nouvelles de notre petite famille

A l'aube de mes 30 ans et en ce début d'année 2008  (qui commence bien pour nous), je me pose devant mon ordi pour faire un petit bilan...

petit bilan de vie, petit bilan de la maladie...

"La maladie", notre compagne de route depuis notre mariage... elle vient , elle repart, elle revient et elle nous quitte. ca y'est cette fois c est la bonne, nous l'espérons tous.
J'ai besoin vraiment qu'elle nous laisse tranquille pour qu'enfin nous puissions construire notre vie, mon couple, ma famille sans me soucier du lendemain. Pour qu'enfin nous puissions voir l'avenir sans doutes, sans peur, sans l'aide des autres...
retravailler, avoir d autres enfants, voyager... bref une vie normale sans avoir tout a calculer. ( est ce qu'on peut partir a plus de 200km de l'hopital? est ce qu'on peut aller au cinéma? est ce que perki avoir le droit de manger ca? est ce qu'on a commander assez de médicaments pour notre semaine de vacances loin de la pharmacie ?, est ce qu on a prévu des masques pour aller a la visite des médecins ? est ce que le pédiatre va pouvoir voir pol-oscar en urgence car il a 38 de fievre et son papa pas loin ? est ce qu on va pouvoir partir 4 jours ? quand est le prochain rendez vous ? est ce qu on a bien pris la crême solaire ( perki doit en mettre a chaque fois qu il sort dehors )  etc etc etc )


Mais je dois dire que le chemin parcouru depuis ce fameux  mois de décembre 2004 est bien long...
Chaque jours qui passe est un jours de plus. Quand je discute avec des familles qui se battent aussi au quotidien contre la maladie et qui n'ont pas la chance d'avoir un enfant/un mari/un papa en rémission, je me dis que je n'ai pas le droit d'être malheureuse. Je pense a eux d'ailleurs chaque jours , trop consciente du combat qu'ils mènent...et prie sans cesse pour tous ces gens qui souffrent, pour qu'ils guérissent enfin.

 Je suis heureuse d'avoir un mari battant, persevérant, fort, extraordinaire. je crois que je ne trouverais pas assez de mots pour qualifier son courage et que tout l'Amour que je lui porte n'est pas quantifiable ( tellement il est grand bien sur !). Il ne se plaint jamais et grace a lui chaque jours j'avance.
heureuse d'avoir ce petit garcon, Pol-Oscar qui est arrivé pile au bon moment. un petit garcon plein de vie , qui nous rapelle chaque jours a quel point la vie vaut la peine d'être vécu.
heureuse de voir que malgré tout, nous arrivons a vivre bien. Nous avons la chance d'être entourés et aidés. Avec Pierre-Mik il y a quelques jours on s'est même dit ,  "bon finalement on s'en sort plutot bien, et on est heureux !l"je crois que cela résume bien tout !

En faites je crois que le plus difficile c'est de ne pas avoir peur... peur que le cauchemar recommence...et ca , ca ne nous quitte jamais.. en tous cas pour l'instant .


Coté santé, Pierre-mik va trés bien. 70 kg ( contre 58 il y a 2 mois a l'hopital). il reprend des forces de plus en plus. cettte semaine on a même fait une petite balade a vélo !
quasi plus de GVH aux intestins...
Il prend toujours autant de médicaments ( 47/jours) mais les doses de cortisone ont été baissée ( 25mg/jour contre 70mg/jour au début du traitement en juillet). petit a petit l'oiseau fait son nid !!!
physiquement donc pierre-mik reprend du poil de la bête comme on dit ! les traitements le déforme un peu physiquement ( visage et ventre trés gonflés) mais je l'aime même en bibendum !
les médecins nous ont dit qu'il ne baisseraient plus la cortisone avant lontemps ( sinon la GVH risquerait de reflamber)


Il recommence a travailler a la maison ( 15 % a peu prés).

Voila et grande nouvelle aujourd'hui, nous partons a Paris demain pour 3 jours. ( dont 1 journée a disneyland)
les médecins nous ont donnés l'autorisation de partir puisque paris finalement n'est pas si loin dela suisse ( 3hde train de Genève) en cas de problème.
Pierre-Mik , a cause de cette foutue année 2007 , n'avait pas quitté notre jolie petite ville de Morges depuis le mois de mai dernier !
Nous avons pour objectif pouvoir partir en bretagne a paques voir nos familles. ( et nos amis !).


voila donc ce petit bilan terminé.
je file donc préparer les valises pour ce départ de demain.

a bientot

Amandine

Comments

[florence,]

bravo amandine pour ton combat exemplaire avec perki...je pense bien souvent à vous trois et suit de très loin vos nouvelles par tata,le chemin est long mais au bout tellement d'esperance...bravo pour votre adorable petit pol oscar, courage pour tout, courage, en union de prière avec vous ....un grand bonjour à vous 3...

[isabelle]

Un petit coucou en passant... Merci amandine de tous vos messages de soutien sur le blog de Bérénice.Et puis je vous souhaite à tous tant de bonheur ... !!! A bientotIsabelle

[tob]

Merci Amandine de ta belle prose. Ca faisait longtemps et on ne sait jamais comment interpréter l'absence de nouvelles...Merci aussi aux auteurs des commentaires. C'est très émouvant de lire ces échanges parfois entre personnes qui ne se verront jamais. C'est bô ! Bises à toutes et à tous.

[maud]

Voilà un bel hymne à l'Amour. L'Amour est plus fort que tout, et permet de garder l'espoir. Je vous trouve super tous les deux et réitère mon admiration dans votre combat. Je suis vraiment heureuse pour vous de ces bonnes nouvelles. Je pense à vous tous les jours et vous embrasse bien affectueusement. Maud

[Béatrice Coussi]

Bonjour Amandine. Je vous lis régulièrement. Nous sommes des femmes chanceuses d'avoir des maris si combattants, si forts, si .... tellement que les mots ne viennent pas. Je me reconnais dans ce que vous racontez, les craintes, les doutes, les questions. A 1 an post-greffe, tout va bien, je me dis que c'est une chance, et je suis si malheureuse quand je vois des malades qui n'ont pas la chance de s'en sortir. La boule dans l'estomac, je vis avec depuis deux ans. Nous ne bougeons pas beaucoup de notre Touraine. Christophe a repris un peu le travail aussi avec accord de la séciruté sociale et du médecin (surtout). Ca l'aide beaucoup, et surtout ça lui fait de l'air. A moi aussi d'ailleurs car son cararctère déjà très fort en temps normal, en a pris un coup depuis la maladie. Nous sommes un "vieux" couple qui avons traversé bien des tempêtes. Une de plus, qui nous renforce dans notre amour. Je vous souhaite un bon voyage à Paris, et en Bretagne par la suite. Pour notre part, je veux aller dans le Nord voir une de mes amies. J'ai besoin de changer d'air et de voir d'autres gens.
AmitiésBéatrice