encore fait d'épisode de fièvre, mais c'est une phase inévitable par laquelle il va falloir passer et que nous attendons... Il est toujours très fatigué et passe une bonne partie de ses journées a dormir. Les matinées étant assez mouvementées ( réveil a 8h, toilette au lavabo avec bassine ( très fatiguant) , kiné, vélo d'appartement ( 20mn par jour) visites des médecins, sophrologie, arthérapie etc etc...). Depuis ce matin Pierre-Mik est sous pompe a morphine, car il commence a avoir des mucites dans la bouche. (inflammation des gencives, irritations des muqueuses très douloureuses pouvant aller jusqu'a l'arrêt total de l'alimentation par la bouche, mais nous n'en sommes pas la. c'est un effet secondaires des chimio et des rayons, c'est vraiment tres douloureux) Pierre-Mik doit désormais manger mixé comme un bébé, mais nous lui préparons de bons petits plats maison. Les mucites diminueront le jour ou les globules blancs de PM vont commencer a remonter. C a dire dans une dizaine de jours.

Sinon d'après les médecins, "tout va pour le mieux qu'ils puissent pour l'instant espérer. En effet avec la dose de traitement qu'il a reçu sa situation pourrait être vraiment pire... ouf il est très fort mon Pierre-Mik! il mange bien, garde un moral d'acier...

C'est une période assez angoissante pour nous tous. Nous allons savoir dans quelques jours ( 10 -15)si la greffe a pris ( remontée des globules blancs ) et c'est a cet instant que se produira la maladie du greffon contre l hôte dont j'ai parlé dans mon précédent mail. c'est un peu comme disent les médecins," un échange de maladie contre une autre", mais elle est indispensable pour attaquer aussi les dernière cellules cancéreuses. Nous prions juste pour qu'elle ne soit pas trop forte...

Sinon ce matin nous avons également eu les résultats de la dernière biopsie moléculaire de la moelle osseuse avant la greffe. : il reste moins d'un million de cellules cancéreuses, c'est le minimum mesurable, et les médecins sont vraiment TRES CONTENTS.... en plus avec les rayons et la grosse chimio pré greffe qu'il a eu par dessus, il ne doit vraiment plus rien rester... on est ravis!

Notre petite vie commence à s'organiser autour de l'hôpital de Genève. Nous organisons des tours auprès de notre Perki (parents, frères et soeurs) pour qu'il ne soit jamais seul. Et quand il dort, il est content de nous savoir près de lui. Nous lui apportons sa nourriture, parce qu'ici c pas top!, bien entendu il a un régime très spécial et tout est re-stérilisé, mais au moins il mange tout ce qu'il aime.

Quand a moi j'arrive encore a rentrer dans ma voiture, alors tout va bien... je reste en moyenne 4h par jour prés de lui et je trouve même que c pas beaucoup! Nous mettons environ 45mn pour venir le voir.

Notre bébé pousse bien. tout va pour le mieux. L’accouchement est prévu pour dans deux mois et je crois que j'ai un ventre énorme! j'ai du mal a croire qu'il reste 2 mois. (cf photo piece jointe) je commence a organiser la maison pour l'arrivé du bébé et ma belle maman et ma belle sœur- copine vont repeindre sa chambre cette semaine ( je sais j'ai beaucoup de chances, ils sont super). je vous envois d ailleurs une photo de mon énorme bidon pour que vous vous rendiez compte ...

aujourd’hui 5 mai :

Pierre-Mik vient de me téléphoner... il a passé une assez bonne nuit se réveillant chaque heure pour s injecter une dose de morphine a cause des douleurs dans sa bouche. ( il a une pompe a morphine et peut gérer lui même les doses ). La fièvre est arrivé, 38.3 Degré ce matin. une paire d'hémocultures vient d'être faites pour déterminer le germes en cause pour pouvoir adapter le traitement antibiotique adapté.

La suite des événements dans quelques jours...

Nous vous embrassons,

Perkidine. (+ Bébé Perkidine)

Juste un petit mot pour dire que la greffe sera vendredi matin. C’était plus facile pour les médecins, c juste une question d’organisation.

Pour les visites , en ce moment elles sont toutes en « stand by » car Pierre-Mik est épuisé et a besoin de dormir toute la journée… ce n’est donc pas la peine de me demander en ce moment, et pour les jours qui viennent. On se limite a la famille (frère sœur parents et moi).

Plus de nouvelles, vendredi ou samedi .

on vous embrasse

Merci pour votre soutien, ne vous arrêtez pas…

Perkidine