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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

31 octobre 2008 5 31 /10 /octobre /2008 08:35
Je me lance dans un  article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!!

Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue un peu même si je le trouve de plus en plus en forme à chaque fois...

petit bilan :



Au niveau nutrition : P-m à toujours sa sonde et il n'est pas question pour le moment de la lui enlever. Cela le rassure et lui donne une "assurance" lorsqu'il n'a pas d'apétit.. ce qui arrive encore assez frequemment.
son poid se maintient depuis la fin de cet été ( 68kg) et les nutririonnistes sont très contents car une partie se de sa masse graisseuse se serait même transformée en muscle !! ( et oui vive les escaliers de notre maison !!) ... il traîne un peu la patte pour s'inscrire dans un club de sport mais il va y arriver j'en suis sûre !!!!
il y a 1 mois, le CHU de Lausanne lui a même demandé de participer a une conférence sur la nutrition qui était donnée pour des médecins assistants ( internes). Pierre-Mik devait parler de son vécu avec sa nouvelle amie la sonde. au quotidien. cela lui a beaucoup plu, d'autant plus qu'il a pû partager son expériences avec d'autres malades...
Pierre-Mik vit trés bien sa situation avec cette sonde et il n'est pas question pour lui de la lui enlever tout de suite... Il se rend bien compte du bien qu'elle lui a fait !
Quant à moi ( et Pol-Oscar) on s'y aient fait !!! 'C'est un peu comme si on vivant avec un gade du corps qui se serait trompé de trou pour mettre son oreillette !!!!
non, c est vrai , je suis aussi rassurée par la présence de ce petit tuyau qui assure a mon mari une bonne nutririon, bien équilibrée et tout, et tout... et puis surtout je me prends moins la tête pour préparer mes repas ! Le seul truc un pas très marrant pour moi, c est de la lui reposer toutes les 3 semaines...


au niveau GvH : pas  de véritables changement physique... Toujours des diarrhés qui gachent certaines de ses journées ( surtout le w end ::: j'ai remarquée !!!) et des douleurs abdominales... Mais sur le papier d'après les médecins les résultats sanguins montreraient une légère amélioration des les tests hépatiques, perturbés depuis la grefffe... Serait il en train de se passer quelque chose ??? Je le répète, la photophérèse est un traitement sur 6 mois et il faut encore attendre pour voir une réèlle amélioration physique. ( dixit les médecins eux même !)
Il nous ont aussi dit que la photophérèse ne pourra pas guérir perki de la GVH mais elle estompera les symptomes. si on l'arrète, ils reviendront... Il se pourrait qu'il ait ce traitement pour de longues années mais plus espacé. ( une fois / 4 mois par exemple )
bref on continue cette période d'essai de 6 mois.


Un an et demi de cortisone



au Niveau leucémie :  toujours en rémission complète. le test du BCR-ABL fait tous ls mois ressort complétement négatif !

Au niveau moral ; Pierre-Mik est toujours super man. Même si on en a VRAIMENT RAS LE BOL !!!
Il a hâte quôn arrète sa cortisone ( quand la GVH se sera vraiment calmée) pour retrouver un aspect "normal" ... car la transfornmation physique de son corps le fait me semble t- il, souffrir...

Au niveau Amandine :  Tout va bien. J'en suis a 7 mois et demi de grossesse...Je gonfle comme un soufflé ! Je redécouvre un peu le fait d'être enceinte parce que pour Pol-Oscar, elle avait été un peu mise de coté. ( perki était en pleins traitement de greffe a l'hopital).

Nous attendons avec impatience l'arrivé de ce deuxième petit bébé... Pol-Oscar aussi... Je suis en train de lui expliquer que ce petit bébé avant d'avoir 3 ans tout de suite va passer par le stade bébé et ca je crois que ca a été un peu difficile a comprendre pour lui mais ca y'est !!! c 'est rentré !!
Je passe pas mal de temps avec des amies qui ont de trés jeunes enfants et il comprend vraiment bien ce qui est en train de se passer...

Je suis certaine que ce sera une période surement un peu difficile pout lui au départ , il va falloir partager.. mais je suis sûre aussi qu'il sera un grand frère super !!!


voila vivement janvier !!!



derniére petite précision pour les gens que nous allons croiser cet hiver !!! pensez au vaccin antigrippe !!! C est important pour Pierre-Mik, d'autant plus qu'avec sa photophérèse, il est encre plus fragiée que l'année dernière...



A bientôt... désolé pour les fautes.. j'ai écris cet articles très vite... je ne me relis pas je dois filer !


Amandine






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commentaires

david amelie 02/11/2008 20:47

merci pour toutes ces nouvelles, on pense bien fort à vous, bon courage amandine pour la fin de ta grossesse, je vous embrasse tous les trois bien fort et à très bientôt j'espère !!!amele

MNK 02/11/2008 18:12

Mille bisous de Lézat. Venez-nous voir quand vous voulez, j'ai fait du cassoulet au feu de bois pour un régiment (au congélateur)!On a hâte de lire le jour où tu écriras que c'est la fin de la cortisone.MNK

Béatrice 31/10/2008 16:14

Bonjour Amandine, Je suis contente de lire des nouvelles, encourageantes de la santé de Pierre-Mickaël. La GVH et ses dégats. Christophe en a aussi (peau et bouche), il a été remis sous cortisone (disons qu'il n'éatit plus qu'5mg et est revenu à 20mg) et sous Néoral pour au moins un an, puisque madame GVH a refait des siennes. Le parcours d'autres malades greffés comme lui, me rassure quand ^même un peu. Je lui souhaite encore encore beaucoup de courage. Pour se refaire des muscles, mon homme s'est mis au vélo d'appartement, 1 heure tous les soirs, et musculation. Ca a mis beaucoup de temps. Mais ça revient. Il a quand même des "cane de serin", lui qui était très musclé (rugbyman!).Et contente que votre bidou s'arrondisse, avce ce petit bb a venir.Pol-Oscar va sûrement être fier d'être un grand frère, et probablement très jamoux de ce eptit qui va lui prendre sa maamn. Passage obligé. Mais c'est bien de lui présenter d'autres petits et lui faire comprendre que le bb n'est pas prêt de lui prendre ses jouets!Je vous souhiate plein de bonheur, et reste fidèle à votre blog.Bises de la TouraineBéatrice