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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

10 juillet 2007 2 10 /07 /juillet /2007 20:26

Bonjour à tous,

Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle :
Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau  en rémission moléculaire.
Nous ne pouvons pas savoir si c’est grâce à la chimio, au sprycel (nouveau médoc) ou à la GVH intestinale mais dans tous les cas, c’est une bonne chose. Nous espérons cette fois que plus aucune récidive ne viendra troubler notre vie! Quoi qu'il en soit les cellules cancéreuses ont dû passer un très mauvais quart d'heure.
Notre Pierre-Mik est a nouveau sans cheveux, mais nous nous sommes dit qu'il serait plus  encourageant de voir chaque jours les cheveux pousser plutôt que tomber!!!  J’ai donc mis fin à ces chutes de cheveux régulière en lui rasant la tête vendredi, en compagnie de Pol-Oscar pour qu'il comprenne pourquoi son papa à désormais un crâne d'oeuf !!! (" Ça pique pique" = PHRASE DE polo quand il passe la main sur le crâne de son père !)

On parle désormais d'une nouvelle maladie. La GVH intestinale ou maladie greffe contre hôte.
Les globules blancs du greffon s'attaque maintenant au corps de pierre-mik de façon chronique. C'était déjà arrivé à Pierre-Mikael au foie et dans une moindre mesure à la bouche. C'est maintenant aux intestins que la GVH s'attaque et dans des proportions bien plus élevées.
Cette GVH se manifeste par des diarrhées. On pourrait comparer cela à une grosse gastro. Le gros problème dans la GVH, ‘ est que malheureusement elle ne dure pas que quelques jours. Elle peut s'étendre de quelques mois a quelques années...
Et aujourd'hui, les médecins n'ont aucune idée du temps qu'il va falloir pour la stopper. Ils veulent déjà réussir à la contrôler (au moins 3 à 4 mois).
Aujourd'hui, Pierre-Mik est à la maison mais nous sommes à la limite de la ré hospitalisation, c’est pourquoi il est suivi de près, et va a l hôpital toutes les semaines.

Pourquoi la gvh est elle dangereuse ?

Pierre-Mik de part ses diarrhées fréquentes, n'assimile plus bien les médicaments, les aliments, les sels minéraux, les graisses etc... donc il n'arrive pas a prendre du poids (malgré les quantités astronomique de bouffe qu'il prend car la cortisone donne faim) et son organisme se fragilise.
La bataille GVH/INTESTINS CONSOMME bps d'énergie.

Pierre Mik est donc affaiblis et c’est la porte ouverte à toutes les infections.  Comme il est sous immunosuppresseurs, la moindre petite infection pourrait être dramatique. Je rappelle donc a tous ceux qui vont le voir ces prochains mois de bien nous signaler le moindre symptôme...

La Gvh peut aussi être dangereuse si elle n'est plus contrôlée.

Le TRAITEMENT

cyclosporine (= immunosuppresseurs= ce qui amoindrit l'effet des globules blancs)
cortisone.(=anti-inflammatoire puissant)
C est nouveau pour Pierre-Mik. Il en prend 70 mg/jour, il a le visage très gonflé et malheureusement c’est un médicaments qui a bps d’autres effets secondaires. Entre autres, il a perdu pas mal de masse musculaire, il pèse 65 kg aujourd’hui et il ne faut pas envisager récupérer ces kg (il en fait 74 habituellement) tant qu'il prend ce traitement.
Les médecins nous ont dit que la bataille pour simplement maintenir cet état allait déjà être difficile. Pierre-Mik prend des compléments hyper protéinés (genre de slim fast pour grossir!!!).
 

Pourquoi la gvh est handicapante ?

Les sorties sont trés restreintes pour Pierre-Mik car se sont des diarrhées incontrôlables.
Pierre-Mikael se sent réellement handicapé et est obligé de revoir toute son organisation à la maison aussi.

En revanche on commence à être au point pour le régime alimentaire. Pierre-Mik ne doit plus manger de fibres, d’oeufs, de lactose etc. etc.   .... il s est donc mis aux yaourts au soja !!! lui qui a tjs pesté quand j'en achetais il adooooore cela maintenant !


C est un moment difficile pour notre moral à tous les 2, car notre vie de tous les jours subit vraiment les conséquences de cette maladie.
Je pars dans 15 jours avec Pol-Oscar sans perki  dans le Finistère pendant 10 jours me faire une over dose de copains, de famille, de fête, de "je pense a tout sauf a cette putain de maladie" et Pierre-Mik pendant ce temps se préparera un camps fortifié avec plein de bouffe dans tous les coins de l'appart, des copains qui vont venir lui tenir compagnie et ses parents qui viendront lui faire un coucou.

Voila, ce perkinews, malgré LA BONNE NOUVELLE du BCR-ABL négatif, est un peu " noir" mais c est aussi dur à vivre cette GVh...Encore un coup dur et parfois on a vraiment l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!
Ceci dit pour finir sur une note positive, on a très envie de crier a tue tête " bye bye leucémie...." ce soir...

on croise les doigts.


Amandine


 

ps : pour ceux qui veulent d autres infos sur la gvh :   CLIQUER ICI


 




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commentaires

Thierry 16/07/2007 17:57

Bon j'ai pas tout compris, mais je retiens :
a) la rémission. Ca, c'est la bonne nouvelle.
b) faut manger gras mais facile à assimiler. Ca, ça me paraît compliqué. Voyons voir : du chocolat avec des trous dedans... du beurre à l'hydrogène... ben je vois pas. Par contre, je vois bien le coup de la boîte de ravioles. C'est comme les soupes en sachet quand on est en croisière, de quart la nuit, par gros temps, Y rien de meilleur ! Ben, essaie donc les soupes en sachet... P't-être que...
c) comme Marie, je pense bien qu'il y a un truc qui convient mais faut le temps de le trouver
d) vous avez un moral en BETON et ça c'est le plus beau.
Bises à tous.

leelou 13/07/2007 17:16

Bonjour amandine,je suis heureuse de savoir que perki est de nouveau en rémission et j'espère que cette fichue gvh va se calmer trés vite.Les medecins ne pensent pas que le sprycel peut etre un facteur aggravant des diahrées? (mon bp allait 12 fois par jour aux toilettes quand il prenait le sprycel)courage à vous trois.leelou

Baptiste 12/07/2007 21:50

J'ai pas bien tout compris ce qu\\\'a dit Marie, la maman de Remi, mais je suis qd meme hyper optimiste et je donne pas bien cher de cette GVH contre perki !!
Grosses bises a vous !
 

Marie, maman de Rémi 12/07/2007 20:22

Bravo ! je suis heureuse de lire que la rémission est là, qu\\\'Amandine est plus forte que jamais et que Pierre-Mickaël a un super humour !
Pour ce qui est de la gvh, l\\\'article où tu nous renvoies Amandine explique bien ce qu\\\'est la GVH mais est un peu vieux et depuis, plein de nouveaux traitement existent. Rémi qui a eu une GVH aigue de type IV (qu\\\'ils marquent mortelles à presque 100% des cas) a bénéficié d\\\'un traitement à base d\\\'une mollécule monoclonale appelée le leucotac et qui a super bien fonctionnée sur Rémi mais ça a mis longtemps. Il existe aussi la photochimiothérapie (non il n\\\'y a pas de chimio c\\\'est simplement que le sang est traité comme pour une dialyse afin de rendre les lymphocyte T innoffensive). Tout ça pour dire que l\\\'important c\\\'est la rémisison et que pour traiter cette gvh intestinale, il y a la cortisones et les immunos mais il y a plein d\\\'autres possibilités ! Alors je suis certaine qu\\\'avec le temps, cette gvh va se calmer.Gros bisous et à bientôt tous les 3 et adieu la LAL B avec chromosome philadelphie !Marie

Brigitte SANZ 11/07/2007 11:39

Bon courage,gardez espoir!il y a une bonne nouvelle,le reste suivra!!!la maladie ne gagnera pas,non!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Affectueusement.Brigitte