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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 novembre 2007 2 06 /11 /novembre /2007 18:28
Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans.
Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais  ont refait un peu surface l'espace de quelques instants....
Pierre-mik est dans un secteur stérile. une chambre a pression positive, avec un lit a flux laminaire ( qui refoule les bactéries ). Blouse et masque sont nécessaires pour aller dans sa chambre et il faut passer par un "sas" pour y rentrer. Comme il n'est pas en agranulocytose mais juste immunodéprimé il peut sortir de "sa bulle" avec un masque. ce qui rend finalement les conditions d hospitalisation moins pénibles qu'elles n'auraient pu l'être... En gros on est "décu en bien" comme on dit ici, en suisse !


Nous avons revu tout le monde.... Nous connaissons un peu tout le monde ici, ce qui n'est pas désagréable... toutes les infirmières veulent passer dans la chambre de pm pour voir des photos de Pol-Oscar ( qui a l'époque était dans mon ventre...)

Les médecins sont passés hier.
3 choses sont primordiales pendant l hospitalisation de pierre-Mik :
- essayer de stabiliser la GVH , de voir un peu ou elle en est etc...
- redonner a pierre-mik des forces grâce a une alimentation parentérale...
- le préserver des infections dans un univers stérile.


voila aujourd'hui Pierre-Mik va avoir une calorimétrie qui va servir a calculer ses dépenses énergétiques. ( cf photo)





d'autres examens sont prévus mais pour l'instant nous n'avons pas vraiment d autres nouvelles.
La nourriture parentérale ( par la veine ) a commencer hier. et pierre-mik en aura toutes les nuits.

Le moral est au beau fixe. pour l'un comme pour l autre.
les aller-retour ( 1h aller/1hretour) a Genève sont assez fatigants mais nécessaires pour ne pas que mon pierre-Mik soit trop seul...
Quant a Pol-Oscar entre sa nounou , mes amies et Elisabeth ( sa 2eme nounou !!) ses journées sont bien occupées...

Pol-Oscar d'ailleurs comprends très bien l'hospitalisation de son papa.... Nous lui expliquons bien tout pour qu'elle ne soit pas source de stress pour lui... cela marche très bien. !
Peut être un peu trop bien d'ailleurs, puisque son rêve a notre Pol-0 C EST D'ÊTRE MALADE AUSSI....
enfin bon, je pense que quelques séances de pédo psychiatre seront nécessaires plus tard pour évacuer tout ça...
en attendant il se porte comme un charme.


plus de nouvelles plus tard...

A bientôt Amandine-
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commentaires

marie, maman de remi 08/11/2007 14:18

Oui, oui, oui, PM est dans un secteur stérile pour reprendre des forces au plus vite et mettre un gros coup de pied aux fesses à la Grosse Vache Hideuse ! J'aime beaucoup l'expression "déçu en bien", je ne connaissais pas mais je crois que je vais m'en resservir :-))Sinon, c'est impressionnant cette photo de calorimétrie. Quant à ce fauteuil-bureau-portable, je connais bien... allez, la force vous l'avez tous, vous allez y arriver. Quant au petit Pol-Oscar, je pense aussi qu'il sera important de lui faire faire quelques séances de pédophsychiatrie, ça permet d'évacuer des choses dont on ne parle pas toujours à papa-maman.Bisous à tous les 3
Marie

antoine et mimi 07/11/2007 15:48

Nous croyons que c'était vraiment la solution la plus sure meme si c'est difficile à vivre et à gérer pour vous trois . Nous continuons a vous aider à tenir par la pensée et la prière , et j'invite tous les croyant à l'associer à vous par la prière mème s'ils ont perdu l'habitude car , pour l'avoir vécu il y a déjà 7ans , ça marche ! Et meme si c'est dure en ce moment , et que le ras le bol peut se faire sentir , dites vous que vous allez  finir par gagner et que tout ça ne sera un jour qu'un mauvais souvenir oublié... Nous vous embrassons , Antoine et Mimi .
PS Mimi propose de venir aider Amandine pour s\\\'occuper de Pol\\\'O après le passage de MarieNoelle et  Isa , dis nous si ça t\\\'interresse et vers quelle date .

laure et pierrot 07/11/2007 11:11

COURAGE les amis, on pense bien à vous, on est tous derriere ! (et ca en fait du monde!!!) bises à vous 3

legris 07/11/2007 08:58

bien sur Mimi , je suis bien consciente que la réaction de Pol-Oscar est plus que " normal" dans son cas... Mais je pense juste que le climat de "stress" et mine de rien d"'angoisse" dans lequel il vit maintenant depuis 2 ans n'est pas a prendre a la légère...les enfants encaissent beucoup...bisousAmandine

Brigitte SANZ 07/11/2007 08:41

Courage Amandine,Perki va être bien retapé et va revenir en pleine forme!!!Gros bisous à tous les trois.Brigitte