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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

23 juillet 2007 1 23 /07 /juillet /2007 16:21

Voila quelques nouvelles du front…

Nous sommes malheureusement plutôt dans une période de « bas »… Moralement et physiquement pour Pierre-Mikael et moi…

Nous vivons, depuis que cette GVH est apparue,   des moments difficiles.

La situation de Pierre-mik ne s’est ni stabilisée. Ni arrangée. Elle se dégrade même plutôt de manière insidieuse…

Je veux dire par la que pierre mik depuis son retour de l’hôpital et dans une situation plus qu’inconfortable. Des diarrhées incessantes (jusqu a 25 / jour), un perte d’appétit, un sommeil perturbé a cause des traitements et des diarrhées, une baisse de poids importante et continue, un manque d’énergie, plus la possibilités de sortir, de marcher et de faire quoi que ce soit puisque il n’en a plus la force…

Pierre-Mik est arrivé à 63 kg. Il lui arrive même de perdre 1ou 2 kg par nuit…

Et pour couronner le tout, notre Pol-Oscar a attrapé une rhinopharyngite carabinée, que pm a du forcément attrapée puisque il est particulièrement HS. (Avec les doses élevées de corticoïdes, on ne voit aucuns symptômes…)

 

Heureusement la rhinopharyngite est en train de se terniner….

 

 

Le moral de Pierre-Mik qui jusque la n’avait pas flanché commence a baisser un peu plus chaque jour. Il est trés lié a son poids en faites… quand il le voit diminuer, cela le perturbe beaucoup.

Quant à moi, voir mon Pierre-Mik souffrir m’inquiète et surtout le voir maigre comme ça, c est très difficile a supporter… c est la maladie dans toute sa splendeur qui nous arrive en pleine face.

Nous avons appelé les médecins aujourd’hui car la situation n’est plus possible, plus tenable.

Ils changent le traitement de pm. La cyclosporine est changée par du Prograf. Un autre immunosuppresseur.

Nous croisons les doigts pour que la situation s’améliore. D’autant plus que j ai deux billets d avion pour aller dans le finistére dimanche prochain avec Pol-Oscar, car je commence a ressentir le besoin de souffler, m'éloigner de la maladie, de changer d’air. D’avoir une semaine de vie « normale ».

Je suis un peu à bout de souffle, et j’ai besoin de recharger mes batteries pour revenir plus en forme pour m’occuper de perki.

 

Voila la suite des nouvelles cette semaine.

 

Amandine.

 

 

 

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commentaires

dominique anne et alix 12/08/2007 08:46

Nous pensons bien à vous dans ces durs moments.Nous avons régulièrement des nouvelles par votre blog et par Pierre Yves et Isabelle.Nous espérons que la maladie va être terrassée cette fois-ci et que tout ceci ne sera plus que de très mauvais souvenirs.Nous vous soutenons par la pensée et prions pour vous dans notre Bretagne.Très affectueusement à tous les trois. Alix vous embrasse et fait un gros baiser à Pol-Oscar.Dominique et Anne.

philippe lacour 06/08/2007 11:20

bonjourje suis un ancien ami de Pierre mik (son ancien chef scout en fait). Apres l'avoir perdu de vu pendant longtemps, j'ai appris recemment par hasard sa (votre) longue "galere". J'aimerais reprendre contact avec lui, si c'est possibleAmicalementPhilippe Lacour

patricia et jacques abel 03/08/2007 01:17

Chère Amandine,
Nous sommes à Noirmoutier depuis début juillet et j'ai aujourd'hui seulement une connexion internet, merci france Télécom !
J'espérais trouver un message avec de meilleures nouvelles, mais tiens bon et surtout ne te décourage pas. Nous pensons à vous 3 et nous vous embrassons très fort.
P+J abel

Marie, maman de Rémi 27/07/2007 08:46

Amandine, c'est dur et c'est normal cette baisse de moral. En plus les diarrhées diminuent physiquement et donc moralement aussi PM, tant de diarrhées par jour vous coupe d'un quotidien normal et vous angoisse. Ces diarrhées vont finir par s'arrêter, j'en suis sûre. Je vais sans doute me répéter mais quand rémi faisait ça gvh digestive, j'avais l'impression que c'était fichu, qu'il ne vivrai plus jamais comme avant alors pense à Rémi car tu sais, en août 2005, Rémi faisait entre 2 L 2,8 L de diarrhées par jour (il ne pesait que 20 kg) alors on pesait chaque diarrhées pour compenser en eau (sucrée et/ou salée suivant les résultats) ce qui a permis qu'il ne perde pas trop de poids et n'ai pas de carrence. Et tu vois, maintenant, il peut manger ce qu'il veut et n'a plus aucun diarrhées, il n'y a donc pas de raison, Pierre-Mik va y arriver. Pour ce qui est du Prograf, Rémi l'a depuis décembre 2005 car les médecins pensaient que la ciclo ne faisait plus effet sur lui et depuis ça se passe très bien, il fait juste de l'hypertension qui est corrigée par le loxen mais n'a aucun autre effet secondaire alors que cela fait un an et demi qu'il est avec. La guérison est au bout, ne flanche pas, pars te ressourcer en Bretagne et reviens-lui encore plus combative qu'avant. Je pense très fort à vous trois et vous envoie toute ma force.Gros bisousMarie

Thierry 25/07/2007 23:50

Chère Amandine,
Ressource-toi bien auprès des tiens en Bretagne (j'y pars demain aussi voir Pylisa et leur île). Courage à vous trois.
Je pense à vous et vous embrasse.
th