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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

30 juin 2010 3 30 /06 /juin /2010 22:04

Il est temps pour moi de mettre un peu d'ordre dans ce blog !!!

il y a du laisser-aller... une 3ème naissance, ca demande de l'O-R-G-A-N-I-S-A-T-I-O-N !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai aussi un peu "laché prise" ( j'avoue) parce que chez nous tout va mieux... enfin chez Pierre-Mik ! ( mais sa maladie, c'est un peu la mienne !)

Par ou commencer ???

D'abord les douleurs de jambes.

Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais depuis la sortie de sa dernière hospitalisation, Pierre-Mik avait des douleurs  osseuses a la jambe droite...et nous, les douleurs osseuses, on aime vraiment pas ca !!! Ca nous perturbe, ca nous angoisse, nous rappelant sans cesse que la maladie revient comme ca. on imagine le pire, on stresse, on ne dort plus ou très mal et on ne pense qu'a CA, essayant de se rassurer mutuellement que c'est peut être autre chose... ( sisi je vous assure, c'est comme ca ! ca s'apelle la peur de LA récidive....et LA récidive, on a deja connu ca il y a 3 ans.. et tout avait commencé par des douleurs osseuses...vous me suivez ???

Après plusieurs examens ( radio, scanner, irm) nous avons la réponse quant à l'origine de ces douleurs... ce sont des fractures !!!!

oui vous m'avez bien comprises !!!( ceci dit entre une fracture et un cancer, on a vite choisi !) En faites, les traitements que PM  a eu ( radiothérapie, cortisone etc..) lui ont fragilisé les os et provoqué de l'ostéoporose ( que l'on a habituellement normalement vers 60ans ..)cet ostéoporose a provoqué ces microfractures au fémur et au tibia lorsque perki est sorti de l'hopital en avril, car il était super faible.

Pierre-Mik a du donc faire attention de ne pas forcer sur ses jambes et à l'heure ou je vous écris, il ne sent plus rien , elles se sont donc réparées spontanemment..

 

Ensuite, point numéro 2 : le changement de traitement.

RAPPEL : Pierre-Mik s'était fait hospitalisé en avril pour un épanchement pleural du a un effet secondaire du spycel ( médicament  qu'il prend en remplacement du glivec depuis 3 ans, qui le protège d'une récidive)... cette hospitalisation a donc entrainé un arrêt de ce médicament..

étape de grande importantce donc puisque Pierre-Mik n'a plus de protection contre la leucémie depuis... Les médecins avaient beaucoup hésité, mais étant donné les effets que ce médicament avait provoqué chez Pierre.Mik, il ne pouvait le continuer, cela devenait dangereux.

Etape de grande importantce aussi chez les médecins, puisque le sprycel est un médicament très récent, mis sur le marché il y a 3 ans ( pierre-mik est un des premier a l'avoir pris en suisse)... les médecins n'ont donc aucunes données sur l'effet de l'arrêt de ce médicament. ils n'ont aucun recul..c'est donc aussi  une angoisse pour eux de prendre cette décision ( et pour nous) .

donc pour conclure, on ne sait pas vraiment ce que cela va donner avec les temps, mais toujours est il que Pierre-Mik vit une "rennaissance"... se sent guéri. n'a plus de GVh ( a tel point que les médecins se demandent si cela était vraiment de la gvh et pas un effet secondaire du médicament ) refait du vélo,joue avec ses enfants, remange normalement, n'a plus de diarrhés, a la force de monter les escaliers, refait du sport, peut sortir le soir, n'est plus obligé de se coucher a 20h comme les poules etc etc etc ( la liste est longggggggggggggue) n'a plus de cortisone, quasiment plus d'immunosuppresseurs ( puisque plus de gvh !), ne va plus a la photophérèse 2 fois/mois, prend 2 fois moins de médicaments,  est en super forme... je ne l'ai pas vu comme ca depuis 3 ans !!!!!!!!

 

Ce médicament, donc, même si il y permit d'enrayer la récidive il y a 3 ans, abimait quand même beaucoup Perki

J'aimerais bien qu'il écrive un mot sur ce blog, pour vous faire partager son ressenti, parce que finalement, il l'écrira beaucoup mieux que moi...

en plus mon bébé me réclame, donc je dois conclure cet article...

 

4 derniers mots, donc pour finir : 

 

POURVU QUE CA DURE...!

 

 

Amandine.

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commentaires

tobhogan 06/07/2010 08:27



Tant de bonnes nouvelles ! Quelle émotion ! Bravo et merci. Hâte de vous voir début août à Vaulx. Bisou, tob



les morisod 03/07/2010 19:20


je le confirme nous avons trouvé "l'ancien malade"réssucité au mariage de notre fils samedi dernier et nous en étions fous de joie,comme tu le dis si bien pourvu que çà dure!allez vous tenez le bon
bout...en tous les cas quelle joie que de voir cette si belle famille au complet c'était génial.encore un grand merci pour votre présence en ce jour si important pour nous gros bisous.


lolotte 01/07/2010 22:50


c'est tellement génial de lire ça! waouuuuh! j'ai hâte de vous voir en juillet!


Marie-Thé 01/07/2010 15:44



Entièrement raison, Amandine, que ce bien-être retrouvé se poursuive dans la torpeur de l'été enfin installé !! ce blog nous permet de suivre vos pas...en attendant patiemment ceux
d'Auguste...qui pour le moment, vous fait courrir ! Jeu de jambes facile, j'en conviens ! Que cette nouvelle saison vous apporte détente et repos forts mérités !!! A vous cinq, mes sincères
amitiés !



Aude 01/07/2010 12:37



Salut Amande,


Je ne vous écris pas souvent mais sache que je lis tous tes posts avec attention et que je pense souvent à votre famille qui grandit avec les années ;-) Je suis heureuse que tout aille bien.
Je te remercie vivement pour ton faire-part de naissance, ça m'a beaucoup touchée. Je vous embrasse toi et tout ton petit monde et vous souhaite un excellent été. Aude