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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 octobre 2007 6 06 /10 /octobre /2007 13:52

Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre!
Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français (!!) d'une allergie cutanée à la pénicilline....

Nous sommes donc super heureux de savoir que y'a au moins un truc qui guéri dans cette histoire !!!


Quant à la Grosse Vache Hideuse (GVH), elle continue malheureusement sont petit bout de chemin...parfois ça va mieux, parfois c est la cata ! Pierre-Mik est toujours très faible et à de plus en plus de mal a se nourrir... les aliments ont de moins en moins de goût pour lui ou au contraire en ont trop ! Effet de la cortisone a haute dose encore une fois.
Pierre-Mik ne grossit toujours pas et a même tendance a continuer doucement à maigrir...
nous AVONS BEAUCOUP discuté avec les médecins au dernier rendez vous (médecin chef) et nous savons désormais que si pierre-mik perd trop de poids il y a encore la possibilité de lui poser une sonde pour le nourrir. Mais nous n'en sommes pas encore la.
Pour l instant les médecins tentent de réduire les diarrhées a l'immodium, tout simplement et on verra ce qu il se passe... (Prochain rendez vous lundi)
Je dois quand même dire que cette semaine a tout de même été plutôt une "bonne semaine".
On a même réussi a emmener pierre-mik au restaurant hier soir manger du homard.... (Il avait des envies de homard ! nous ça nous va comme envie !!! vaut mieux ça que du mac do non ?)
Tout s est très bien passé. perki a tenu jusqu a 22h ( exploit) et était super heureux de sa soirée en famille (avec ses parents, frère, parrain )...
voila, prochain rendez vous lundi.

je vous laisse avec une photo "avant/après" que pierre-mik voulait que je mette sur le site.

la première date du mois d avril et la deuxième d'il y a deux jours.
entre les 2 la GrosseVache Hideuse est passé par la... (MERCI Rémi, on adore ce nom... ca lui va bien a cette... )

Cortisone effect !


a bientôt

Amandine

ps : pour ce qui concerne les cheveux de pm qui ne repoussent plus normalement, les médecins mettent ça sur le  compte de la GVH et de la fatigue et du manque d'énergie...

une nouvelle mode est lancée !

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commentaires

bernadette 09/10/2007 19:42

courage nous sommes dans le même cas que vous mon neveu Pierre 22 ans greffé depuis janvier a une GVH aïgue et aussi un CMV votre combat est le nôtre
 
 

Thierry 08/10/2007 21:57

Merci de la bonne nouvelle. Je vous en souhaite encore mille autres ! Tant pis pour les homards...
Bises, th

lolotte 08/10/2007 20:35

tenez bon les cocos! enfin une bonne nouvelle, c'est effectivement toujours bon à prendre.pour le avant-après, perki pourrait proposer sa candidature à ELLE!!!gros bisous à tous les 3,lolotte

Les Bermingham 07/10/2007 11:24

C'est un dimanche comme on l'aime, une heure pour prier très fort pour  vous et hop au retour à la maison une bonne nouvelle ! c'est super même s'il reste encore du chemin à parcourir et surtout faire preuve de patience, mais là je crois que vous êtes tous les deux imbattables !! Allez, vous allez nous la terrasser cette GVH ! Comment va Pol-Oscar ? est-il content de sa nounou ?On vous embrasse très très fortBises à PYLISA s'ils sont encore chez vous, nous pensons aussi très fort à eux

Brigitte SANZ 07/10/2007 09:36

Une bonne nouvelle oui,ça fait du bien de lire ceci!!!!même s'il y a des hauts et des bas pour le reste,c'est bon à prendre!!!
Je souhaite aussi que cette Grosse Vache Hideuse disparaisse définitivement!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon courage et à bientôt.
Gros bisous à tous les trois.
Brigitte