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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

22 juillet 2008 2 22 /07 /juillet /2008 13:22
petit bilan depuis le début de l'alimentation par sonde naso-gastrique...
malheureusement les nouvelles ne sont pas si bonnes.... depuis plusieurs jours maintenant les diarrhés de pierre-mik ne s'améliorent pas... je trouve même que depuis la pose de cette sonde, l'état de PIerre-Mik a plutôt tendance s s'empirer...
Il n'a pas pris de poids mais heureusement n'en a pas perdu non plus. Les diarrhés le fatiguent beaucoup et ne lui laissent aucun répis...
Pas trés drole comme situation d'autant plus que nous avons pris la décision de ne pas partir en vacances en france tant que l'état de perki ne s'améliorera pas. c est a dire tant que les diarrhés ne stoppent pas.
Les nutriotionnistes essaient depuis hier un nouveau médicament a associer a l'alimentation entérale pour essayer d'enrayer ces diarrhés... je ne vois aujour dhui aucun changement !!!

nous ne savons pas si les diarrhés sont associées a l'alimentation par la sonde que l'estomac de perki ne diggère pas ( il a quand même la flore intstinale trés fragilisée par la GVH) ou si c est la GVH qui flambe.
C est cela qu'il s'agit de découvrir désormais.

La cortisone a été doublée il y 3 semaines mais cela n'a rien changé---

La photophérèse est prévue pour septembre. a raison de 2 seances de 4h tous les 15 jours.



plus de nouvelles dans quelques jours....

et surtout




ras le bol de cette p... de maladie a la con qui ne nous laisse pas vivre




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commentaires

chrystelle 29/07/2008 14:24

Je suis connais votre blog par celui d'Isa la maman de Bérénice et souhaitait vous adresser des wagons de courage pour affronter ces durs moments.Amitiés

janik 28/07/2008 12:33

Bonjour,Comme je comprends ton ras le bol ! Nos situations se ressemblent ... Nous, nous habitons à Nantes, tout près de la Bretagne et nous devions aller en vacances en Savoie, pas très loin de chez vous. Et puis voilà une nouvelle hospitalisation pour Marius qui nous amène à annuler les vacances.Candida, aspergillus, gvh digestive et pulmonaire ne nous permettent pas de traverser la France sans risque !!C'est vrai qu'il y a des moments où l'on a envie de tout envoyer "valser", surtout la maladie, et qu'on aimerait avoir une vie comme les autres... et que les autres nous disent de tenir bon, de garder le moral, que ça viendra, ce n'est pas toujours ce que l'on a envie d'entendre ... On aimerait parfois qu'ils pleurent avec nous, parce que c'est dur à vivre, c'est même dans certains moments particulièrement dur à vivre...Mais nous n'avons pas le choix....PS : la nutrition entérale ne favorise pas vraiment les belles selles moulées mais plutôt les selles liquides et verdâtres ressemblant à celles de GVH !

florence 23/07/2008 09:29

 suite à ta lecture amandine je ne sais quoi vous dire hormis que nous pensons très fort à vous et surtout à perki qui affronte toutes ces douleurs, quand on est en bonne santé on ne se rend pas compte à quel point il est précieux de vivre chaque moment...tenez bon, j'espere que votre deuxième merveille se porte bien...

MNK 22/07/2008 22:10

mais qu'est ce que c'est pénible, pauvre Perki, pauvre Amande, y'en a marre, je comprends ton ras le bol intégral Amande!!! on croise les doigts très fort pour que ça s'arrange d'ici fin juillet pour partir en vacances.Un peu de répis bien gagné.Biz de Lézat.MNK and Co

patricia et jacques abel 22/07/2008 18:58

et une dose supplémentaire de courage pour vous deux. Nous pensons bien fort à vous deux et nous vous embrassons très fort. pAt et jAb