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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

26 avril 2006 3 26 /04 /avril /2006 20:33
bonjour a tous,

Nous revenons de l hopital avec pierre-mik. Nous n'avons pas appris grand chose de nouveau, mais nous avons pu poser toutes les questions qui nous taraudaient....
voila comment les choses vont se passer :
Il est clair que pm est en train de récidiver, c est a dire que des cellules cancéreuses ont réapparues dans son sang. Les médecins nous ont dit qu'il faut s'attendre à ce que la semaine prochaine il y ait environ 10 pour cent des cellules qui soient cancéreuses.
En effet , entre le moment ou la maladie est réapparue et le moment ou le traitement au glivec a été mis en place, le cancer a deja progressé.
Maintenant, tant que la "formule sanguine " de pm est normale ( taux de globules rouges, blancs et plaquettes) aucune chimio nécéssitant une hospitalisation n'est à envisagée.
Pour le moment, les médecins essaient d'enrayer la rechute grace a un médicament ( le glivec) qui est censé stopper la progression de la maladie. En association avec ce glivec, les doses d'immunossupresseurs de pm sont nettement diminuées pour provoquer la fameuse GvH ( maladie greffe contre hôte) qui pourrait suffir pour guérir pierre-mik.
Physiquement, pierre-mik va bien. Il commence à avoir quelques douleurs osseuses, mais personnes ne peut dire si c'est la maladie qui les provoque ou les effets secondaires du glivec.
Les doses de glivec ayant été fortement augmentée aujourd hui il faut s'attendre a ce que notre perki soit fatigué.
Les médecins surveillent aussi de près son foie puisque le glivec est hépatotoxique. ( toxique pour le foie!)
mais dans tout cela LA bonne nouvelle du jour, c 'est que les résultats d'aujourd'hui ont montrés que le foie de perki allait très bien et que sa formule sanguine était normale. ouffffff
voila, si le traitement au glivec combiné avec une gvh ne marche pas, il faudra envisager les chimios, les injections de lymphocites voire une nouevelle greffe. mais DIEU merci on en est loin....
Jâi demandé au médecin de nous dire clairement ce qu'il pensait de la situation, et bien entendu comme tout bon médecin qui se respecte il ne s'est pas trop prononcé.
Il nous a dit que une chose était certaine c'est qu'il ferait tout pour que pm s en sorte, et que bps de gens qui récidivent guérisse grace au glivec.
il est inquiet mais rassuré de savoir que cette récidive soit arrivée au bout d'un an et pas avant.
au niveau de notre moral, on ne va pas vous cacher qu'il y a des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas !!!!!!!!!! et puis on s'arrange toujours pour ne pas avoir nos "baisses de moral" au même moment.... c 'est ca l'amour... "la complémentarité qu'i disaient !!!!! "
 cette semaine nous nous sommes changés les idées dans de longues promenades en suisse......et la semaine prochaine nous partons a lucerne.
Il est vrai que nous nous préparons a passer l'été en suisse, et voyons le bons cotés des choses, au moins on aura beau temps !!!!!
les rendez vous sont prévus toutes les semaines, et avec l'espoir d avoir une gvh assez "carabinée" nous devons rester très proche de l hopital.....
voila les nouvelles,

le rendez vous important sera dans 15 jours car nous saurons a quelle vitesse progresse la maladie.

Sur ces nouevelles pas trés rigolotes, je vous laisse...

Amandine.
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commentaires

paulm 13/05/2006 23:47

Mon farfadet de frère a tout dit, alors je ne peux que vous souhaiter plein de courage et vous dire que je pense à vous souvent. Amitiés,PaulM

maud 02/05/2006 21:07

Accrochez la barre de l'amitié et de l'amour qui vous entourent, tenez le cap et le vent vous emmènera encore loin. Courage ! Et profitez pleinement des moments présents. Je pense à vous très souvent et très fort et vous admire profondément pour le combat que vous menez.. Je vous embrasse tous les trois.
Maud

Loulou 02/05/2006 01:43

Je pense bien fort à vous deux, dans ces moments pas hyper funs, et vous envoie plein de courage. Mille bisous à vous deux et à polo qui est trop chou !Loulou

Thierry 27/04/2006 11:36

Vivent les hauts ! A bas les bas !
Courage, le 27 avril est un GRAND jour.
Bises,
th

farfadet 27/04/2006 09:59

Je suis avec vous, sollicitable à merci, engagé à fond aux côtés de Perki pour ce combat sans merci: Glivec versus Cancer!Tu as gagné le premier round aux points, mets le KO au second! Courage perki! Amande, inutile de te redire à quel point j'admire votre courage à tous les deux... Mais je vous le redis quand même!!

Le farfadet