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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

24 avril 2005 7 24 /04 /avril /2005 00:00

chers tous (!!)

je profite du sommeil de mon Pierre-Mik pour vous envoyer de ses nouvelles.. pas mal de personnes se demandent comment se passe la chimio " ultra violente" pré greffe...

aujourd'hui deuxième jour de chimio et on l'espère tous le dernier des derniers.... si tout va bien, c'est la dernière fois que Pierre-Mik prend ce genre de désherbant. c est un produit qui passe en une heure le matin, avec en plus 5 litres d eau sur la journée, du potassium, de l'anti nauséeux, un médoc pour ne pas abîmer le foie et les reins, ce qui fait que notre Pm est rattaché a longueur de journée a son statif, sorte de sapin de noël, pour lequel chaque perf figurerait les boules et les guirlandes... plus une pompe qui égrène chaque seconde qui passe, pour nous rappeler a quel point dans ces cas la, le temps passe lentement...

hier tout s'est super bien passé, Perki était en grande forme, ne ressentant qu'un léger goût acide tout au long de la journée... Il a dévoré son plateau repas (dégueu dégueu!!! Mais bon, il est étonné car il trouve cela " plutôt bon" c normal docteur??) et en plus une fondue micro onde rapportée par sa gentille maman. (Fondue biscotte, si si il parait que c pas mal!). Bref grande forme. Bonne nuit et tout et tout...

et puis ce matin , enfin depuis le début d'après midi, la chimio se fait ressentir.. Nausées, vomissements, gros dodo... Pm dort depuis 2h de l'après midi ( il est 17h40)... dormir lest je crois la seule chose a peu près confortable qu'il arrive a faire. du coup les visites ont été écourtées aujourd'hui voir annulées. Pierre-Mik ne peut pas parler sans être malade...

Demain les choses devraient gentiment se calmer.

Après demain commence la radiothérapie. Deux séances/jours de 4 mn. (7h et 17h).. les séances d'après les infirmières seront vraiment épuisantes pour lui, et il risque de dormir non stop jusqu'a la greffe.... la greffe qui a lieu je le rappelle jeudi après la dernière séance de radiothérapie.

la greffe en soit restera une simple transfusions, ce n'est pas une opération. elle est importante pour nous car très symbolique et source de guérison, mais la transfusion en soit se déroule toujours sans problème...

sinon, en ce qui concerne l'hépatite b, les médecins ont pris la décisions de traiter Pierre-Mikael, comme s'il était porteur du virus... ne comprenant pas très bien les résultats ( anticorps positifs, antigènes négatifs) ils préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires. le médicaments s'appelle Zéfix et il le prendra peut être a vie, en tous cas longtemps... 

Pour les visites, excuser moi si je tarde a vous appeler (je pense surtout a mes amies qui se relayaient a mes cotés) mais c vrai que pour l instant je suis très souvent a Genève et comme pm n’est pas super en forme, je préfère attendre après la chimio et les rayons, bref après la greffe pour voir comment les choses évoluent.

sinon c vari que Genève est un peu plus loin, mais nous arrivons doucement a nous organiser. 1h de voiture aux heures de pointe 40mn quand tout va bien, c vite fait finalement. quand je suis fatiguée je prends la formule train +bus, mais qui finalement ne s'avère pas la moins crevante!!!!! mais tout va bien. je réalise doucement que mon accouchement arrive dans 76 jours ( et oui je compte!) et il va être temps pour nous d'investir dans la poussette!!! (que nous avons choisi ensemble la semaine dernière!)... mon ventre commence a gonfler comme un soufflé (dixit Pierre-Mik) mais du moment que je peux conduire tout va bien!!!!!

il fait a Genève un temps pourri je pense même que tout est déréglé.... neige le w end dernier il a neigé après une semaine a 21 degré!!!! mais bon dans cette chambre aseptisés on a un peu l'étrange impression d'être dans un boeing qui nous emmène au soleil, a cause de la soufflerie du lit et de l'air conditionnée!

voila prochaine news dans quelques jours,

merci encore pour vos mails, cartes, prières, et marques d 'affections... Je ne réponds pas a chacun, pardonnez moi, mais chaque petits gestes de votre part nous pousse vers l'avant dans notre long chemin

a bientôt

je suis sure que Pierre-Mik vous embrasse tous.

Perkidine.

 

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