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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

26 octobre 2007 5 26 /10 /octobre /2007 13:25
un petit article bonus aujourdh'ui puisque ce matin nous avons été au CHU de Lausanne pour une consultation "nutrition". Nous avions rendez-vous avec un médecin nutritionniste ( super compétent d'ailleurs !) ainsi qu'une diététicienne...
Après un long entretien pour raconter un peu notre parcours ( 1h30!!!) ils ont fait des tests à Pierre-mik ( mesure de la masse musculaire et graisseuse etc...)
Conclusion :
notre PIerre-Mik se trouve dans un" état de dénutrition sévère et avancée"
Non pas parce qu'il ne mange pas ou mal ( il a plutot de l'appétit l'animal !!) mais parce que le traitement ( corticoides a haute dose ) et la GVH font que l'absorbtion des aliments , en l'occurence des protéines, se fait mal... ( tout repars dans les selles !!!! hé oui vous saurez tout !)

Ils vont donc réfléchir au meilleur traitement qu'ils pourraient proposer à Pierre-Mik.  Ils veulent prendre  leur temps pour  optimiser les chances de réussite, tout en sachant que tant que Pm sera sous cortisone et que la GVH sera la, ils ne pourront faire des miracles.

La cortisone a fait fondre tous les muscles de Pierre-Mik ( d'ou l'état de faiblesse musculaire ).
sa masse graisseuse d'ailleurs est encore un peu la... mais les muscles en revanche, c est le néant !

Ils parlent peut être de nutrition parentérale ( par la veine) plus que de nutririon entérale ( tuyau qui va du nez a l'estomac) car le probléme de perki n'est pas qu il ne mange pas ou pas bien, mais qu'il y a des fuites de protéines et de nutriments = carences...  

Au contraire, les médecins ont même trouvé qu'il se nourrissait plutot comme il le fallait ! C 'est un bon patient, je l'ai toujours dis !!!!



Voila nous en saurons donc plus la semaine prochaine. Une chose est sure, nous sommes rassurés de voir qu'ils prennent les choses en main car PIerre-mik ne pouvait plus continuer a maigrir...

En attendant, rendez vous lundi a l hopital de Genève pour un bilan hémato et une ponction de moelle de controle.

 Coté psychologique , même si nous passons par une période TRES difficile, nous gardons le moral. Nous espérons quand même fortement que cette GVH va se tasser rapidement pour que nous puissons retrouver un simili de vie " normale".... en tous cas que nous puissions a nouveau faire des choses ensemble avec Pol-Oscar, tous les 3, comme une vraie famille quoi !

Aujourd'hui pierre mik est allé se faire faire un massage et je crois que cela va lui faire le plus grand bien !!!



A bientôt

Amandine.







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commentaires

alexia 28/10/2007 02:15

Reçu-papier- ultraimportant-!
Perki-lesmassages- tous-les-jours-avoir!
vous me manquez-chaque jour-avant-mon-retour-j'achète-une bouteille-de-sirop-d'érable-pour-vous
la-pile-est-grande-comme- CAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Bisous-canadiens-(dixit-sous-l'eau!)

Marie-Claire et Louis 26/10/2007 19:16

Il y a des choses qui font plaisir à lire, car elles sentent l\\\'inversion de tendance. A défaut de le constater physiquement, ça fait ,je suppose, un bien fou "dans la tête".
Même si l\\\'ajustement de la prescription va prendre un peu de temps,c\\\'est quelque chose qui est "dans les tuyaux "(si j\\\'ose dire !).
Très heureux que cette petite lumière vienne égayer  votre quotidien.
Nous envoyons plein de protéines bretonnes à Pierre Mickaël ,par voie ...électronique. Effet non garanti !
Darl\\\' mat
Marie-Claire et Louis

Martine et Valérie 26/10/2007 17:08

OUI !!!!!!!!! Cette GVH va finir par lacher prise et si une nutrition complémentaire ou un traitement (un de plus !!) aide Pierre Mik à garder les bons nutriments pour reprendre poids et forces, il sera le vainqueur !!!
Et comme c'est un ''patient modèle'' comme tu le dis justement Amandine, qui fait bien tout ce qu'on lui dit, se nourrit le mieux possible et garde le moral, il va gagner !!!
Allez Pierre Mik !! Courage à tous les deux et Bravo pour votre ténacité. vous êtes les meilleurs et on est tous avec vous !!!!!!!
On vous embrasse tous les trois très fort !!!!     Martine et Alain

laureliner 26/10/2007 16:41

  COURAGE!!!! Vous allez y arriver j'en suis sûr. Le temps aussi à besoin de temps parfois :)Gros bisous je pense à vous souvent...

Brigitte SANZ 26/10/2007 15:04

Faut garder espoir oui!!!!cette GVH va bien finir par mettre les voiles!!!!et laisser Perki tranquille!il va reprendre du poids et tout...
Bon courage à tous les trois.
Bisous.Brigitte