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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

3 juillet 2007 2 03 /07 /juillet /2007 12:41
La grande visite d'hématologie vient d'avoir lieu dans le service ou est hospitalisé Pierre-Mik.
un défilé de blouses blanches nous a donc rendu visite ce matin avec en tête le professeur du service des greffés de moelle...
L'évolution de la GVH intestinale est en bonne voie et aujourd'hui tous les médicaments intraveineux vont passer en voie orale.
voici la liste pour info des médicaments que prends Pierre-Mik quotidiennement depuis 2 ans. A la maison nous avons une vraie pharmacie !!!


- sprycel ( 2x 50mg/jour) : médicaments contre les cellules cancéreuses
- cyclosporine : 100mg 2 x jour : immunossupresseur pour lutter contre la GVH et faire accepter la greffe.
- bactrim (1cp par jour) : antibiotique en prévention d'eventuelles infections due à l'immunossupression
- vefend ( 1cp/jour) : antifongique en prévention d'infection
-valtrex ( 1cp/jour) : antiherpétique en prévention
- zefix ( 1cp/jour) : antihépatite en prévention
- cortisone : pour lutter contre la GVH
- budenofalk (3cp/jour): protection du tube digestif pour lutter contre la GVH
- ursofalk ( 3 cp/jour): protection du foie
- calcimagon (2xjour) : pour lutter contre les fuites de calcium
- leucovorine ( 4x/semaine) : calcium
- nexium ( 1x/jour) : pour éviter les brulures d estomac induite par les médoc
- torem : pour la rétention d eau due aux corticoides

soit  140 gellules par semaine !!!!!!!   UN ReCORD !

voila c est juste pour vous rendre compte de notre quotidien... parce qu il faut les emmener partout avec nous ces médocs et quand on part en vacances, c est une valise de gellules qu'on emporte !!!

donc une sortie pour Pierre-mIK en prévison jeudi prochain....
aujourd hui donc ils passent les médicaments per os, et regarde pendant deux jours si tout va bien. il faut que l'absobtion intestinale se fasse sans probléme.

Nous n'avons toujours pas les résultats de la ponction de moelle, mais je vous tiens au courant dès que les résultats arrivent.

En attendant, j'attends comme une princesse attend son prince, mon chéri....
Pol-Oscar aussi commence  a vouloir sérieusement voir son papa.

et perki trépigne dans sa chambrette d'hopital...

A bientot

Amande

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commentaires

M
Pat vous donne RDV ferme dans 4 ans à Valence (sans doute) pour la prochaine America's cup. Avec tous ces mauvais souvenirs loin loin derrière.<br /> Biz<br /> MNK
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L
Bonjour à tous les trois,<br /> Que c'est difficile et quel courage vous avez.<br /> On espére que Perki a pu assister , à la victoire sur le fil d' Alinghi dans l'America's Cup et que le souffle de la régate a chassé les effluves des " médocs " de sa chambrette.<br /> Nous quittons Rennes pour Carantec et nous vous embrassons.<br /> Kenavo ar vecha'll
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G
Chapeau bas à tous les 3. On ne peut qu'être admiratif devant votre force de caractère. J'vous envoie plein de bisous, d'amitié et de foi en l'avenir<br />  
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B
Quand on pense que petit, on devait lui écraser ses médocs  dans un yaourt, pour faire passer!!!J'imagine mal les seaux qu'il faudrait aujourd'hui....Ca me sidère!!!Bon allez la sortie approche et au où, on peut toujours vous envoyer la Sernam pour le transport du matos!BizzzzzzBlandine et Fix
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T
Hello de Hiroshima !Bon ben on va vous rapporter un joli panier japonais rien que pour les medicaments, si y a que ca, no pb.Bambou, osier ou jonc de mer ?On pense fort a vous. Allez on va bruler un peu d'encens, ca peut pas faire de mal.Bises,Marty et Thierry
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