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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

27 novembre 2007 2 27 /11 /novembre /2007 20:47
bonjour a tous...

voila bien longtemps que je  ai pas donné de nouvelles... enfin tout est relatif mais il est vrai que les articles se sont espacés...

La sortie approche... on en entend parler dans les couloirs, et on la sent toute proche... mais malheureusement les antibios ne sont pas venus a bout du germe du port-a cath... Pierre-mik doit donc passer au bloc opératoire ( sous anesthésie locale je pense ) pour se faire enlever le PAC source de l'infection... le staphyloccoque est un germe très résistant comme je vous le disais et le seul moyen désormais de l'enrayer et d'enlever l'endroit ou il s'est logé autrement dit le PAC...

cela se fera surement dans les prochains jours.

les médecins n'en reposeront pas d'autres. D'abord parce qu'ils ne le peuvent pas puisque il faut attendre plusieurs jours avant que le germe soit définitivement parti, ensuite parce que dans le cas de pierre-mik toute opération est a nouveau source d'infection...même dans  plusieurs semaines.
Et puis cela est aussi rassurant car voila maintenant 2.5 ans que perki avait ce boitier et si les médecins décident de ne pas en remettre un , c est aussi surement parce qu ils pensent que perki en aura désormais moins besoin...  ( ON CROISE LES DOIGTS !)


demain scinigraphie osseuse de prévue et examen cardiaque pour voir si le germe se serait logé dans les os et le coeur... pas rassurant tout ca, mais c est clair que il faut s'assurer que tout soit en ordre pour un retour a domicile ! on a pas du tout envie de devoir revenir avec une infection qui au départ aurait été mal soignée !
Donc,  tout ca pour s'assurer que tout est ok.


en fonction de cet examen pierre-mik rentrera plus ou moins vite...

 ( au mieux : début de semaine prochaine, au pire dans une dizaine de jours...)


Sinon coté Gvh : TOUT VA MIEUX. la Gvh SEMBLE apaisée... MÊME SI TOUT N'EST PAS "NORMAL" tout est mieux !
la nourriture parentérale est arrétée depuis 3 jours.
Pierre-mik en quasiment 1 mois d'hospitalisation, a repris une énergie incroyable. il est difficile de savoir s'il a reprit beaucoup de poids, car le traitement de corticoides le fait "gonfler", MAIS  je suis sure qu il a repris au moins quelques kg ( a mon avis 4-5... )

et une chose est certaine c est qu'il a repris beaucoup 'énergie. son état est incomparable a il y a 1 mois. L'hospitalisation était nécéssaire et elle lui a fait bps de bien.
Lui qui n'arrivait pas a porter Pol-Oscar, arrive désormais a le faire, lui qui n'arrivait pas a descendre 1 étage pour aller au sous-sol, arrive désormais a en monter et decendre 10 a l'hopital...lui qui n'arraivait plus a sortir de la baignoire, fait maintenant 20mn de vélo d'appart/jour etc etc....

un  autre homme quoi !

Je pense qu'il fait plus de sport que moi dans la semaine au final ( et pourtant je fais 3h de danse / semaine !)

bref sommes devenues une famille sportive !!!  Pol-Oscar aussi s'est mis a la trotinette !


donc voila les news....


Quant a son état de fragilité dûe a l'immunossupression il n'a pas changé... plusieurs d'entres vous au téléphone m'ont posée la question de savoir s'il était toujours fragile au niveau des infections... la réponse est Oui.
les doses d'immunossupresseurs n'ont pas changée, et ne vont pas changer avant plusieurs mois. Pierre-mik va donc être fragile tout l^hiver... Attention donc de ne pas venir nous voir avec des "germes !!!" La chose qui a changé c est que le corps de PM a peut être aujour dhui plus d'énergie pour se battre mais une infection est toujours ennuyeuse....

les médecins en plus ont décidés de ne pas vacciner perki contre la grippe, car le vaccin pourrait réactiver la GVH !!!


a bientot, je vous laisse....

N'oubliez pas d'aller donner votre sang et vos plaquettes ( encore mieux !) si vous en avez l'occasion !!
Noel est une bonne occas' pour le faire non ? vous ferez un beau cadeau a tous les malades...


bisous

Amandine






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commentaires

campagnette 12/12/2007 13:11

j'aurais bien aimé un petit mot. Mais je ne suis pas surprise : il faut avoir une étiquette (cancer, myopathie..) pour être reconnu comme être humain.
Ca me fout la haine de voir qu'on m'ignore une fois de plus. Si on vous avait traité comme on me traite (en gros, on me fait comprendre que "chacun sa m....") vous auriez réagi comment ? La solidarité, ce n'est pas à sens unique, si ?

campagnette 29/11/2007 22:04


Bonjour, j'ai rencontré votre blog par le biais d'un autre blog, ce serait long à expliquer.
J'étais donneuse de plaquettes et potentiellement de moëlle (inscrite, mais on ne m'a jamais demandé) depuis plus de dix ans. Je priais (je suis catho, c'est un peu "has been mais bon...) pour les receveurs et même quand je faisais des malaises pendant les dons (veines claquées, pertes de connaissance et j'en passe) je pensais toujours que moi, c'était de la douleur "choisie" et donc forcément plus facile.
Un jour, alors que je rendais service à un type âgé, il a tenté de me violer. Il n'a pas réussi mais depuis je suis extrêmement traumatisée, ça fait plus de deux ans que c'est arrivé et j'ai d'abord tentative de suicide. Le plus dur, c'est que beaucoup de gens n'ont pas voulu me croire et certains de la famille en ont même profité pour m'accabler d'avantage, au point que durant une dizaine de mois, le suicide planait au dessus de ma tête comme une épée de damoclès. C'est difficile à décrire et choquant quand on se bat pour vivre, mais moi non plus je ne voulais pas mourir, surtout pas de cette manière, mais je ne me reconnaissais plus et aujourd'hui, si ça va un peu mieux, c'est encore très dur.
Je me sens contaminée par la haine et le dégout des êtres humains, c'est un peu mon cancer à moi et je vous assure que ce n'est pas marrant.
Je ne donne plus mes plaquettes parce que je me sens sale et porteuse d'un mal encore pire que la maladie,  je me sens souillée et contaminée, c'est difficile à décrire mais pendant presque un an, je n'ai pas pu faire la bise aux rares personnes qui m'ont soutenue, parce que j'avais honte et je me sentais sale.
C'est peut-être nul d'écrire ça au lieu de "bon courage" mais j'ai besoin d'une greffe de vie avec querlques mot, et je me dis que peut-être vous comprenez mieux que les autres ce que c'est quand on attend un tout petit geste pour pouvoir revivre.
Voilà, je me demande simplement si tous les hommes sont des monstres d'indifférence ou si ça existe, des hommes qui peuvent comprendre ce que je dis.
Voilà, c'était juste pour dire que les donneurs (donneuses) peuvent souffrir aussi, et si vous pouviez avoir une pensée, voir un petit mot pour moi.
Et puis j'espère que ça va aller pour Perki, bon courage.
 
NB ( je ne sais pas si Maud est une copine à vous, mais moi, le recrutement pour les medecines "alternatives" par internet, je trouve ça dangereux, surtout que faut pas croire, l'homéopathie pour les bobos ce n'est pas cher, mais pour les maladies graves, les prix montent... étonnant non ?). Enfin bon personne ne m'a demandé mon avis.

maud 29/11/2007 16:06

Quand la médecine classique universitaire montre ses limites, il est possible de se tourner vers les médecines complémentaires ( et surtout pas alternatives). Comment vous donner l'envie de pousser la porte d'un homéopathe, histoire de stimuler l'immunité de Perki et de le vacciner homéopathiquement contre la grippe ? L'homéopathie et la phytothérapie m'ont personnellement beaucoup aidé, et plus particulièrement les produits Beljanski. Pour votre info, le service de sénologie de l'hôpital civil universitaire de Strasbourg vient de se doter d'un cancérologue homéopathe pour aider les femmes atteintes de cancer du sein. Je reste persuadée que d'ici une dizaine d'années, l'homéopathie sera introduite dans tous les services hospitaliers. Je suis sûre que vous pourriez trouver de bonnes adresses sur Lausanne ou Genève. Je vous admire beaucoup dans votre combat et pense très souvent à vous. Je vous embrasse bien fort. Maud
 

Thierry 28/11/2007 21:47

Maintenant que notre Perki est tout regonflé (certes à la cortisone), je ne comprends pas que tu ais un autre homme dans ta vie ;-)
Bravo à tous, bises, tob

Brigitte SANZ 28/11/2007 09:17

Ah enfin des nouvelles!!!je m'inquiétais!mais je comprends que vous n'avez pas que ça à faire!Saloperie de "champignon"!!!j'éspère que Perki va être tout à fait retapé et va pouvoir rentrer à la maison!c'est bien s'il va mieux moralement et tout...je croise les doigts!bon courage et gros bisous à tous les trois.p.s.:je ne peux pas donner mes plaquettes car j'ai une trombopénie(maladie du sang),plaquettes en baisse!!!je suis désolée mais j'ai ma carte de donneur d'organes!