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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

12 novembre 2007 1 12 /11 /novembre /2007 20:05
pas de grandes nouvelles aujourdh'hui... Le week end s'est trés bien passé. Pierre-Mik est trés en "forme" malgré le staphylocoque qui se ballade dans son corps !!
Les médecins ont décidés de ne pas opérer le PAC ( boitier) tout de suite. ils tentent des "verrous" d'antibiotiques sur le PAC pendant 15  jours pour essayer de le rendre stérile a nouveau... Même si le germe est difficile à avoir ils veulent tout tenter pour éviter d'avoir à enlever le PAC. ( le capital veineux de perki étant quasi nul, le PAC  est trés précieux pour ne pas abimer ses jolis bras !)
En revanche au moindre signe de fièvre, ils opérent en urgence...

Coté nutrition la nourriture parentérale est une potion magique !!
Pierre-Mik ne grossit pas ( et il ne faut pas, en effet, s'attendre a ce qu'il  reprenne du poid si vite) mais il a beaucoup plus d'énergie. Il y a clairement un "avant/après". Il arrive même a faire 20mn de vélo/jour ce qui était inimaginable a la maison il y a 10 jours... tous ces petits "bobos" qui ne guérissait plus ( coupures, gercures etc...) ont disparus, et je suis certaine que ses cheveux vont enfin repousser correctement !!


coté GVH, il y a aussi un mieux depuis une semaine , mais je crois que c'est l'effet du hasard puisque rien n'a été vraiment fait de ce coté la... espérons que cela dure, mais c est vrai que nous avons eu plusieurs fois le cas de figure ou la Grosse Vache Hideuse ( merci rémi !) se stabilisait et reprennait de plus belle ensuite... En même temps il va aussi falloir qu'elle nous laisse tranquille vraiment un jour et est ce peut être le début de la fin ???? l'avenir nous le dira !!!

Coté leucémie, c est vrai je n'en ai pas parlé la dernière fois, les résultats sont trés bons. BCR-ABL négatif, une moelle parfaitement saine !

c est aussi l'effet GVH/GVL  ( greffe versus hôte/greffe versus leucémia )éspérons que ca dure ad vitam eternam !!!

Pierre-Mik va rester hospitalisé au moins pour les 15 jours qui viennent. mais le moral suit donc tutto va bene !
Hier il a vu  Pol-Oscar a l'hopital qui était ravi de voir son papa... les infirmières aussi étaient ravies de le revoir si grand !!! ( polo pas perki !)
Je ne suis pas restée longtemps avec lui car il est quand même un peu " fatiguant" le Polo a l hopital... et vis a vis des autres patients et de son papa qui était un peu plus fatigués hier, nous sommes parties au bout d'une heure..


J'ai revu d'autres patients avec leur masque, des familles dans le SAS d'entrée, qui attendent angoissées... et je ressens toujours cette même impression d'avoir envie d'aller leur parler parce que je sais qu'elles vivent la même chose que nous...
impression que je vivais déja il y a presque 3 ans en arriére...


voila, un gros bisous a tous connus ou inconnus...

Courage a toutes les familles de malades...et plus particulièrement a ceux qui vivent des moments difficiles...

a bientot

Amandine.






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commentaires

landais 25/11/2007 10:59

un petit coucou pour prendre des nouvelles et vous adresser à tous les trois de chaleureuses pensées.Bises.Paul et Muriel

Ticou 22/11/2007 14:24

Salut les cocos,
Juste un petit mot d'Australie ou je souhaitais tout simplement vous dire que je pensais bien à vous.
 
Bon courage pour toutes ces petites surprises que vous affrontez régulièrement et bravo parce que vous êtes plus forts que la maladie.
Affectueusement,
 
Ticou

janik 20/11/2007 19:16

Bonjour,Je suis la maman de Marius 6 ans greffé en juillet dernier pour une rechute de LAL diagnostiquée il y a 4 ans. GVH aigüe en août, et GVH chronique maintenant. J'aimerai discuter avec vous des effets GVH que vous avez rencontrés, cela m'aiderait peut-être à comprendre un peu mieux les moments difficiles que  mon enfant traverse aujourd'hui.A bientôt j'espèreJanik

domie 14/11/2007 08:50

bonjour, je viens de découvrir votre site. ayant passé 40 ans de travail en médical je comprends parfaitement la situation. je n'en dirai rien, la maman de Pierre Mickael est bien placée étant infirmiére. mais si je viens répondre c'est en temps que chrétienne, en effet, je sais aussi par expérience que lorsque la médecine n'a plus de solution notre Seigneur Jésus Christ peut intervenir. il suffit de le prier en croyant qu'Il va intervenir(dans la Bible :crois et tu verras la gloire de Dieu). je ne sais si vous croyez en Lui? soyez assurés de mes pières et de mon soutient. soyez bénis et qu'au travers de votre enfant vous puissiez voir la gloire de Dieu.

Mathias 14/11/2007 01:46

Tiens...déjà vu ....à Fréquence Banane dans le passé: la rage de vaincre, avant c'était face à des scripts buggés ou l'administration fédérale mais à chaque fois Perki s'en sortait.Les bonnes habitudes perdurent. Courage, tu arriveras donc à venir à bout de ces bugs, c'est une question de temps et de workarounds.Mc