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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

26 octobre 2007 5 26 /10 /octobre /2007 13:25
un petit article bonus aujourdh'ui puisque ce matin nous avons été au CHU de Lausanne pour une consultation "nutrition". Nous avions rendez-vous avec un médecin nutritionniste ( super compétent d'ailleurs !) ainsi qu'une diététicienne...
Après un long entretien pour raconter un peu notre parcours ( 1h30!!!) ils ont fait des tests à Pierre-mik ( mesure de la masse musculaire et graisseuse etc...)
Conclusion :
notre PIerre-Mik se trouve dans un" état de dénutrition sévère et avancée"
Non pas parce qu'il ne mange pas ou mal ( il a plutot de l'appétit l'animal !!) mais parce que le traitement ( corticoides a haute dose ) et la GVH font que l'absorbtion des aliments , en l'occurence des protéines, se fait mal... ( tout repars dans les selles !!!! hé oui vous saurez tout !)

Ils vont donc réfléchir au meilleur traitement qu'ils pourraient proposer à Pierre-Mik.  Ils veulent prendre  leur temps pour  optimiser les chances de réussite, tout en sachant que tant que Pm sera sous cortisone et que la GVH sera la, ils ne pourront faire des miracles.

La cortisone a fait fondre tous les muscles de Pierre-Mik ( d'ou l'état de faiblesse musculaire ).
sa masse graisseuse d'ailleurs est encore un peu la... mais les muscles en revanche, c est le néant !

Ils parlent peut être de nutrition parentérale ( par la veine) plus que de nutririon entérale ( tuyau qui va du nez a l'estomac) car le probléme de perki n'est pas qu il ne mange pas ou pas bien, mais qu'il y a des fuites de protéines et de nutriments = carences...  

Au contraire, les médecins ont même trouvé qu'il se nourrissait plutot comme il le fallait ! C 'est un bon patient, je l'ai toujours dis !!!!



Voila nous en saurons donc plus la semaine prochaine. Une chose est sure, nous sommes rassurés de voir qu'ils prennent les choses en main car PIerre-mik ne pouvait plus continuer a maigrir...

En attendant, rendez vous lundi a l hopital de Genève pour un bilan hémato et une ponction de moelle de controle.

 Coté psychologique , même si nous passons par une période TRES difficile, nous gardons le moral. Nous espérons quand même fortement que cette GVH va se tasser rapidement pour que nous puissons retrouver un simili de vie " normale".... en tous cas que nous puissions a nouveau faire des choses ensemble avec Pol-Oscar, tous les 3, comme une vraie famille quoi !

Aujourd'hui pierre mik est allé se faire faire un massage et je crois que cela va lui faire le plus grand bien !!!



A bientôt

Amandine.







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22 octobre 2007 1 22 /10 /octobre /2007 14:25
Alors voila les news....


poids : 59,2 kg pour 1m80
nombre de comprimés / jour : 47
moral des troupes : bon ( a trés bon pour Pol-Oscar !)
petit message personnel : Allez Guillaume !


Mon  Perki est finallement rentré mercredi ( on lui a diagnostiqué une pneumonie) avec des antiobiotiques !! un peu fatigué mais heureux d'être é la maison ..... pour repartir a l'hopital hier !!!!!

réveillé par de grosses douleurs thoraciques ( poumons ) irradiant dans les épaules, nous avons repris la route des urgences du CHUV de Lausanne ou finalement les médecins n'avait pas eu le temps de mettre le dossier de Pierre-Mik dans la rubrique " affaire classée" !!!
Nous avons passé la journée dans le box des urgences... rebelotte: radio des poumons, hémocultures , prise de sang, ... toutes une ribambelles d'examens qui est devenue une routine pour nous . les examens n'ont pas montré grand chose et nous sommes rentrés a la maison pour la nuit car il n'y avait plus de place en "isolement", mais que des chambres a 4 lits disponibles.
Dans l'état d'immunosupression de perki il est plus raisonnable de resté a la maison, car dans ce genre de chambre il pourrait vraiment attraper tous les microbres qui passent...


De toutes facons nous avions rendez vous a l'hopital cantonale de Genève aujourd'hui... Nous sommes donc repartie sur la route de l'hosto ce matin !!!! a Genève cette fois donc...

Diagnostic : pleurésie.

Aprés la pneumonie, la pleurésie....  ( inflammation de la plèvre. = membrane qui entoure les poumons ) Pierre-Mik a donc un traitement antiinflammatoire supplémentaire mais ne retourne pas a l'hopital. il rentre chez nous !!!
Qu'elle est bonne la nouvelle !!!!

Nous venons d'arrivée à la maison. Pierre-mik a eu sa consultation d'onco-hématologie ce matin.Mis à part cette pleurésie pas de grand changement, si ce n'est qu'il a encore perdu 1 kg...
Il a rendez vous vendredi a Lausanne pour un suivi nutrionnel et peut être la pose d'une pompe de nutrition parentérale qui l'aiderait a se nourrir...affaire a suivre.

C'est vrai que si PIerre-Mik arrivait a prendre un peu de poids, il est certain qu'il reprendrait des forces, et de l'énergie et qu'il arreterait de "choper" tout ce qui passe comme microbes et autres virus et bactérie.

voila, sinon la semaine prochaine il va avoir le droit a une ponction de moelle osseuse pour un bilan mais personne n'est inquiet a ce sujet !!!
Avec cette GVH carabinée, la leucémie est nous l'espèrons tous qu'un mauvais souvenir...



Voila donc une semaine mouvementée... Mais c est vrai qu'avec de l'expérience on arrive a s'organiser de mieux en mieux... ( il faut gérer les aller-retours a l'hopital, la garde de Pol-Oscar pendant les journées ou j'accompagne perki.... )


des news la semaine prochaine et n'oubliez pas :
pas de news, good news !!!

bisous

Amandine




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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 18:58
perki est de retour a la maison !!!!!


bisous
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14 octobre 2007 7 14 /10 /octobre /2007 12:47
et hop.... alors que perki commencait a sortir la tête de l'eau de sa GVH depuis une dizaine de jours, voila que j'ai dû l'ammener aux urgences hier soir a 3h du matin car il avait trés mal aux côtes a la respiration, de la température et une toux trés grasse....
Comme fin aout il a fait une pneumonie , il n'a pas été difficile pour nous de reconnaitre les mêmes symptomes.... ( 2 jours que je lui dis d'appeler ses médecins pour sa vilaine toux !!! 2 jours qu'il n'en faisait qu'a sa tête !!!! moralité : il faut toujours écouter sa femme infirmière !!! ca peut servir !d'ailleurs il faut toujours écouter sa femme tout court !)

aux urgences, la radio des poumons ne montrait pas de foyer infectieux... il lui ont donc fait aussi un scanner ce matin pour voir s'il ne s'agit pas d'une embolie pulmonaire, Nous attendons les résultats...
Mais les médecins sont plutot dirigés vers un début de pneumonie qui ne montrerait pas encore d'opacité a la radio car elle est prise très tôt.
Si le scanner me montre pas d'embolie ( peu probable) et que les symptomes ne changent pas, ils vont le garder 2 jours en observation... ( qu'ils disent !!! parce que a chaque fois moi je sais qu'il s'en prend pour au moins une bonne semaine !!!)
Pierre-mik est toujours a l heure qu il est dans un box des urgences a lausanne ( il est 13h) et attend qu une chambre se libère..
Pour l'instant il le garde a Lausanne, ce qui nous facilite un peu les choses... ( 10mn pour y aller au lieu de 1h pour Genéve, une garderie a l'hopital pour les enfants )...
de toutes facons Pol-Oscar a nounou demain !!! ca tombe a pic !


En attendant j'espère de tout mon coeur qu il ne s'agit de pas grand chose, mais c est vrai que dans l'etat d immuno-suppression et de faiblesse de perki, chaque petite chose est potentiellement embétante...

Demain Marie-Noelle arrive avec Margot ( une tante de perki et sa fille) ce qui tombe aussi a pic...
en plus je me réjouis de les voir...

plus de nouvelles dés que j'en saurais moi même un peu plus..
Amandine
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6 octobre 2007 6 06 /10 /octobre /2007 13:52

Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre!
Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français (!!) d'une allergie cutanée à la pénicilline....

Nous sommes donc super heureux de savoir que y'a au moins un truc qui guéri dans cette histoire !!!


Quant à la Grosse Vache Hideuse (GVH), elle continue malheureusement sont petit bout de chemin...parfois ça va mieux, parfois c est la cata ! Pierre-Mik est toujours très faible et à de plus en plus de mal a se nourrir... les aliments ont de moins en moins de goût pour lui ou au contraire en ont trop ! Effet de la cortisone a haute dose encore une fois.
Pierre-Mik ne grossit toujours pas et a même tendance a continuer doucement à maigrir...
nous AVONS BEAUCOUP discuté avec les médecins au dernier rendez vous (médecin chef) et nous savons désormais que si pierre-mik perd trop de poids il y a encore la possibilité de lui poser une sonde pour le nourrir. Mais nous n'en sommes pas encore la.
Pour l instant les médecins tentent de réduire les diarrhées a l'immodium, tout simplement et on verra ce qu il se passe... (Prochain rendez vous lundi)
Je dois quand même dire que cette semaine a tout de même été plutôt une "bonne semaine".
On a même réussi a emmener pierre-mik au restaurant hier soir manger du homard.... (Il avait des envies de homard ! nous ça nous va comme envie !!! vaut mieux ça que du mac do non ?)
Tout s est très bien passé. perki a tenu jusqu a 22h ( exploit) et était super heureux de sa soirée en famille (avec ses parents, frère, parrain )...
voila, prochain rendez vous lundi.

je vous laisse avec une photo "avant/après" que pierre-mik voulait que je mette sur le site.

la première date du mois d avril et la deuxième d'il y a deux jours.
entre les 2 la GrosseVache Hideuse est passé par la... (MERCI Rémi, on adore ce nom... ca lui va bien a cette... )

Cortisone effect !


a bientôt

Amandine

ps : pour ce qui concerne les cheveux de pm qui ne repoussent plus normalement, les médecins mettent ça sur le  compte de la GVH et de la fatigue et du manque d'énergie...

une nouvelle mode est lancée !

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26 septembre 2007 3 26 /09 /septembre /2007 13:09
bonjour,
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment de véritables nouvelles a vous apprendre... Je n'étais pas à la visite hebdo de Pierre-Mik à Genève ( Mes beaux-parents sont la et j'ai délégué !!). Je viens de l'avoir au téléphone et je profite de la sieste de Pol-Oscar pour écrire mon article.
En ce qui concerne la GVh, rien de vraiment nouveau. Pierre-Mik souffre toujours de diarrhés, qui le fatiguent beaucoup. La situation n'évolue ni en bien ni en mal, elle ne change pas. ( sauf cette dernière semaine ou les diarrhés étaient particuliérment présentes...). Les médecins ne changent  rien au traitement. La semaine dernière ils ont rajouté une dose supplémentaire d'immunossupresseur pour pouvoir baisser la cortisone ( qui abime bps perki) dans un second temps.
Il faut attendre maintenant que ce médicament fasse effet...

Au moins la maladie nous aura appris la patience.... trouvons lui des bons coté


En ce qui concerne les jambes de Pierre-Mik, les tâches semblent s'estomper doucement ( trés doucement). Les résulats de virologie n'ont rien donné. Il s'agrait donc a priori d'une allergie aux antibiotiques... En faites, je pense qu'on ne saura jamais vraiment la cause de ces tâches et qu'elles vont partir comme elles sont venues...


Pierre-Mikael est trés fatigué en ce moment. Il a du attraper le virus de Pol-Oscar qui avait une laryngite la semaime dernière et qui est encore bien enrhumé. Bien entendu chez Pierre-Mik le moindre virus le met a plat plusieurs jours...

Quant à moi, aujourd'hui j'ai passé un cap !!! J'ai pris la décision de faire garder Pol-Oscar par une " maman de jour" comme on les appelle en suisse ( = une nounou), deux jours par semaine.
J'ai fais apelle au réseau de garde d'enfant de Morges et ils ont été efficace. Ils m'en ont trouvé une que je suis allée rencontrer aujourd'hui.
C'est une décsion qui n'a pas été facile a prendre et qui me fait  beaucoup  culpabiliser. (" non seulement je n'ai qu'un enfant, je ne travaille plus mais en plus il faut que je le fasse garder 2 jours !!!")Mais c est vrai que Pierre-Mik a besoin de moi en ce moment, et ses besoins étant differents de ceux de polo ( l'un veut du calme, l'autre veut courir et sauter partout !) je finissais par ne plus voir perki de la journée.
Je partais faire pleins de choses avec mon Pol-Oscar pour que pm soit au calme et comme pm se couche tres tot en ce moment, je ne le voyais quasi plus.
Et je sens que en ce moment je ne m'occupe pas convenablement de pierre-mik par manque de temps.

Quand tout ira mieux, je récupérerais mon POl-O ET J'EN FERAIS 4 AUTRES !!!!!

Cette perspective de me dire qu'un jour perki sera guéri et que nous pourrons aggrandir notre famille me fait avancer. ( c est la carotte !!)

J'espère que ce jour viendra plus vite que je ne le pense..


petit message pour Rémi : tu as raisons venons a bout de cette Grosse Vache Hideuse...
tu nous a fait beaucoup rire...
a bientot,

Amandine.
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