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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

15 avril 2005 5 15 /04 /avril /2005 00:00

aujourd hui vendredi dernier jour de répit avant la chimio.

Pierre-Mik à passé ses premières nuits à l hôpital. Il a eu tous ses examens pré greffes...

Quelques petites frayeur quand même, un peu de stress... en effet, avant hier , les médecins nous ont annoncés après avoir fait le scanner cérébral habituel avant les greffes, que PM avait une thrombose d'une veine du cerveau ( qui s'appelle le sinus mais c pas les sinus!! ça a juste le même nom...) ce qui expliquerait ses nombreux maux de tête a beaumont lors des dernières chimio. une thrombose, c est en faites un petit caillot de sang  qui bouche une veine. bref, branle bas de combat, les médecins étaient embétés car il fallait instauré a traitement anticoagulant a long terme. (et avec le manque de plaquettes engendré par la leucémie, c'est assez difficile a équilibrer).. Finalement il s'avère que ce n'est pas plus grave que ca. que c réversible et finalement assez ancien. bref aucun traitement mis en place.. plus de peur que de mal... le neurologue est censé passer nous expliquer pourquoi finalement ca ne les inquiète plus, mais on l attend toujours ( on l'a attendu 5h hier avant de pouvoir rentrer a la maison, il n'est finalement pas venu) alors c est que ca doit pas être vraiment important!!!!

le deuxième problème qui se pose ( on commence fort!) c est que des anticorps anti HbC ONT été retrouvé dans le sang de Pm des derniers examens sanguins. J'explique : cela voudrait dire que Pm a été dernièrement en contact avec le virus de l'hépatite B.  

- soit un donneur vacciné contre l'hépatite B à été en contact direct avec le virus, et Pm lors de transfusion a reçu son sang.

- soit pm a contracté l'hépatite B avec une transfusion. il y a 1 risque sur 400 000. cette dernière hypothèse semble la moins probable mais serait la plus embétante. car si hépatite B il y a , la greffe n'est plus possible. car l'immunosuppression engendré par les traitements ferait flamber l'hépatite ( hépatite fulminante)

om attend désormais les résultats du troisième test qui va nous dire si oui ou non le virus est présent dans le sang de Pierre-Mik. Voila une cause de stress supplémentaire, et même si cela ne sert a rien de stresser avant d'avoir les résultats, c'est assez difficile a contrôler.

Je ne peux pas imaginer qu'il puisse être le patient sur les 400 000 qui contracte une hépatite...

 

ce matin il est aller faire ses marquage de radiothérapie. le voila tatoué a vie notre Perki. Quelques petits points indélébiles sur le haut du corps... des grains de beauté en plus quoi!

Pierre-mik a aussi aujourd'hui commencé sa décontamination du corps. il ne boit que de l'eau stérile, ne mange que du stérile, on ne peut plus le toucher ni toucher  ce qu'il y a dans sa chambre. ( bon sa petite femme après un lavage de mains chirurgical de 5mn avec brosse désinfectant spécial a le droit de lui prendre la main...).

je l'ai emmené a l hôpital a 8h ce matin et je ne l ai pas vu de la journée... il a été très pris par tous ses rendez vous médicaux. il est maintenant 17h et je l'attend avec impatience... heureusement que j'ia des mails a écrire, un bon bouquin et un bébé qui joue dans mon ventre pour m'occuper...

 

toujours le même jour 20h50

 GROS CHANGEMENT DE PROGRAMME !!!!

je laisse le mail écrit précédemment pour que vous vous rendiez compte de notre quotidien... toujours et encore des imprévus.

Pierre-Mik est revenu de tous ces rendez vous. :

primo : pas de thrombose au cerveau, mais une veine particulièrement épaisse, erreur de premier diagnostic des médecins.

Deusio : après un rendez vous d ORL, les médecins voudraient mardi prochain faire une biopsie ( prélèvement)du polype au sinus ( les sinus du nez cette fois!) découvert a beaumont. il voudrait écarter tout diagnostic malin et être sur que ce n'est pas infectieux.

compte tenu des cet examen et de l'attente du résultat de l hépatite B , LA GREFFE EST REPORTEE D'une semaine. pm rentre donc a la maison ce soir. tout est en stand by jusqu'a lundi.

Perki est crevé, et on va passer un w end a dormir...

le prélèvement de moelle osseuse de mimi aura quand même lieu cette semaine, Perki recevra du coup de la moelle congelé.

La chimio et les rayons sont donc également reporté a la semaine prochaine.

les médecins préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires pour que la greffe se passe dans les meilleurs conditions.

c est une chance d avoir Pierre-Mik ce soir et tout le w end a la maison mais c un peu dur quand on s'est si longtemps préparé a la greffe le 11....

un peu dur aussi l'attente des résultats de l hépatite et du polype....

voila bon w end a tous...

des nouvelles plus rassurantes très vite j'espère.

Amandine.

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