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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

12 septembre 2007 3 12 /09 /septembre /2007 13:31
Nous sommes allés a l'hopital lundi.
Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !
J'ai aussi beaucoup l'impression que Pierre-Mik minimise beaucoup l'évolution de sa GVH car, il me semble qu'il ne veut pas retourner a hopital... Je pense qu'il n'est pas forcemment "objectif" vis à vis des médecins qui lui posent des questions concernant sa maladie...
Nous en avons donc parlé longuement tous les deux pour en venir à la conclusion que j'avais surement raison...
PIerre-Mik en a donc reparler avec les médecins....
La question est désormais :
Vont ils faire quelque chose ?????


Il est difficile de savoir si l'état de "stagnation" de pm est normale ... POur les médecins, il n'a pas l'air préoccupant... Alors il faut leur faire confiance, et c est ce que nous faisons depuis 2004 mais parfois je me demande s'il se rende bien compte de notre situation... Nous sommes tellement impuissants et tout est entre leurs mains a eux...
Peut être que c est mon coté infirmière qui ressort mais j'aimerais que les choses aillent plus vite. J'aimerais fourrer mon nez dans les dossiers des médecins pour savoir ce quil en pense réellement !
Peut être que c est aussi tout simplement parce que j'en ai marre...

 Mais bon pas d'inquietude, tout le monde m'apelle croyant que je déprime, mais rassurez vous : " il n'en ai rien..
ras le bol c est tout !  
c est une situation qui deveint difficile pour tout le monde...
Même Pol-Oscar ce matin m'a dit.
_  "maman Polo veut aller a l hopital. polo veut manger médicament.  Pocar, malade "
Je lui ai tout réexpliqué en lui disant que si papa prenait des médicaments c est parce qu il était malade mais que les médicaments et ses aller retour a l hopital allait le faire guérir tres vite. Je lui ai aussi bien dis qu il n'était pas malade et qu il ne fallait pas qu il s inquiete ( et j'ai planqué les médocs !!!!!!!!!)

ca semble si simple...


sinon encore un petit coup dur... Nous devions partir a Megève 3 jours pour "changer d'air " et nous savons depuis hier que perki a un germe dans son port a cath  ( boitier sous la peau qui permet de lui injecter des médocs ) et qu il doit recevoir un antibiotique intraveineux tous les jours a l hopital de morges. nous sommes donc bloqués 3 semaines...
nous avons donc annulé Megève ce matin.

Sinon concernant ces taches sur les jambes ( et maintenant le torse) , les médecins sont venus faire une poction de peau à pierre-mik pour analyser ces taches. Il à été vu par 2 professeurs ( un de dermato et un infectiologue )
Les médecins pencheraient plutot vers un virus circulant qui provoqueraient ces lésions. ( lyme, herpés, ou autres virus qui n'ont même pas de vraies noms...)
la bonne nouvelle serait qu'a priori, il ne s'agirait ni de GVH cutanée, ni d'un champignons. ( aspergillus trés a craindre en cas d'immuno supression )

 Voila un gros bisous a tout le monde


et surtout :

un bon mariage pour Marine et Olivier.
Amusez vous bien , on pensera fort a vous.


Amandine
UNE JOURNEE DE MEDICAMENTS!!!

ps : Pierre-Mik voulait absolument que je vous montre son artillerie lourde !
rajouter a cela les injection tous les jours de vancomycine a l hosto !  et tous les soirs le somnifere !


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commentaires

Famille faber 17/09/2007 12:21

Coucou Amandine et Perki,
Juste un petit mot pour vous dire qu' on pense tres tres tres fort a vous, et qu'on croise les doigts pour que perki aille mieux. COURAGE! Plein de gros bisous a tous les 3!!
La famille faber(magali, emmanuel, clémence, vincent et olivier!!)

Marie-Claire et Louis Le Vély 14/09/2007 21:22

Bonjour à tous les trois, Nous tenons à vous dire notre soutien total dans votre combat quotidien que nous trouvons admirable. Pierre-Mikael: pense très fort à Govean quand les choses se compliquent...et dis-toi que c\\\'est là-bas que tu te retaperas définitivement. On est de toutes nos forces avec vous. Continuez de tenir bon ("darl mat" en breton). Marie-Claire et Louis

loulou 13/09/2007 21:18

Bon courage à tous les 3,
Je suis vos avantures chaque jour et je comprends tellement votre lassitude. Je comprends maintenant tous les mots que tu dis puisque papa a pas mal de trucs similaires (cathéter etc.).
En tout cas je pense hyper fort à vous trois, et j'espère sincèrement que tout va aller mieux très bientôt.
 
Plein de bisous ma didine et garde ce moral qui est top top et top !!
 
Loulou

Marc LEGAULT 13/09/2007 18:33

C'est tellement agréable de te voir sourire Perki. Je pense tres fort à vous trois.
Quelles grandes preuves de courage, d'amour, de tendresse!!! Bravo
 

Marie, maman de Rémi 13/09/2007 09:43

Amandine,Je comprends ce ras-le-bol qui prends quand on a l'impression que tout stagne, que tout s'arrange pour tout le monde sauf pour soi, quand on a l'impression que les diarrhées ne s'arrêteront jamais, qu'on ne pourra pas reprendre une vie normale... et puis un jour, tu vas voir, cela va s'arrêter et là, tu en seras toi même surprise. Quand la gvh digestive de Rémi s'est arrêté, il est passé de 1 L de diarrhée par jour à 0,4 L en une semaine et la semaine suivante, plus de diarrhée, on n'en revenait pas ! Ce sera pareil pour PM, tu verras. Je suis contente que les lésions de PM ne soient ni un champignon, ni une gvh cutanée. Je suis impressionnée par la dose de médocs (j'avais oublié ce que c'était avec Rémi). Allez les lymphocites, on obéit à PM et on arrête cette fichue gvh digestive !Amandine, je t'embrasse bien fort ainsi que Pierre-Mikaël et Pol-Oscar.Marie