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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

10 septembre 2008 3 10 /09 /septembre /2008 13:51

Nous voila de retour d'une parenthése bretonne de 1 mois.
Nos vacances se sont bien passées. Le début a été un peu cahotique... Le voyage a beaucoup fatigué Pierre-mik qui a mis plusieurs jours à s'en remettre... nous nous sommes même demandé si nous n'allions pas écourter notre séjour..
et puis le bon air breton a bien fait son travail... Petit a petit pierre-mik a "repris du poil de la bête" et nous avons terminé nos vacances en forme et regonflés !!!

Les vacances ont certes été bénéfiques mais j'attribuerais surtout les félicitaions a la sonde naso gastrique de perki ( !!) qui lui a permis de reprendre 6kg en 1 mois !
Même s'il a fallut que je la change moi même ( ce que je redoutais le plus quand on la lui a posée !!  ( ben j'ai dis oui pour être sa femme pas son infirmière !!! ) cette petite sonde a bien fait son travail !!
Les doses de nourriture entérale ont été diminuée depuis 1 semaine et les nutritionnistes envisagent de faire un examen de calorimétrie a perki et en fonction des résultats de cet examens il devra (ou non) faire de la rééducation en salle de sport avec un kiné. il a perdu bps de muscles dans cette épreuve... et maintenant qu il a reprit ces 6 kg , les escaliers sont encore plus difficile a monter !!!!!


Lundi perki a commencé son nouveau traitement de photophérèse.  (cliquez sur ce lien pour en savoir plus .)
Pour l'instant nous ne pouvons savoir si cela est efficace ou non. il faut attendre 3 mois. C'est un traitement qu'il va suivre pendant 6 mois a raison de 2 séances de filtrations des globules blancs de 4h étalés sur 2 jours , tous les 15 jours.
C est a dire que tous les 15 jours il ira 2 jours a l'hopital de Genève mais rentrera dormir a la maison le soir, Le traitement ne présenta pas d'effets secondaires a part un peu de fatigue,
Un traitement un peu contraignant mais que l'on espère bénéfique,
Ce traitement s'il marche devrait permettre de pouvoir baisser les doses de corticoides qui abiment bps le corps de perki...
Voila pour les nouvelles...
Merci encore pour tous vos commentaires.

A bientot,

Amandine









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commentaires

Katell 14/09/2008 11:21

Salut la petite famille Legris !voilà des nouvelles qui font bien plaisir ! Nous pensons souvent à vous 3, est c'est avec beaucoup de joie que nous accueillons toute bonne nouvelle ! Alors encore une fois : bon courage !!!Katell, Cédric et Aenor

lili 11/09/2008 21:39

Trop belle cette photo de la partie de pêche !! on croirait la cale de la greve blanche ! 1000 bisous lili

patrice 11/09/2008 13:57

Coucou Amandine,
 
J’espère que ces vacances ont été reposantes et surtout pouvoir un peu oublier le monde médical quelque temps !!
 
J’ai lu que que vous étiez déjà bien informé sur ses séances, de mon coté, je continue à rechercher des infos sur les photophérèses, un colloque a eu lieu en fin d’année à Lyon, malheureusement, je ne trouve aucune étude de publié sur le net !!!!
 
En effet, il se peut que Perki rentre un peu fatigué après son traitement, c’est aussi ce que je ressens, mais quand même l’avantage des photophérèses est que l’on traite uniquement les lymphocytes T et non pas l’ensemble des cellules.
L’attente de ces 2 à 3 mois de la première évaluation est vraiment stressante, mais vous avez déjà tant vécu de souffrances, qu’il faudra bien que la chance soit de votre coté.
 
Maintenant, je n’ai plus que 5mg de cortancyl, pfff la cortisone…….entre les gonflements du visage, rougeur, ostéoporose et …….
 
Perki prend-il des anti-rejets ? du genre néoral, prograf, certican, cellcept ?
 
J’écrirai à la petite Jeanne ce soir sur son blog, il me semble qu’elle a passé de bonnes vacances, mais pour l’instant, je retourne dans mes travaux, peinture, papier peint….
 
Je penserai bien à vous le 22 septembre lors de ma séance de photophérèse + bilan + 400 kms de trajet, c’est un lourd, mais je me sens bien maintenant.
 
Aller Amandine, ça va marcher pour Perki,
 
À bientôt,
 
Patrice.

Janik, la maman de Marius 10/09/2008 21:21

Un bon air breton, une sonde naso-gastrique, des séances de photophérèse, le tout arrosé de beaucoup d'amour..... en voilà une bonne recette contre la GVH...Et sachez savourer chaque bon moment.Bonne continuation.Janik

MNK 10/09/2008 20:16

Voilà bien notre Polo avec son petit air coquin! C'est vraiment cool ces 6kg de gagnés. On ne veut plus jamais voir Perki tout faible comme début août.Portez-vous bien tous les 3 et demi! Plein de courage pour la photophérèse.Mille bisous,MNK