Nous n'avons pas eu les résultats officiels de L'IRM mais n'ayant pas de nouvelles des médecins nous en concluons qu'ils sont bons !
Idem pour la ponction lombaires.. Nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction de moelle osseuse, mais les premiers bilans étaient bons..
Nous avons du anuler nos vacances dans le jura car Pierre-mik avait des examens et était assez fatigué par en plus une otite et une conjonctivite... cela est désormais terminé mais c'est une sinusite qu'il a attrapé pour terminer en beauté !!
La ponction lombaire faites il y a 15 jours a provoqué chez Pierre-mikael de trés douloureux maux de tête soulagé par la station allongée... ils ont un peu diminué mais restent tout de même très forts, l'empêchant de pouvoir travailler correctement !
Il parait qu'il faut attendre "que sa passe" alors.. on attend ! bien sagement !
bref a priori toutes mauvaises nouvelles est donc écartée !
Quant a la vision jaune, bonne nouvelle elle disparait depuis 2 jours et Pierre-mIk redécouvre le blanc !
" tiens il était blanc ce truc ??!"
- " ben.. ouais !
Les médecins pataugent, mais ont l'air de penser qu'il pourrait s'agir d'une intoxication a un antibiotique que P-M prend depuis 6 ans... ils nônt pas l'air convaincu non plus !
Pierre-Mik retourne a l'hopital ophtalmique ( au doux nom de "l'asile des aveugles"sympa !) dans quelques jours pour resubir des tests... En attendant même s'il revoit plus blanc que blanc, il esttrès géné par ses yeux très abimés par les traitements et la GVH. la lumiére le gène énormément et en ce moment il y en a beaucoup ! Pour vous parler un peu de notre quotidien, même la lumiére du frigo quand il l'ouvre le gène.. je crois qu'il va finir par porter ses lunettes de soleil a l'intérieur ou en regardant la TV !
Nous avons décidé de recontacter une doctoresse que PM voyait avant a l^hopital qui est partie dans le privée. ... Même si Pierre-Mik continue d'avoir son dossier au HUG ( seul hopital ici a pouvoir suivre les gréffé de moelle osseuse allogénique) et continura d'aller la bas en cas d'urgence, il va continuer son suivit quotidien dans une clinique plus proche de la maison et surtout avec un médecin qui le connait depuis 2004 et qui connait donc bien son (gros) dossier!
Voila les news !
Amandine