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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 février 2007 2 06 /02 /février /2007 17:26
hier aprés-midi pierre-mikael a eu une ponction lombaire.
les douleurs à la jambe gauche étant réapparues le w end dernier, les médecins voulait vérifier que des cellules cancéreuses n'étaient pas apparues dans le liquide encéphalo-rachidien, dans la colonne vertebrale ( ce qui arrive parfois et peut provoquer des douleurs neurologiques ).
nous avons aujour dhui les résultats.

le liquide cephalo-rachidien est dépourvu de cellules malignes. bonne nouvelle....!!!!

malheureusement cette bonne nouvelle est accompagnée d'une autre nouvelle moins bonne....
nous avons aussi recu aujourd hui les derniers résultats du test BCR ABL  du 17 janvier,
le nombre de cellules cancéreuses qui était décelable sous forme de traces les deux dernières fois. a malheureusement augmenté...
ce nombre est désormais quantifiable même s'il reste  trés faible : 1 cellule maligne pour 1 million de cellules saines.

cela reste tres tres faible mais le faites que le nombre de cellules ait augmenté, n 'est pas bon signe.

les doses de glivec sont réaugmentées  et celles de cyclosporine baissées ( pour déclencher la GVH )

prochain rendez vous à l hopital le ... 14 février !!! ( sympa comme anniversaire, ils ne doivent pas nous annoncer de mauvaise nouvelle sinon on les mord ! c décidé !)



Amandine
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5 février 2007 1 05 /02 /février /2007 20:40

Chaque collecte de sang, dans n’importe quel point de collecte en France est important car elle permet de récolter un maximum de don afin de pouvoir sauver des vies ou en soigner.

Le don de sang est très certainement le don le plus important et celui dont la médecine a le plus besoin. De nos jours et malgré différentes recherches dans le domaine rien ne remplace le sang humain. Le don du sang est donc un geste vital et nécessaire en sachant que chaque jour en France 8000 dons sont nécessaires pour faire face aux besoins des hôpitaux.

Qui peut donner ?

Toute personne de 18 à 65 ans en bonne santé et qui n’a jamais été transfusée. On peut donner son sang 3 fois par an pour une femme et 5 fois par an pour un homme. Avant chaque don un questionnaire et un entretien avec un médecin permet de connaître certains points essentiels du donneur afin d’éviter tout problème pour lui et le receveur. Après le don une collation est offerte afin de se restaurer et de reprendre un peu des forces avant de repartir dans la vie quotidienne.

Tout au long de l’année, la solidarité doit être importante dans notre monde actuel afin que certaines personnes ne meurent pas de façon idiote comme par manque de sang, donc de solidarité. C’est décidé en 2007 offrez un peu de votre temps et de votre sang.

ca prend 10mn, et ca ne fait pas mal !!!

3 fois par an c est pas grand chose, ca fait 30mn par an...

merci.  Amandine.


 

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29 janvier 2007 1 29 /01 /janvier /2007 20:42
bonjour a tous

ce message sera trés court...
 parce que je n ai pas grand chose a dire ( ce qui est en soi une BONNE NOUVELLE !)
Nous avons eu ce matin les médecins au téléphone. l'IRM de la semaine passée n'a rien montré, mis a part deux disques intervertébraux un peu abimés.... ( ce n est pas cela qui a pu provoquer les douleurs )
Comme Pierre-Mikael n' a plus mal depuis 5 jours, ils décident donc de le laisser tranquille et d'arreter toutes investigations supplémentaires...
ouf, pierre-mik échappe à la ponction lombaire dont ils avaient parlée...

peut être que nous ne serons jamais vraiment ce qu'il s'est passé...

toujours est il que tant que la douleur ne revient pas, on laisse tomber !!!

bonne semaine.

Amandine

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22 janvier 2007 1 22 /01 /janvier /2007 16:55
Depuis plusieurs jours, Pierre-Mikael a une grosse douleur dans la jambe gauche. douleur qui s'étant de la hanche au tibia, et qui ne s'arrète pas au repos.
ce week end, la douleur ayant fortement augnentée, obligeant pierre-mik à prendre des dérivés morphinique, car il n'en dormait plus, les médecins ont décidés de faire plusieurs examens.
la radio de ce matin n'a révélée aucune fracture ( la radiothérapie aurait pu fragiliser les os entrainant des micro fractures ).
Mercredi, pierre-mik va passer une IRM ( imagerie a résonnance magnétique ) qui va permettre de visualiser les tissus mous. un nerf pourrait être compréssé...
Les médecins n'ont pas l'air inquiet mais veulent savoir de quoi il s'agit.

en attendant il se muscle les bras avec ses béquilles,
et nous on croise les doigts pour qu'il ne se passe rien de grave.


je vous tiens au courant...

Amandine.




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17 janvier 2007 3 17 /01 /janvier /2007 20:21
bonjour à tous.

je commencerais cet article en vous souhaitant à tous une belle et heureuse année. pleins de belles choses, de projet, de santé....

aujourd'hui visite du mois de janvier :

RAS.
toujours la présence à toute petite échelle de cellules malignes. ( récidive moléculaire).
le positif étant que leur nombre n'a pas augmenté.
Nous aimerions tous qu'elles disparaissent, et les médecins pensent qu'il faut laisser du temps au glivec ( médicament miracle !!!) pour faire son effet...
Pour l'instant tout est sous controle, mais il est vrai qi'il faudrait vraiment désormais qu'elles s'en aillent et ne reviennent PLUS JAMAIS !

les doses de cyclosporine sont diminuées et on attend la fameuse réaction GREFFE CONTRE LEUCEMIE....


j'ai un peu l'impression de me répéter mais il faut savoir que pour l'instant tout est une question de dosage des médicaments. plus on baisse la cyclo, plus le foie va mal, plus on monte la cyclo, moins la maladie a de chance de partir, plus elle revient, plus on monte le glivec, plus on baisse la cyclo.... vous m'suivez ???

bref, un vrai cercle vicieux... c est aussi notre quotidien...

mais on vaincra.

prochain rendez vous le 14 février ( tiens cette date me dit quelque chose.... ha ben oui c est mon anniversaire !!!) alors je sais désormais quel cadeau je me souhaite....

un gros bisous

Amandine.
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