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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

12 avril 2010 1 12 /04 /avril /2010 15:31

Aujourd'hui je fais ma flemmarde alors je vous copie/colle le mail que j'ai recu de PIerre-Mik ce matin !!!

Salut à tous,


Ici ça bouge!
Les médecins ont décidé d'arrêter le Sprycel...
Le Sprycel (une évolution du Glivec) c'est le médicament qui a certainement permis aux chimios et  à la greffe de marcher. Lorsque j'ai commencé le Sprycel il y a 3 ans, les traces de cellules cancéreuses  ont disparu en 15 jours.
Mais aussi, depuis le Sprycel, je traine fatigue et GVH. J'avais déjà demandé aux médecins si ils envisageaient l'arrêt de ce médicament un jour.. Réponse : "en 2040 monsieur" , puis le prof m'avais clairement expliqué que ma maladie le terrorisait et qu'il préférait me voir fatigué et un peu gonflé que d'avoir affaire à une récidive de ma leucémie.

En revanche, le Sprycel a pour effet indésirable très fréquent de provoquer des épanchements pleuraux.. Justement le truc que j'ai en ce moment!

Donc d'un côté je suis vraiment tout excité et enthousiaste à l'idée de prendre cette route vers la guérison et une vie normale. Car le sprycel est probablement responsable d'une partie de mes atteintes physiques. D'un autre côté, je suis terrorisé par la possibilité de laisser une porte d'entrée à une récidive.

Enfin, je vais faire ce qui est raisonnable: fixer l'objectif et non l'obstacle.

Je reste encore coincé ici quelques jours sous surveillance, car les médecins arrêtent aussi d'autres médicaments qui pourraient avoir des effets rapides.

Sur ce, je vais prendre une bonne douche pour me détendre un peu...

Je vous embrasse tous bien fort

Perki

 

 

 

voila donc GROS CHANGEMENT !!!

c'est un peu perturbant de savoir que ce médicament va être arrété... alors que les médecins nous ont toujours dit que Pierre-Mik était en rémission grace a lui...Forcemment, je ne peux m'empécher d'avoir peur mais comme dit si bien Pierre-mik : " fixer l'objectif et non l'obstacle"...

 

Si l'arrêt de ce médicament permet a mon Pierre-Mik d'être " comme avant" alors OUI tout est a tenter...

 

Amandine

 

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commentaires

lolotte 19/04/2010 20:44



c'est super, moi je suis pleine d'espoir! 2040 est arrivé plus tôt que prévu! allez, moi aussi je fixe l'objectif avec vous! vous êtes si courageux, vous imposez le respect!


 


love,lolotte



Véronique L. 13/04/2010 06:43



Coucou Amandine et Pierre-Mik,


Nous avons des nouvelles de vous régulièrement grâce au blog... mais aussi parce qu'en ce moment, PYL et moi, nous nous envoyons des nouvelles par email : ce que je trouve vraiment chouette !
(d'ailleurs, maintenant, c'est à mon tour de lui répondre...)


Nous sommes sûrs que Pierki va "suivre l'objectif et non l'obstacle" comme il a écrit : il nous l'a prouvé maintes fois en 5 ans et demi ! Nous sommes confiants...


Et prendre 30 pilules par jour relève de l'exploit ?! et d'un sacré courage ! Perso, je ne sais pas si c'est bien mais je me sens soulagée de savoir que tu vas avoir moins de ces saloperies de
médicaments !


Bien que je sois bien consciente que ce sont les mêmes qui t'ont soigné Pierre-Mik ! mais il n'y a pas que les médicaments : il y a aussi la volonté de guérir que tu as toujours eu ! D'ailleurs,
ton attitude et le soutien d'Amandine sont un exemple à suivre pour beaucoup de gens malades qui n'arrivent pas à rassembler en eux tout le courage que vous avez !


C'est une co... de parler trop vite mais tant pis : j'ai l'intuition que ce médicament en moins à avaler tous les jours, va faire du bien à ton pauvre body qui n'en peut sûrement plus ! et c'est
sûr que tu vas t'en sortir !


Courage à tous les deux !


Nous sommes très loin de vous et du coup, nous ne nous connaissons pas beaucoup... mais nous pensons très fort à vous !


Nous attendons aussi des nouvelles de toi Amandine : nous avons hâte de voir (bientôt ?) arriver votre troisième bébé !... j'espère que tu n'es pas trop fatiguée ?... Et vos deux
coquins qui vont devenir Suisse-Allemand ! j'ai entendu dire qu'ils jouaient beaucoup ensembles ! c'est cool !...


A bientôt et remonte vite la pente Pierre-Mik !


Ici, tout le monde vous embrasse tous les 4 (plus les p'tits pieds !)


Véronique


 



MNK 12/04/2010 15:55



HOULALA, ça c'est des news. Chouette de lire Perki. J'espère que la douche t'a un peu relaxé, demande à ton fillot un p'tit cours, il excelle : il peut même dormir debout sous la douche, trop
fort! Tu sais ce qu'on en pense pour les réserves d'eau de la planète (parents au bord de la crise de nerfs) mais bon il est bien détendu...!


On a hâte de savoir les effets de ce grand changement, ça bouge ça bouge comme tu dis. Mille bisous à vous 2 + bientôt 3


 



tobhogan 12/04/2010 15:53



Trève d'épanchements, fixons l'objectif ! Bravo les kaïds et gros bisous. tob