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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

9 juillet 2008 3 09 /07 /juillet /2008 21:37
Il y a des moments ou je décide de laisser tomber volontairement le blog...
un peu d'air.. c'est en général quand tout va bien !!

nous avons été trés occupés ces derniers temps et je dois dire que j'avais du mal a trouver du temps pour me poser...
voila c est chose faite ce soir.
Pol-Oscar est couché, Perki bricole quelque part et me voila attablé a mon nouveau bureau !!! hé oui depuis 2 jours maintenant nous voila installé dans notre nouvelle maison...
Nouvelle maison, nouveau bébé, nouvelle vie ?? nouveau départ ?? J'aimerai tant.. POurtant la maladie est toujours la, et c est aussi pour ca que je me remets a écrire un article ce soir...


Pierre- mik ces 6 derniers mois allait super bien. Il a même repris un boulot a mi-temps dans une entreprise et cela pour son plus grand bien ... même si je dois dire qu'il s est un peu trop investi au détriment je pense, de sa santé... Mais je peux tellement comprendre l'envie de retravailler.. se sentir utile, aller au boulot le matin... voila 3 ans que cela n'était mine de rien, pas arrivé...

Pierre-Mik est un peu fatigué... beaucoup de raisons sont possibles... :
- boulot
- déménagement
- bronchite ( qui est a peine terminé )
- GVH intestinale qui ne veut pas nous lacher...


il a perdu 6 kg ce mois ci.
oups.... alerte !!

Les médecins ont donc décidés d'augmenter les doses de cortisones a 40mg/jour. et Notre pierre-mik malheureusement en subit les conséquences.. ( perte d'appétit, il gonfle, perte de muscle, humeur... douteuse ! forme chimique.. je veux dire par la, qu il a l'impression d'être en forme alors qu'il est "boosté" par la cortisone et donc les contre coups sont difficiles..) etc etc etc..
le nouveau traitement est mis en place depuis 3 jours et malheureusement la GVH ne se calme pas vraiment ...

il faut attendre un peu que le traitement fasse effet et on espère qu'il va vite le faire , parce que une fois de plus nous n'avons pas du tout envie de devoir annuler nos vacances.... ( départ prévu le 1 er aout)

bref petit compte rendu dans une semaine...


les médecins ont également parlé d'un nouveau traitement ... la photophérèse. ( la photophérèse extra corporelle est une méthose d'iradiation par ultraviolet A des globules blancs du sang. c est une méthode lourde et couteuse qui permet une amélioration significative de l'état des patients atteints de lymphome cutanés, de GVH, de maladie auto-immunes résistantes aux immuno-supprésseurs. Généralement on utilise cette méthode pour les GVH cutanés mais dans le cas de PM ils vont essayer de le traiter ainsi pour sa GVH intestinale chronique.
Genève fait partie des grabds centre europééens qui pratique la photophérèse.



En faites c est une sorte de "dialyse"  qui traiterait les globules blancs...


bref plus de nouvelles a la prochaine consultations. elle est prévu dans 3 semaines mais si perki continue a perdre du poids il va prendre rendez vous la semaine prochaine...


Sinon petit  bidibulle va bien... plus d'inquiétude... Il mesure 7cm. la date de l'accouchement est prévu le 11 janvier.



A bientot

Amandine.




 


 


 


 


 


 


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commentaires

Mamos 11/07/2008 11:57

Nouvelle maison, Petit Bidibulle qui va bien, Nouvelle vie qui redémarre doucement depuis 6 mois ...  Toutes ces très bonnes choses ne vont pas se laisser gâcher par cette sale "Grosse Vache Hideuse" !!!!!!!!!On pense sans cesse à vous et on y croit toujours très très fort ! Avec votre énergie et votre appétit de vivre envers et contre tout, l'aide des médecins et traitements : actuel et nouveau peut-être ... et la grande chaîne en pensée et prières de chacun de nous tissée autour de vous et qui est plus grande et plus solide que jamais, vous serez les vainqueurs !! Qu'on se le dise !!!!!!On vous embrasse très fort tous les trois et demi !Martine et Alain Legris Durand

marie, maman de rémi 11/07/2008 11:44

Chère AmandineCette Grosse Vache Hideuse est tout aussi têtue que celle de Rémi à ce que je vois. J'espère que les corticos vont faire effet, en général, il faut quand même plusieurs jours voir semaines avant de stabiliser.Côté traitement, c'est ce que Rémi fait depuis novembre 2007 : de la photochimiothérapie extracorporelle et lui qui était complètement marbré et à certains endroits (pliures, etc...) la peau était si cartonnée qu'on ne sentait plus aucune veine et des rétractions commençaient derrière les genoux. En 6 mois, son visage s'est éclairci, les taches commence à s'estomper et même si il reste encore du boulot, il n'a plus aucune rétraction et sa peau est enfin douce. Il fait une séance par semaine. Si jamais ils choisissent ce traitement pour Perki et que vous avez envie d'échanger tous les 2, n'hésitez pas, on est là.Je vous envoie plein plein de force à tous les presque 4 et un gros "va t'en" à la GVH de Perki de la part de Rémi.BisesMarie

Katell 09/07/2008 23:13

Salut tous les 3 !On pense bien à vous, aujourd'hui particulièrement à toi Amandine : bonne fête !Prenez biens soin de vous deux ! Mais cela fait des années que vous nous prouvez que vous maitrisez ça super bien, alors continuez, on est de tout coeur avec vous !!!Katell

lesot Blandine 09/07/2008 22:47

Salut les super forts!Merci de ces nouvelles:bonnes et moins bonnes...On pense beaucoup, beaucoup à vous deux!Gros gros bécots.Fix et Blandine