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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

17 mai 2006 3 17 /05 /mai /2006 19:52
je ne vais pas m'attarder à raconter mille choses, d autant plus que je suis porteuse de bonne nouvelle aujourd h'ui !
en effet nous revenons de l hopital et la prise de sang d'il y a 15 jours concernant l'évolution de la maladie montre que pierre-Mik est à nouveau en rémission moléculaire. plus aucune cellule cancéreuse n'est visible dans le sang au niveau moléculaire.
Ce qui, en quelques mots, veut dire que notre Pierre-mik a très bien répondu au fameux médicaments : le glivec.
Nous avons rencontré le nouveau chef du service , remplacant du très célèbre professeur CHapuis qui jusque la suivait pm , et qui vient de prendre sa retraite. ( c est lui qui avait fait les premières greffes de moelle en suisse !).
Il nous a expliqué les choses très simplement et trés clairement.
C'est une très bonne nouvelle, mais le combat est loin d'être finit. pierre-mik doit continuer a prendre ce traitement encore plusieurs années. et il va falloir apprendre a vivre désormais avec une épée au dessus de la tête.....
Je ne gache en rien la bonne n ouvelle en disant cela, mais il est vrai que nous avons appris a prendre toutes ces nouvelles avec distances. et même si nous sommes très heureux, nous sommes pleinement conscient que rien n'est gagné....
le médecin nous a fait une très bonne impression et surtout nous a redit qu'il avait la ferme intention de guérir pm !!!!!! on le savait mais on aime bien qu'on nous le répète !
les médecins continuent de baisser les doses de cyclosporine pour déclancher une GVH un peu plus violente que celle qui sévit actuellemt. ( je rapelle que GVH est souvent corrélé avec guérison !).
le coktail glivec ( stop la progression) et GvH POURRAIT reussir a enrayer définitivement la maladie.
en revanche le traitement au glivec n'est pas sans conséquences : fatigue, oedeme des yeux, nausées, baisse des globules rouges, baisse des plaquettes. et les "grands chefs" aimeraient quand même assez vite pouvoir baisser les doses....sans jamais l'enlever complétement....
( pas avant 2 ans dans tous les cas )¨
voila, pour feter ces bonnes nouvelles nous partons mercredi en thalasso avec Pol-Oscar a Evian pour ne pas nous éloigner de notre 2eme chez nous !!!! ( l'hosto)
a bientot pour encore pleins d autres bonne nouvelles.....
Perkidine.
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commentaires

Marinette 30/05/2006 15:05

ce message est pour Marie, la maman de Rémi...
Je ne peux m'empêcher de réagir à votre mail, j'en ai les larmes aux yeux... Je suis maman moi aussi, de 2 petites filles, et de vous lire si courageuse en train de décrire les souffrances de Rémi, je ne sais pas ce que ça me fait...
Perki est mon cousin, un cousin très très proche, et déjà c'était difficile à vivre de le voir subir cette foutue maladie; je n'ose même pas imaginer ce que c'est pour une maman...
Pierre-Mick a la chance d'avoir un entourage qui a fait bloc, une super Maman (j'espère que t'as pensé à sa fête Perkinounet !), un super Papa et toute une fratrie solidaire, une femme en or et un bébé qui a fait plus que bcp de traitements et de médicaments...
Je suis sûre que Rémi a la même chance que mon cousin, que sa maman est une Super-Jaimie qui l'aide à se battre tous les jours, et je lui souhaite de tout mon coeur une guérison totale et très rapide ! Le soutien moral fait énormément pour la guérison de ce genre de saloperie (désolée, peux pas m'en empêcher), alors ne lâchez pas le morceau, la vie l'emportera !!!
Bon courage à vous, et donnez-nous des nouvelles de votre bout de chou !
Une autre Marie.....

Marie, maman de Rémi 24/05/2006 14:36

Bonjour, je suis la maman de Rémi, je vais régulièrement sur le site de laurette et je n'avais jamais tilté qu'il y avait plein de similitudes entre Pierre-Mik et Rémi (à part l'âge, il a 7 ans !). Rémi a aussi une LAL avec chromosome Philadelphie donc avec translocation 9-22 ABL-BCR et non seulement cette leucémie est rare mais est à 99% que chez les adultes ! On a détecté sa maladie en janvier 2005 et il a été greffé en juillet 2005. Par contre, il a fait une GVH de grade IV et a failli y perdre la vie : il est resté 7 mois hospitalisé dont 80 jours en stérile avec des souffrances tellement atroces... Malgré tout, il s'est battu et il est maintenant à la maison et en rémission. J'espère de tout coeur que votre grand homme et mon petit homme resteront en rémission complète définitive. Rémi a encore lui aussi des immunosupresseurs car il fait une gvh cutanée chronique mais son foie et son tube digestif sont redevenus normaux (ouf, car il a eu jusqu'à 2.8 Litres de selles liquides par jour en période de gvh aigue). j'espère que pour Pierre-Mik, son foie va mieux et que le glivec associé à la gvh provoquée fera qu'on entende plus parler de cette saleté. Je vous embrasse tous les 3, vous avez un bébé magnifique ! Marie

Thierry 22/05/2006 10:07

Vive la Bcr-abl-gvh-glivec-cyclosporine ! A prendre avec beaucoup d'Evian !
Bises à tous.
th

Thierry 22/05/2006 09:58

Vive la Bcr-abl-gvh-glivec-cyclosporine ! A boire avec beaucoup d'Evian ! Bises à tous.
th

GP 17/05/2006 22:52

Yessssssssssss, youpiiiiiiiiiiiiiiiie, comme tout l'monde le dit, on l'savait déjà que z'êtes les meilleurs...c'est gentil de nous le rappeler de temps à autre! Merci vous, merci le glivec et les médecins, et merci la thalasso qui vous fera un bien fou!
M'réjouis d'vous r'voir, et vous fais plein d'bisous.
Gaëlle