Des nouvelles de PerkiDine

Je me lance dans un  article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!!

Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue un peu même si je le trouve de plus en plus en forme à chaque fois...

petit bilan :



Au niveau nutrition : P-m à toujours sa sonde et il n'est pas question pour le moment de la lui enlever. Cela le rassure et lui donne une "assurance" lorsqu'il n'a pas d'apétit.. ce qui arrive encore assez frequemment.
son poid se maintient depuis la fin de cet été ( 68kg) et les nutririonnistes sont très contents car une partie se de sa masse graisseuse se serait même transformée en muscle !! ( et oui vive les escaliers de notre maison !!) ... il traîne un peu la patte pour s'inscrire dans un club de sport mais il va y arriver j'en suis sûre !!!!
il y a 1 mois, le CHU de Lausanne lui a même demandé de participer a une conférence sur la nutrition qui était donnée pour des médecins assistants ( internes). Pierre-Mik devait parler de son vécu avec sa nouvelle amie la sonde. au quotidien. cela lui a beaucoup plu, d'autant plus qu'il a pû partager son expériences avec d'autres malades...
Pierre-Mik vit trés bien sa situation avec cette sonde et il n'est pas question pour lui de la lui enlever tout de suite... Il se rend bien compte du bien qu'elle lui a fait !
Quant à moi ( et Pol-Oscar) on s'y aient fait !!! 'C'est un peu comme si on vivant avec un gade du corps qui se serait trompé de trou pour mettre son oreillette !!!!
non, c est vrai , je suis aussi rassurée par la présence de ce petit tuyau qui assure a mon mari une bonne nutririon, bien équilibrée et tout, et tout... et puis surtout je me prends moins la tête pour préparer mes repas ! Le seul truc un pas très marrant pour moi, c est de la lui reposer toutes les 3 semaines...


au niveau GvH : pas  de véritables changement physique... Toujours des diarrhés qui gachent certaines de ses journées ( surtout le w end ::: j'ai remarquée !!!) et des douleurs abdominales... Mais sur le papier d'après les médecins les résultats sanguins montreraient une légère amélioration des les tests hépatiques, perturbés depuis la grefffe... Serait il en train de se passer quelque chose ??? Je le répète, la photophérèse est un traitement sur 6 mois et il faut encore attendre pour voir une réèlle amélioration physique. ( dixit les médecins eux même !)
Il nous ont aussi dit que la photophérèse ne pourra pas guérir perki de la GVH mais elle estompera les symptomes. si on l'arrète, ils reviendront... Il se pourrait qu'il ait ce traitement pour de longues années mais plus espacé. ( une fois / 4 mois par exemple )
bref on continue cette période d'essai de 6 mois.

au Niveau leucémie :  toujours en rémission complète. le test du BCR-ABL fait tous ls mois ressort complétement négatif !

Au niveau moral ; Pierre-Mik est toujours super man. Même si on en a VRAIMENT RAS LE BOL !!!
Il a hâte quôn arrète sa cortisone ( quand la GVH se sera vraiment calmée) pour retrouver un aspect "normal" ... car la transfornmation physique de son corps le fait me semble t- il, souffrir...

Au niveau Amandine :  Tout va bien. J'en suis a 7 mois et demi de grossesse...Je gonfle comme un soufflé ! Je redécouvre un peu le fait d'être enceinte parce que pour Pol-Oscar, elle avait été un peu mise de coté. ( perki était en pleins traitement de greffe a l'hopital).

Nous attendons avec impatience l'arrivé de ce deuxième petit bébé... Pol-Oscar aussi... Je suis en train de lui expliquer que ce petit bébé avant d'avoir 3 ans tout de suite va passer par le stade bébé et ca je crois que ca a été un peu difficile a comprendre pour lui mais ca y'est !!! c 'est rentré !!
Je passe pas mal de temps avec des amies qui ont de trés jeunes enfants et il comprend vraiment bien ce qui est en train de se passer...

Je suis certaine que ce sera une période surement un peu difficile pout lui au départ , il va falloir partager.. mais je suis sûre aussi qu'il sera un grand frère super !!!


voila vivement janvier !!!



derniére petite précision pour les gens que nous allons croiser cet hiver !!! pensez au vaccin antigrippe !!! C est important pour Pierre-Mik, d'autant plus qu'avec sa photophérèse, il est encre plus fragiée que l'année dernière...



A bientôt... désolé pour les fautes.. j'ai écris cet articles très vite... je ne me relis pas je dois filer !


Amandine

juste pour vous dire que Pierre-Mik est rentré de sa consultation chez les nutritionnistes avec une sonde naso-gastrique dans le nez !!!
C est un petit tuyau qui passe par le nez ( comme son nom l'ndique ) et va jusqu'a l'estomac.
Cette sonde la journée est " bouchonnée " et le soir perki se branche pendant 10h a une pompe qui lui envoie de la norriture hyper protéinée ... du super yop quoi !

donc voila, on espère que cela va lui redonner des forces et nous permettre de partir en vacances comme prévu, le 1 er aout.

Il doit garder sa sonde pendant 2 mois.

il pése entre 63 et 64 kg. on vise les 70 pour septembre.


Pour l'instant il reste trés fatigué mais ca va .

toujours pas de nouvelle de la photophérèse... on attend..

Amandine

Aujourd'hui je décide de vous annoncer une grande nouvelle...
La plupart d'entre vous sont déjà au courant, mais cela me rend tellement joyeuse de vous l'annoncer à vous qui nous suivez depuis plus de 3 ans , que ce matin, c est avec le sourire que j'allume mon ordinateur.

En effet nous attendons un petit bébé pour le mois de janvier...

nous avons enfin réussi ce que nous voulions depuis  plus d'1 an maintenant...

cela n'a pas été simple.. il a fallut passer par une commission d'éthique, aller contre l'avis des oncologues de Pierre-Mik ( qui nous ont au final quand même donné un ptit coup de pouce, parce qu'ils sont humains et ont compris que c'était une décision qui nous appartenait...), il a fallut passer devant une psychologue et surtout, il a fallut attendre le résultat...positif , il y a 2 mois.

En effet a cause de la maladie de pierre.mik nous devons désormais passer par la procréation médicalement assistée.
Nous avions heureusement tout prévu avant le premier traitement de chimio de pierre-mik en décembre 2004...
L'année dernière, une première tentative au CHU de Lausanne,  c'était terminée en refus des médecins et abandon de notre part puisque Pierre-Mik récidivait au moment ou nous devions commencer l'insémination. Ce fut très difficile pour nous parce que la maladie encore une fois prenait le dessus sur nos vies..

En effet en Suisse la loi dit que

“La procréation médicalement assistée est subordonnée au bien de l’enfant.
Elle est réservée aux couples:
qui, en considération de leur âge et de leur situation personnelle, paraissent
être à même d’élever l’enfant jusqu’à sa majorité. “


le hic est la.... Perki n'est pas guéri. Il l'était encore moins il y a un an et le CHUV était plutôt catégorique...


et puis il y a des personnes parfois qui,  sans qu'on s'y attendent vraiment,  nous donnent des ptits coups de pouces...Merci au docteur S. donc mon gynécologue de morges qui m'a dirigée vers le centre de procréation médicalement assisté de lausanne ( une clinique spécialisée) et s'est arrangé pour que j'ai un rendez vous rapidement... C'était il y a 2 mois...
Une clinique ou ils écoutent, prennent de temps de réfléchir a chaque situation... "(Au CPMA ( centre de procréation  médicalement assisté) les situations cliniques ou demandes particulières soulèvant des difficultés d’ordre éthique ou légal sont systématiquement analysées lors de colloques multidisciplinaires, afin d’offrir chaque fois une réponse consensuelle et cohérente au couple."


Voila donc comment les choses ont avancées vite, trés vite puisque le traitement a marché du premier coup alors que le taux de réussite était de seulement 16 %


Voila donc comment nous avons appris que nous allions être à nouveaux parents... Nous n'avions parlé a personne de notre projet parce que nous voulions vraiment garder cela pour nous... Notre vie est deja bien sans dessus dessous, et nous voulions l'avis de personne concernant notre choix qui n'appartient qu'a nous.


Si nous avons décidés de le dire si tôt. c est aussi parce que le bébé n'est pas trés bien accroché. un décollement placentaire m'oblige a rester "tranquille" ces 15 prochains jours. Nous avons donc dû expliquer aux personnes qui viennent nous voir le pourquoi du comment, puisque je passe mon temps allongée sur le canapé !!!!!

Nous mettons donc toutes les chances de notre cotés mais cela reste une grossesse " a risque".

Nous en saurons plus le 4 juin puisque j'ai une échographie pour savoir comment évolue ce décollement. une aggravation du décollement pourrait être fatal puisque le bébé est trés trés petit.
En grandissant il deviendra minime.. ( le décollement !)



voila, aprés vous avoir fait partager nos malheurs... y'a pas de raisons qu'on ne vous fasse pas partager notre bonheur !!!


un ptit mot de Pierre-mIk quand même : il est trés heureux !:



A bientot.

Amandine.

petite occasion pour déposer une  photo de notre  petite famille sur le blog !
Tout va bien. nous sommes à la montagne pour encore une semaine avant de rentrer en suisse dans notre chez nous.
Pierre-Mik est assez fatigué en ce moment mais dans l'ensemble va plutot bien .... il est pour faire un peu d'humour... gonflé a bloc !

prochaine visite a l hopital mardi pour un controle.
La gvh nous rend parfois visite mais ne s'attarde jamais trop lontemps chez nous...( se manifeste par des coups de fatigue assez fort et parfois un désordre intestinal...)

L'état de Pierre-Mik est plutot stationnaire depuis quelques semaines...mais a mon avis tant que cette foutue cortisone est la, il ne progressera pas vraiment plus... ce médicament soigne certes, mais abîme aussi bps le corps.
Pol-Oscar va super bien.  notre petit bonheur.

et moi....j'ai 30 ans !   ( ca fait pas grand chose en faites !! peut être parce que j 'ai l impression d avoir eu deja 30 ans d 'un coup le jour ou mon perki est tombé malade... il y a 4 ans !)


bref, pas grand chose de nouveau...


mais grand leitmotiv de mon blog :


"pas de news, good news !


a bientot

Amandine

p.ps : ( private ps !) = merci thierry pour ton article sur le blog ! t'es chou !