Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Présentation

  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
  • Contact

Texte libre

ATTENTION pour s'inscrire sur le site et recevoir régulièrement les news de Pierre-Mikael :

- aller dans la rubrique "s'inscrire a la news letter" et entrer votre e mail.
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....


Recherche

NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

23 juillet 2007 1 23 /07 /juillet /2007 16:21

Voila quelques nouvelles du front…

Nous sommes malheureusement plutôt dans une période de « bas »… Moralement et physiquement pour Pierre-Mikael et moi…

Nous vivons, depuis que cette GVH est apparue,   des moments difficiles.

La situation de Pierre-mik ne s’est ni stabilisée. Ni arrangée. Elle se dégrade même plutôt de manière insidieuse…

Je veux dire par la que pierre mik depuis son retour de l’hôpital et dans une situation plus qu’inconfortable. Des diarrhées incessantes (jusqu a 25 / jour), un perte d’appétit, un sommeil perturbé a cause des traitements et des diarrhées, une baisse de poids importante et continue, un manque d’énergie, plus la possibilités de sortir, de marcher et de faire quoi que ce soit puisque il n’en a plus la force…

Pierre-Mik est arrivé à 63 kg. Il lui arrive même de perdre 1ou 2 kg par nuit…

Et pour couronner le tout, notre Pol-Oscar a attrapé une rhinopharyngite carabinée, que pm a du forcément attrapée puisque il est particulièrement HS. (Avec les doses élevées de corticoïdes, on ne voit aucuns symptômes…)

 

Heureusement la rhinopharyngite est en train de se terniner….

 

 

Le moral de Pierre-Mik qui jusque la n’avait pas flanché commence a baisser un peu plus chaque jour. Il est trés lié a son poids en faites… quand il le voit diminuer, cela le perturbe beaucoup.

Quant à moi, voir mon Pierre-Mik souffrir m’inquiète et surtout le voir maigre comme ça, c est très difficile a supporter… c est la maladie dans toute sa splendeur qui nous arrive en pleine face.

Nous avons appelé les médecins aujourd’hui car la situation n’est plus possible, plus tenable.

Ils changent le traitement de pm. La cyclosporine est changée par du Prograf. Un autre immunosuppresseur.

Nous croisons les doigts pour que la situation s’améliore. D’autant plus que j ai deux billets d avion pour aller dans le finistére dimanche prochain avec Pol-Oscar, car je commence a ressentir le besoin de souffler, m'éloigner de la maladie, de changer d’air. D’avoir une semaine de vie « normale ».

Je suis un peu à bout de souffle, et j’ai besoin de recharger mes batteries pour revenir plus en forme pour m’occuper de perki.

 

Voila la suite des nouvelles cette semaine.

 

Amandine.

 

 

 

Partager cet article
Repost0
10 juillet 2007 2 10 /07 /juillet /2007 20:26

Bonjour à tous,

Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle :
Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau  en rémission moléculaire.
Nous ne pouvons pas savoir si c’est grâce à la chimio, au sprycel (nouveau médoc) ou à la GVH intestinale mais dans tous les cas, c’est une bonne chose. Nous espérons cette fois que plus aucune récidive ne viendra troubler notre vie! Quoi qu'il en soit les cellules cancéreuses ont dû passer un très mauvais quart d'heure.
Notre Pierre-Mik est a nouveau sans cheveux, mais nous nous sommes dit qu'il serait plus  encourageant de voir chaque jours les cheveux pousser plutôt que tomber!!!  J’ai donc mis fin à ces chutes de cheveux régulière en lui rasant la tête vendredi, en compagnie de Pol-Oscar pour qu'il comprenne pourquoi son papa à désormais un crâne d'oeuf !!! (" Ça pique pique" = PHRASE DE polo quand il passe la main sur le crâne de son père !)

On parle désormais d'une nouvelle maladie. La GVH intestinale ou maladie greffe contre hôte.
Les globules blancs du greffon s'attaque maintenant au corps de pierre-mik de façon chronique. C'était déjà arrivé à Pierre-Mikael au foie et dans une moindre mesure à la bouche. C'est maintenant aux intestins que la GVH s'attaque et dans des proportions bien plus élevées.
Cette GVH se manifeste par des diarrhées. On pourrait comparer cela à une grosse gastro. Le gros problème dans la GVH, ‘ est que malheureusement elle ne dure pas que quelques jours. Elle peut s'étendre de quelques mois a quelques années...
Et aujourd'hui, les médecins n'ont aucune idée du temps qu'il va falloir pour la stopper. Ils veulent déjà réussir à la contrôler (au moins 3 à 4 mois).
Aujourd'hui, Pierre-Mik est à la maison mais nous sommes à la limite de la ré hospitalisation, c’est pourquoi il est suivi de près, et va a l hôpital toutes les semaines.

Pourquoi la gvh est elle dangereuse ?

Pierre-Mik de part ses diarrhées fréquentes, n'assimile plus bien les médicaments, les aliments, les sels minéraux, les graisses etc... donc il n'arrive pas a prendre du poids (malgré les quantités astronomique de bouffe qu'il prend car la cortisone donne faim) et son organisme se fragilise.
La bataille GVH/INTESTINS CONSOMME bps d'énergie.

Pierre Mik est donc affaiblis et c’est la porte ouverte à toutes les infections.  Comme il est sous immunosuppresseurs, la moindre petite infection pourrait être dramatique. Je rappelle donc a tous ceux qui vont le voir ces prochains mois de bien nous signaler le moindre symptôme...

La Gvh peut aussi être dangereuse si elle n'est plus contrôlée.

Le TRAITEMENT

cyclosporine (= immunosuppresseurs= ce qui amoindrit l'effet des globules blancs)
cortisone.(=anti-inflammatoire puissant)
C est nouveau pour Pierre-Mik. Il en prend 70 mg/jour, il a le visage très gonflé et malheureusement c’est un médicaments qui a bps d’autres effets secondaires. Entre autres, il a perdu pas mal de masse musculaire, il pèse 65 kg aujourd’hui et il ne faut pas envisager récupérer ces kg (il en fait 74 habituellement) tant qu'il prend ce traitement.
Les médecins nous ont dit que la bataille pour simplement maintenir cet état allait déjà être difficile. Pierre-Mik prend des compléments hyper protéinés (genre de slim fast pour grossir!!!).
 

Pourquoi la gvh est handicapante ?

Les sorties sont trés restreintes pour Pierre-Mik car se sont des diarrhées incontrôlables.
Pierre-Mikael se sent réellement handicapé et est obligé de revoir toute son organisation à la maison aussi.

En revanche on commence à être au point pour le régime alimentaire. Pierre-Mik ne doit plus manger de fibres, d’oeufs, de lactose etc. etc.   .... il s est donc mis aux yaourts au soja !!! lui qui a tjs pesté quand j'en achetais il adooooore cela maintenant !


C est un moment difficile pour notre moral à tous les 2, car notre vie de tous les jours subit vraiment les conséquences de cette maladie.
Je pars dans 15 jours avec Pol-Oscar sans perki  dans le Finistère pendant 10 jours me faire une over dose de copains, de famille, de fête, de "je pense a tout sauf a cette putain de maladie" et Pierre-Mik pendant ce temps se préparera un camps fortifié avec plein de bouffe dans tous les coins de l'appart, des copains qui vont venir lui tenir compagnie et ses parents qui viendront lui faire un coucou.

Voila, ce perkinews, malgré LA BONNE NOUVELLE du BCR-ABL négatif, est un peu " noir" mais c est aussi dur à vivre cette GVh...Encore un coup dur et parfois on a vraiment l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!
Ceci dit pour finir sur une note positive, on a très envie de crier a tue tête " bye bye leucémie...." ce soir...

on croise les doigts.


Amandine


 

ps : pour ceux qui veulent d autres infos sur la gvh :   CLIQUER ICI


 




Partager cet article
Repost0
8 juillet 2007 7 08 /07 /juillet /2007 16:36


un joyeux anniversaire post hosto ....
Partager cet article
Repost0