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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

14 février 2005 1 14 /02 /février /2005 00:00

Coucou

Il est temps de faire signes pour quelques nouvelles :

Pierre-mik vient de terminer sa dernière cure de chimio de "consolidation"hier, le "dernier coup de vernis"( dixit Pierre-Mik) avant la greffe...

mercredi il aura une ponction lombaire, ou une dose de chimio lui sera injectée jusqu au système nerveux, en prévention, car les cellules malignes aiment à se loger dans les méninges... mais peu de risques ici que Perki en ait tout la haut.... mais comme disait je ne sais pas qui, "mieux vaut prévenir...." dans le sang, c'est bien assez comme ça!!! une grosse pensée pour Pierre-Mik donc mercredi, parce que la dernière ponction lombaire l'avait rendu très malade et il appréhende un peu....

 

J’ai eu la chance d'avoir mon amoureux a mes cotés hier ( le 13) pour fêter mes 27 ans ( avec un jour d'avance, mais on va pas chipoter!) et c'était agréable d'être le temps d'une journée, loin de cette ambiance aseptisée du service de beaumont. il y avait aussi ses grands parents Turckheim et ses frères et soeurs et bien sur mes beaux parents, tous en famille donc pour cette belle journée... c'était aussi notre anniversaire de mariage : 6 mois! (BON OK, c facile...) :-) mais quand même....

Donc voila et Pierre-Mik commence a ressentir les effets de sa chimio ( les effets en général arrivent quelques jours après) il est un peu malade, n'a pas trop d'appétit, mais pour l instant je dirai qu'il s'en sort pas trop mal... mais nous savons bien maintenant que plus les jours vont passer plus les effets de cette chimio vont s’empirer… souhaitons donc que Pierre-Mik ne soit pas trop malade et garde le super moral qu’il a toujours su garder.

Pour l’instant sa formule sanguine (globules blancs, rouges et plaquettes) s’écroule doucement (effet chimio) mais il n’est pas encore en « Agra » (=agranulocytose= sans défenses immunitaire) donc pas encore besoin de mettre blouses et tout le reste, le masque suffit ! on peut même être plus de deux dans sa chambres, nous en profitons mais cela ne va pas durer.

Pierre-Mik est de plus en plus fatigué mais trouve la force de faire une petite ballade de 20mn tous les jours , ce qui lui évite d avoir ses injections d’anticoagulant pour éviter les phlébites !! nos journée se composent donc d’une petites ballade hivernale et quotidienne au sein du CHU, avant le repos du guerrier ou lui comme moi dormons comme des loirs avant les visites.

Nous avons vu les hématologues aujourd’hui comme tous les lundi, mais rien de nouveau a nous dire, tout suit son cours… pas de nouvelles quant au choix de mimi ou Alexia pour la greffe. Nous le saurons, je pense une fois sur place a geneve.

Pour la greffe, pour l’instant nous n’en savons pas tellement plus, de toutes façon , il faut que Pierre-Mik tombe en Agra et sorte d’Agra avant, c est a dire que la dernière chimio fasse son effet.

Ensuite alors peut être pourra t il rentrer quelques jours a la maison avant de partir a Genève. Nous n’en savons pas plus sauf que tout ira vite puisque la greffe est urgente. ( Pierre-Mik a une mutation chromosomique qui a former le gène de Philadelphia pour ceux qui s’y connaissent, en faites c est cela qui rend la maladie agressive et la greffe urgente)

Le moral est bon, même si les retours a l’hôpital de Pierre-Mik après être rentrer quelques jours la semaine passée ont été très difficiles…

Je trouve le temps long et je réalise pourtant que c’est loin d’être finit, mais votre présence a tous, nous permet aussi de tenir le coup…

A bientôt,

Amandine.

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