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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

11 avril 2005 1 11 /04 /avril /2005 00:00

Voila nos petites vacances sont terminées… a la fois savoureuses, reposantes, et idéales pour refaire un plein d’énergie avant la bataille…11 avril… une date qui sonne dans nos tête depuis quelque temps maintenant. Départ a Genève, a la fois attendu et redouté. Ce matin 9h nous voila parti pour le HUG ( hôpital universitaire Genevois), 5ème étage, aile B. Service du docteur Chalendon et du professeur Chapuis. Le service avec des « isolettes », chambres des greffés de moelle osseuse.

Pierre- Mik a une petite chambre, beaucoup plus sympa que toute celle que nous avions visitées. Ce fut donc une première agréable surprise pour nous… Moins grande qu’a Beaumont, ou PM était quand même super bien installé… Ici pas de frigo, pas de douche, chambre moins spacieuse, pas de vu sur les alpes, mais un lit a flux laminaire ( cf. photo), un lavabo, une télé, un lecteur dvd, une possibilité d avoir Internet ( ce qui sert beaucoup a sa petite femme !) un vélo d appartement pour faire du sport tous les jours, une vue sur Genève pas si mal que ça. La chambre est un peu bruyante parce que d abord, le lit a flux laminaire projette sur Pm en permanence un flux d’air stéril, et la clim’ est assez bruyante, mais cependant indispensable… ( on ne peut bien sur pas ouvrir une seule fenêtre)…

Le service est composé de 6 lits, les infirmières ont donc l’air assez disponibles, et très gentilles. Elles sont en générales un peu plus âgées qu’a beaumont.

Ici, l’hygiène est très strictes, les visites sont limitées a deux personnes, même en période hors « agranulocytose » ( qui va d’ailleurs durer très peu de temps). Chaque visiteurs a son siège sur lequel il doit rester, et ne peut rien toucher dans la chambre. Pierre-Mik n’aura donc malheureusement plus de contact avec ses visiteurs. Quant à moi, je dois effectuer un lavage chirurgical des mains avec désinfectant et petite brosse pour pouvoir m’approcher de lui ou le toucher. Masque et blouse de rigueur pour tout le monde, vaccinés ou pas contre la grippe, et bien entendu le moindre rhume et toujours à proscrire… Quand Pm sera en aplasie, il devra monter son lit au maximum pour pouvoir être le plus près possible du flux d’air stréril que projette son lit.

La semaine va se dérouler comme suit :

Aujourd’hui lundi pose de l’aiguille dans son Pac ( son boitier sous la peau), prise de sang, explication de l’emploi du temps de la semaine et retour a domicile pour la nuit.

Mardi : analyse d’urine sur 24h, ponction de moelle osseuse ( pour voir si la dernière chimio a bien marchée) minéralomètrie ( pour les os), injection d immunoglobuline sur 6 heures ( on lui injecte une perfusion d’immunoglobulines humaines pour renforcer ses défenses immunitaires qui vont bientôt baisser. Il aura ses perfusions tous les jours pdt les 4 jours qui viennent). Retour a domicile pour la nuit.

Mercredi : examens pulmonaires, puis scanner, immunoglobulines. Ponction lombaire avec injection de chimio. Retour a domicile pour la nuit ( si pas trop malade)

Jeudi : examen cardiaque, immunoglobuline, dermato. Retour a domicile pour la nuit.

Vendredi : examen ORl, début de l’hydratation permanente en prévisions de la chimio, immunoglobulines. Dodo a l’hosto…

Samedi- dimanche : chimiohérapie

Mardi19- mercredi 20 jeudi 21 : irradiation totale du corps, 2 séances par jour.

Jeudi 21 apres dernière séance d’irradiation, GREFFE DE MOELLE.

Pm va aussi avoir avant la chimio un protocole de désinfection totale de son corps.

 

Voila le programme de la semaine a venir pour mon Perki.

Quant à MiMi, pour elle aussi va commencer la préparation au prélèvement de sa moelle osseuse. D’ailleurs elle à déjà commencée, puisque Mari-mael depuis quelques temps, mène la vie la plus saine possible , pour donner a Pierre-Mik une moelle toute pleine de guérison !

Dés dimanche 17 commence pour Mimi ( mari moelle !) les injections de « granocytes » 3 fois par jour. Le granocytes étant un facteur de croissance qui va doper sa moelle, pour ainsi augmenter la productions de cellules souches ( globules blancs, plaquettes, globules rouges) .

Les cellules vont ainsi « déborder »de sa moelle et se mettre a circuler dans son sang périphériques, et elles vont pouvoir être ainsi prélever le jour voulu . Comme Mimi a sa copine Amandine, infirmière, elle n’aura pas besoin d’être hospitalisée, je lui ferais ses injections ( avec douceur et amour !). les piqûres auront donc lieu 3 fois par jour jusqu’au 21 jour de la greffe. Mercredi 20 et Jeudi 21 auront lieu les prélèvements de la moelle de Mari- Mael. ( ca dure 4h a chaque fois et les prélèvements se passent dans un autre service.) la greffe, en faites est une simple transfusion de la moelle de mimi.

Voila j’espère que je n’ai pas été trop compliquée et confuse dans mes explications, mais j’ai essayais de simplifier au maximum ( trop ? pas assez ?)

Je suis en ce moment dans le couloir en train d’attendre que les médecins sortent de la chambre de PM. Il est en train d avoir sa ponction de moelle. Ici avant chaque ponction de moelle, les patients qu’il le veulent ou non, reçoivent un comprimé de dormicum, et je dois dire que sur PM, il a été tres efficace puisque j’ai laissé entre les mains du médecin, un Pierre-Mik complètement shooté !!! efficacité incroyable… il disait n’importe quoi notre Pm… s’en était même très drôle, et on a bien rit avec l’infirmière…. ( j’ai honte !)

Voila me revoici dans la chambre de Pm… j ai longuement discuté avec l’infirmière du service de comment va se passer l hospitalisation… et je vous avoue que ca va être dur dur pour notre Pierre-Mik… mais on va gagner cette bataille, on en est surs !!!

Pour les visites, pour l’instant on va attendre que tout se mettent un peu en place. On va aussi voir comment notre Pierre-Mik réagit a tous ces traitements. Il faut savoir que la chimio qu’il va recevoir ici est 10 fois plus forte qu’a beaumont… il va être très faible et très fatigué pendant cette période de greffe. Les visites seront donc sûrement beaucoup plus limitées…

En attendant, je vous embrasse tous très fort,

Bientôt d autres nouvelles.

Amandine.
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