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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

4 mars 2005 5 04 /03 /mars /2005 00:00

le temps avance a une vitesse folle... nous voila deja en train de parler de greffe sérieusement, alors qu'il n'y a pas si lontemps on l'évoquait mais sans entrer dans les détails...

Pierre-Mik est sortit d'aplasie depuis quelques jours et a le droit de dormir a la maison depuis 2 jours, a condition de revenir tous les matins à l'hopital pour ses prises de sang, ses rincages de catheters et être vu par les médecins. aujourdh'ui c est pour la ponction de moelle que nous sommes la, pour voir si la dernière chimio a bien marché... si la formule de pm est remonté aujourd'hui (plaquettes, globules blancs et rouge) nous aurons l immense plaisir d aller passer le w end a megève!!! malheureusement hier tout avait un peu diminué et si c est le cas aujourdh'hui , nous n'aurons pas le droit de dépasser morges, pour pouvoir revenir a l hopital faire des transfusions... on croise les doigts! ( une fois de plus!)

me voila donc dans la salle d attente de l hopital pendant que mon Pierre-Mik se fait faire des trous dans sa moelle...

Hier nous sommes allé a Genève , ou nous avions rendez vous avec le docteur Chalandon, responsable de la future greffe de pm. nous avons eu un long entretien de 2h30 et nous avons visité le futur service de Perki. voila comment les choses vont se dérouler désormais :

Pierre-Mikael va devoir subir une chimio supplémentaire a Lausanne, une seconde phase de consolidation comme je l'ai dit dans le dernier mail, non pas parce que rien ne va plus, mais parce qu'au contraire il a bien supporté jusqu'a maintenant toutes ses chimios et les médecins pensent que cela peut diminuer les risques de rechutes après la greffe.

nous voiula dons pour un mois un mois et demi de plus a lAUSANNE.

 

Le transfert a Genève aurait lieu alors au alentour du 11 avril. cela se déroulera comme ceci :

la première semaine d hospitalisation aura lieu un bilan total médical du corps de Pm ( dentiste, orl, cardio, dermato etc.. ils veulent prendre une sorte de "photographie "de départ du corps de pm, car malheureusement les effets secondaires des futurs traitements risques de pas mal abimer son corps.

la semaines suivantes aura lieu le CONDITIONNEMENT, composé d'une chimio tres forte de deux jours, et de 6 séances de rayons sur tout le corps sur trois jours. le but de ce conditionnement étant de détruire le plus de cellules anormales et de "vider " totallement la moelle, pour la préparer a recevoir le greffon.

les médecins nous ont expliqué que ce traitement allait s'avérer tres difficiles, car même si pm avait jsqu'a maîntenant bien supporter toutes ses chimios, la préparation est tellement forte, qu'il en ressentira surement les effets. (fatigue, mucite, perte d appétit, perte de poids, cystite hémorragique, vomissement etc etc etc...)

le 21 avril environ devrait avoir lieu la greffe.

le greffe en elle même dure 2h, c est en faites comme une transfusion, sauf qu' a la place de globules rouges, pm recevra la moelle de sa soeur., prélévée la veille.

la greffe prends toujours.

apres cette greffe suivra une longue péride d aplasie sévère, ou pm sera dépourvu de toutes défenses immunitaires et ou le risque d 'infections est trés élévés. il sera dans une chambre stérile.

les risques d'echecs se situent a ce niveau : ( pdt les 5 années suivants la greffe)

- risques d infections ( virus, bactéries, champignons)

-risque de rebellion du greffon contre le corps de pm. en faites les cellules de la moelle de la donneuse, doivent de battre contre celles de pm, afin d'éliminer les dernières cellules cancéreuses,  le riques est qu'elles se battent trop ou pas assez...

pm a de la chances car le faites que alexia et mari-maelle soient toutes les deux donneuses, il y a la possibilité de refaire une greffe en cas d'echec.

nous sommes tous confiants, les medecins aussi, pm aussi. cela va etre tres dure mais nous avons jusqu'a maineteant mené la bataille comme des chefs, et il n'y a pas de raisons de baisser les bras !

quant aux donneuses, alexia et mimi ont toutes les deux des moelles exactement identiques ( parfaites bien sur!) le choix va a priori se faire sur la taille. en effet plus on est grande, plus on a de moelle c'est bien connu!

le service de geneve est bien plus vétuste que lausanne ou Pierre-Mik était quand même bien lottit!

les chambres sont plus petites, avec un lit a flux laminaires qui filtre en permanence l air qui entoure Pierre-Mik. pas de douches pas de lavabos cette fois! pas de contact physique ( sauf pour sa petite femme)...

l hospitalisation a geneve peut au minimum durer 7 semaines. si tout va pour le mieux, pm devrait sortit fin mai. avec un suivit les 6 prochains mois toutes les semaines a l hopital.

on ne pourra considérer pm comme guérit avant une période de 5 ans, ou les risques d infections, de rechutes, et de rebellion du greffon contre l hote reste élevé mais s'estompent au fil des années.

pour ceux qui veulent une info supplémentaires, et bien complète aller jeter un coup d oeil sur le site :

 

http://www.medicalistes.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf

 

voila voila, rendez vous plein d'espoir, mais prise de conscience que ca va etre long.

avons hate que tout cela soit loin derrière nous...

a bientot

 

Perkidine

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