Pierre-Mikael, Amandine, Pol-O, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
Dix années de doutes, d’épreuves et d’incertitudes, mais aussi de victoires, de joies simples et d’espérance. Dix années consignées sur un blog, sous forme de journal, que j’ai voulu immortaliser aujourd’hui dans un livre. Pour le meilleur, en commençant...
C'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... C'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de PIerre-Mik puisque tout va...
Bonjour Théophile à 1 mois... Voila 15 jours que Pierre-Mik est sorti d'affaire avec sa pneumonie qui en faites a été déclanchée par une simple grippe.. Nous l'avons su après examen sanguin. Ici tout va bien, même si nous sommes un peu fatigué par l'arrivé...
À mon tour d'écrire une perkinews… Si les nouvelles se raréfient sur ce blog, c'est que la maladie et les traitements nous ennuient de moins en moins. Je ne suis pas allé à l'hôpital depuis près de 2 mois et mon prochain rendez-vous est prévu pour le...
Bonjour, Quelques nouvelles.... D'abord merci pour vos messages pour la naissance de Théophile... vous avez mérité une petite photo !!! théophile à maintenant 16 jours... C'est un bébé très mignon qui grandit bien !!! Il est d'un calme Olympien !!! ce...
Les médecins ont appelés ce matin... Nous savons enfin pourquoi Perki a cette espèce de toux chronique depuis quelques semaines ... Le fameux champignons au doux nom d'aspergillus, a fait son entré sans invitation chez nous !!! On le retrouve donc dans...
Je me lance dans un article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!! Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue...
Ca y'est nous voila rentrés de Californie...sans la grippe A , des souvenirs plein la tête !! ( on mérite !) Le voyage s'est super bien passé... Nous en avons vraiment profité ! Du soleil, des vraies vacances... ca fait du bien...de se retrouver a 2 et...
Les vacances sont terminées... Pierre-Mik va tellement bien que je pense que cela vaut bien un petit article... A vrai dire, je pense que voila bien quelques années qu'il n'a pas été dans un si bon état... un 2eme bébé, un voyage aux états-unis dans 3...
voila un petit apercu de ce qui se passe pendant 4 heures 2 jours par moi pour pierre-mik... La photophérèse ( cf explication dans l'article précédent ). Perki n'a pas vraiment d'effet secondaires si ce n'est un gros bleu sur le bras !!! Aujourd'hui rebelotte...
petite occasion pour déposer une photo de notre petite famille sur le blog ! Tout va bien. nous sommes à la montagne pour encore une semaine avant de rentrer en suisse dans notre chez nous. Pierre-Mik est assez fatigué en ce moment mais dans l'ensemble...
Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans. Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais ont refait...
Nous sommes allés a l'hopital lundi. Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace ! J'ai aussi beaucoup...
Parfois je me surprends à imaginer notre vie sans la maladie, ou me rappeler « comment c’était avant » et je crois que je ne m’en souviens pas ou peu… Elle est tellement présente dans notre vie depuis notre mariage qu’elle fait partie de nous, malgré...
Bonjour à tous, Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle : Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau en rémission moléculaire. Nous ne pouvons pas...
Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre! Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français...
je remarque que je n'ai pas donné signe depuis le 14 juillet dernier.. Certains continuent assiduement de suivre nos nouvelles, je me lance donc dés à présent dans un rapide compte rendu de notre été. Tout va bien, ce qui est en soi déjà une GRANDE nouvelle.......
Malgré tout nous gardons la tête haute.... Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens. Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant...
bonjour, Aujour dhui visite hebdomadaire.... pas grand chose a signaler si ce n'est que le médecin est nouveau... trés sympatique mais malheureusement n'a jamais travaillé en hématologie ! du coup c est un médecin qui n est pour l'instant pas trés a l'aise.......
Pierre-Mikael a donc commencé sa chimio depuis une semaine... tout se passe bien. Aujourd'hui il est à l'hopital a Genève pour un controle dermato, car depuis qu'il a subit une grosse dose de rayons sur le corps ( pour la préparation à la greffe il y...
bonjour, ca faisait tellement longtemps que je n'avais pas écris sur ce blog que j'en avais presque oublié l'existence... c est un peu comme la maladie d'ailleurs... Malheureusement, elle est toujours bien la... aujourd hui pierre-mik avait son bilan...
cher tout le monde, juste un petit mot pour vous dire que nous avons enfin les résulats de la ponction de moelle osseuse " bilan des 6 mois". aucunes traces de cellules cancéreuses n'a été retrouvées. bilan sanguin presque impeccable. pour le foie , c'est...
les premiers résultats de la ponction de foie sont arrivés : C'est une réaction greffe contre hôte ( GVH). les doses de cyclosporine sont réaugmentées au maximum ( immunossupresseurs) pour que cette GVH reste controlable. Rendez vous avancés d'une semaine...
nous voila de retour de rennes ou nous avons passé un séjour génial... nous avons présenter Pol-Oscar a nos amis, retrouvé notre chère Bretagne, et passé de merveilleux moments avec nos familles, a savourer chaque instant. Résutlats de la ponction de...
BONJOUR, des nouvelles du front : Nous revenons de Genève . Pierre- Mik cette semaine avait des résultats hépatiques un peu perturbés... Nous n'en avions pas parlé parce que nous attendions le résultats de l'échographie du foie qui avait lieu aujourd'hui....
