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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

27 novembre 2008 4 27 /11 /novembre /2008 10:02

Les nouvelles s'espacent un peu... et c'est tant mieux !!!


pas de nouvelles, bonne nouvelle !!


Je crois que le petit morphing de Pierre-Mik du message précédent a du secouer un peu de monde car c'est la première fois que j'ai aussi peu de commentaires !!!!  

C'est vrai que pour ceux qui ne connaissent pas Pierre-Mik ou ne le voit pas beaucoup c est un peu choquant mais sachez que cette transformation physique est réversible... il faut juste donner du temps au temps et baisser cette foutue cortisone...

Ce n'est d'ailleurs toujours pas l'odre du jour... mais on y croit !!



la photophérèse fait son petit bonhomme de chemin. Moi je trouve PIerre-Mik trés en forme ( tout est relatif mais il va de mieux en mieux !) il a même fait deux déplacements en 1 semaine ( bretagne et paris) qui ne l'ont pas tant fatigué que ca ! disons qu'il s'en est vite remit !!


Le séances de ce traitement me semble t il , le fatigue de moins en moins... il s'y habitue..


coté GVH.. même si elle est toujours prèsente de temps en temps ( 2- 3 jours /semaine) il supporte de mieux en mieux ses crises et les gère trés bien.

il prends depuis 3 semaines un nouveau médicament à base d'enzymes et nous ne savons pas si cela est dû a ce traitement mais cela semble être efficace pour la digestion !



coté poids attention................ il a prit........................non pas 9, ni 10 .......pas 11 , ni 12   , ...................13 non plus mais 14 kg !!!  ( il m' a battue !!)



Ce qui semble incroyable si on se reprojette à l'été dernier qui fut une catastrophe !



vive donc la sonde et bien sur vive perki qui en veut toujours plus !!!



La petite liberté du jour, c est que perki  a décidé de retirer sa sonde sans demander aux médecins !!!

( ben ouais faudrait pas non plus qu'il devienne obèse !!) non je plaisante mais c est tellement agréable pour lui qu'il l'a enlevée..et moi bien entendu je ne lui ai pas reposée !! ( hou la vilaine !)



je dois juste lui faire pendant une semaine des intra musculaire de vitamines.. et aie ... ca fait mal !



bientot le bilan mi-annuel avec pleins d'examens casse pieds, mais qui nous donneront un bon compte rendu de l'état de santé de pm.



Tout va bien donc pour nous...

On gonfle ! ( naissance - 1,5 mois)



a bientot.


Amandine





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commentaires

Amici 19/12/2008 13:56

Je pense à vous et vous souhaite de bonnes fêtes.

marie-paule et françois morisod 11/12/2008 21:35

ravis de voir tous ces témoignages de sympathie et d'encouragement, le monde n'est pas si pourri que çà et la vie sera toujours plus forte vous en aurez encore la preuve avec l'arrivée de ce petit bébé!gros bisous à vous 3.

tofnews 09/12/2008 21:01

J'ai moi aussi été greffé en avril 2007 pour une LAM5 grace à mon frère qui  était compatible. La GVH essentielement pulmonaire) est apparue vers le mois d'octobre et elle ne quitte plus depuis ce temps. Récemment, alors que j'étais descendu à 10 mg/j l'hémato à changé le traitement pour repasser à 60 mg/j pendant quelques mois. C'est vrai qu'avec cette maladie et ensuite cette GVH on a l'impression d'avancer de 2 pas et ensuite de reculer d'un pas. Ce qu'on se dit? c'est qu'au moins on avance, même si c'est doucement. D'autres, qui ne peuvent trouver de donneur compatible n'ont pas cette chance.Ce qui nous fait avancer également c'est cette entourage immédiat: conjoint, enfants et enfants à venir. Grace à vous nous y arriverons.Tof

maud 05/12/2008 17:32

Heureuse avec vous de cette nouvelle d'indépendance... Que la lumière de Noël vous rende encore plus fort pour vivre et profiter du moment présent tout en gardant la vigilence nécessaire. Et puis, la meilleure motivation n'est-elle pas l'arrivée de "P'tit bout" dans quelques semaines ? Vous êtes souvent dans mes pensées et vous embrasse avec toute mon affection. Maud

RC 04/12/2008 22:34

Après une rechute de leucémie aigue myéloide avec Phi+ - Francine ma femme revient demain de sa deuxième greffe de moelle! 40 jours d'hospitalisation et la voici qui rentre... fort fatiguée mais toute changée puisqu'elle a reçu la moelle d'un donneur compatible à 95% - l'effet attendu est le GVL (greffe contre leucémie) 40 jours c'est énorme et si peu si cela lui apporte la guérison. Je lis de temps en temps votre blog et je trouve que vous racontez bien! Elle aussi sa maladie date de 2004. Pour notre part nous avons 3 enfants et ce sont de vrais remparts à la déprime - je vous félicite pour votre choix de vie - quoiqu'il en soit vous ne le regrettrez pas!A bientôt.Remy