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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

4 mai 2005 3 04 /05 /mai /2005 00:00

Bonjour a tout le monde.

 

Voila bientôt une semaine que Pierre-Mik est greffé et il est temps pour moi de donner des nouvelles... Une étape difficile commence pour nous : L'attente.

Maintenant Pierre-Mik est en aplasie totale, pour l'instant il n'a pas encore fait d'épisode de fièvre, mais c'est une phase inévitable par laquelle il va falloir passer et que nous attendons... Il est toujours très fatigué et passe une bonne partie de ses journées a dormir. Les matinées étant assez mouvementées ( réveil a 8h, toilette au lavabo avec bassine ( très fatiguant) , kiné, vélo d'appartement ( 20mn par jour) visites des médecins, sophrologie, arthérapie etc etc...). Depuis ce matin Pierre-Mik est sous pompe a morphine, car il commence a avoir des mucites dans la bouche. (inflammation des gencives, irritations des muqueuses très douloureuses pouvant aller jusqu'a l'arrêt total de l'alimentation par la bouche, mais nous n'en sommes pas la. c'est un effet secondaires des chimio et des rayons, c'est vraiment tres douloureux) Pierre-Mik doit désormais manger mixé comme un bébé, mais nous lui préparons de bons petits plats maison. Les mucites diminueront le jour ou les globules blancs de PM vont commencer a remonter. C a dire dans une dizaine de jours.

Sinon d'après les médecins, "tout va pour le mieux qu'ils puissent pour l'instant espérer. En effet avec la dose de traitement qu'il a reçu sa situation pourrait être vraiment pire... ouf il est très fort mon Pierre-Mik! il mange bien, garde un moral d'acier...

C'est une période assez angoissante pour nous tous. Nous allons savoir dans quelques jours ( 10 -15)si la greffe a pris ( remontée des globules blancs ) et c'est a cet instant que se produira la maladie du greffon contre l hôte dont j'ai parlé dans mon précédent mail. c'est un peu comme disent les médecins," un échange de maladie contre une autre", mais elle est indispensable pour attaquer aussi les dernière cellules cancéreuses. Nous prions juste pour qu'elle ne soit pas trop forte...

Sinon ce matin nous avons également eu les résultats de la dernière biopsie moléculaire de la moelle osseuse avant la greffe. : il reste moins d'un million de cellules cancéreuses, c'est le minimum mesurable, et les médecins sont vraiment TRES CONTENTS.... en plus avec les rayons et la grosse chimio pré greffe qu'il a eu par dessus, il ne doit vraiment plus rien rester... on est ravis!

 

Notre petite vie commence à s'organiser autour de l'hôpital de Genève. Nous organisons des tours auprès de notre Perki (parents, frères et soeurs) pour qu'il ne soit jamais seul. Et quand il dort, il est content de nous savoir près de lui. Nous lui apportons sa nourriture, parce qu'ici c pas top!, bien entendu il a un régime très spécial et tout est re-stérilisé, mais au moins il mange tout ce qu'il aime.

Quand a moi j'arrive encore a rentrer dans ma voiture, alors tout va bien... je reste en moyenne 4h par jour prés de lui et je trouve même que c pas beaucoup! Nous mettons environ 45mn pour venir le voir.

Notre bébé pousse bien. tout va pour le mieux. L’accouchement est prévu pour dans deux mois et je crois que j'ai un ventre énorme! j'ai du mal a croire qu'il reste 2 mois. (cf photo piece jointe) je commence a organiser la maison pour l'arrivé du bébé et ma belle maman et ma belle sœur- copine vont repeindre sa chambre cette semaine ( je sais j'ai beaucoup de chances, ils sont super). je vous envois d ailleurs une photo de mon énorme bidon pour que vous vous rendiez compte ...

aujourd’hui 5 mai :

Pierre-Mik vient de me téléphoner... il a passé une assez bonne nuit se réveillant chaque heure pour s injecter une dose de morphine a cause des douleurs dans sa bouche. ( il a une pompe a morphine et peut gérer lui même les doses ). La fièvre est arrivé, 38.3 Degré ce matin. une paire d'hémocultures vient d'être faites pour déterminer le germes en cause pour pouvoir adapter le traitement antibiotique adapté.

 

La suite des événements dans quelques jours...

Nous vous embrassons,

Perkidine. (+ Bébé Perkidine)

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